Ugrás a tartalomra
Isla, aki recesszív dystrophiás epidermolysis bullosa-val (RDEB) él, és a kutyájával játszik. Isla, aki recesszív dystrophiás epidermolysis bullosa-val (RDEB) él, és a kutyájával játszik.

Mi DEBRA vagyunk

A DEBRA az Egyesült Királyság nemzeti orvosi kutatási jótékonysági és betegtámogatási szervezete a ritka, rendkívül fájdalmas, genetikai eredetű bőrhólyagosodással, az epidermolysis bullosával (EB), más néven „pillangóbőrrel” élők számára.

Támogatás az EB közösség számára

Szeretnél csatlakozni a közösséghez?

Elkötelezett csapatunk van az EB-vel élő emberek támogatására információkkal és tanácsokkal, valamint gyakorlati, pénzügyi és érzelmi támogatással. A taggá válás ingyenes, és lehetőséget kínál az EB-vel élő másokkal való kapcsolattartásra.

taggá válni

Sürgős esetben

Sürgős ellátásra van szüksége? Segélyhívásban 999.

Nem sürgős esetekben forduljon NHS 111. vagy a háziorvosod.

Sürgősségi információk
 

A DEBRA jótékonysági bolt belseje, amely ruhák és egyéb cikkek élénk választékát kínálja.

Jótékonysági üzleteink

A DEBRA jótékonysági üzleteiben való vásárlással segít az EB-vel élő embereknek, valamint pénztárcájának és bolygónknak is jót tesz.

Sarah, aki EB-vel él, hosszú haja van, és élénkkék pulóvert visel.
Legújabb fellebbezés

Láthatatlan hegek

Az EB-vel élők mentális egészségügyi támogatása már alig várja. Segítesz abban, hogy senki ne nézzen szembe egyedül az EB könyörtelen kihívásaival?

A „Lunch with Mike Tindall MBE” eseményt jelképező fehér trikós rögbijátékos úgy fut, hogy közben rögbilabdát tart a kezében.

Ebéd Mike Tindall-lal MBE 2025

Miközben az ország élvezi a Hat Nemzet Bajnokságának izgalmát, csatlakozzon hozzánk egy rendkívüli ebédre csütörtökön 27-én...
Tudj meg többet
David Williams a DEBRA EB közösségi támogató csapatától, férfi csoportos foglalkozás házigazdája a Members' Weekend 2024-en.

DEBRA férfi csoport – december 10

A tagjainkkal való beszélgetésből tudjuk, hogy a férfiak néha nehezen tudnak beszélni érzéseikről, és alkalmat találni arra, hogy...
Tudj meg többet
Tengerpart, emberekkel a homokban és a vízben, egy sor épület, egy magas kilátó, és a háttérben tiszta égbolt. A nyüzsgő jelenet között a „Brighton Marathon 2025” transzparensei lágyan lobognak a szellőben.

Brighton Maraton 2025

Join #TeamDEBRA for Brighton Marathon 2025! Beginning at Preston Park, the route takes you through the city and past some of Brighton’s...
Tudj meg többet

Legfrissebb hírek és blogok a DEBRA-tól

Nyolcfős csoport – némelyek térdelve, mások pedig állva – boldogan pózolnak a színes feliratokkal díszített üzlet bejárata előtt.

A DEBRA eléri a Investing in Volunteers minőségi szabványt

Tudj meg többet
Jázmin Ritchie karton koszorút díszít ragasztóval. Az asztalon különféle kézműves anyagok és virágmintás terítő látható.

Craftember virtuális kihívás

Tudj meg többet
A DEBRA nagykövetei egy szívmelengető pillanatot örökítenek meg, ahogy a család együtt ül, a babával a bal oldalon. Eközben a jobb oldalon egy rózsaszín ruhás nő ragyog az örömtől.

A DEBRA két új tagot nevez ki nagykövetnek

Tudj meg többet