EB történetek

EB Stories – A DEBRA UK blogja

Az EB történetek blog egy olyan hely, ahol az EB közösség tagjai megoszthatják az EB-vel kapcsolatos megélt tapasztalataikat. Legyen szó akár EB-vel, akár EB-vel élő személyről gondoskodnak, akár az EB-vel kapcsolatos egészségügyi vagy kutatási területen dolgoznak. 

Az EB közösség nézetei és tapasztalatai, amelyeket az EB Story blogbejegyzéseikben kifejeztek és megosztottak, saját maguk, és nem feltétlenül képviselik a DEBRA UK nézeteit. A DEBRA UK nem vállal felelősséget az EB Story blogon belül megosztott véleményekért, és ezek a vélemények az egyes tagoktól származnak.

Utam az oktatáson keresztül az EB-vel

Daval, aki autoszomális recesszív epidermolysis bullosa simplexben él, megosztja történetét az oktatáson keresztüli utazásáról és a DEBRA UK-val való együttműködéséről. Tovább

Megjelent:

A rögbi játék az utolsó dolog, amit az emberek elvárnak az EB-vel élőktől

Nyilvánvalóan könnyen szakad a bőröm, és a rögbi nagyon agresszív, de nem hagyom, hogy ez megállítson. Soha nem hagytam, hogy a bőröm megakadályozzon abban, hogy azt tegyem, amit szeretnék. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Soha nem tudhatod, mit dob ​​neked az EB

Szeretném, ha az emberek megértenék, hogy az EB lehet testi fogyatékosság, de minden bizonnyal van mentális hatása Tovább

Megjelent:

Kai története

Nem megyek ki játszani ebédidőben, mert a hőség és az izzadtság hólyagokat okoz, még akkor is, ha nem járok. Szóval, hogy ezt elkerüljem, bent maradok és leülök. Tovább

Megjelent:

Házasság az EBS további bonyodalmával

A 32 éves, epidermolysis bullosa simplexben (EBS) élő Heather elmondja egyedülálló történetét, amikor megtervezte februári esküvőjét Ash-sel, élete szerelmével. Tovább

Megjelent:

A Hinton család – EBS utazásunk

A GOSH EB csapatától és a DEBRA UK közösségi támogató csapatától kapott ragyogó támogatásnak köszönhetően többé nem érezzük magunkat egyedül az EB-vel. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Az EB-vel együtt élni nem könnyű

EB simplexben szenvedőként nem is lehetnék hálásabb a segítségért, amelyet az elmúlt néhány évben kaptam, és bárcsak régen tudtam volna a DEBRA UK-ról. Az EB simplex-szel vagy bármely más EB-betegséggel élni nem könnyű, de a tudat, hogy bármikor támogatást és tanácsot kapok, hatalmas segítséget jelentett az életemben és a helyzetemben. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Hogyan és miért támadta meg ez az állapot hirtelen figyelmeztetés nélkül a családomat?

Soha nem hallottam még az EB-ről, és naivan azt hittem, hogy a Georgia apró testén megjelenő hólyagok meg fognak gyógyulni – de amikor egy orvos elmagyarázta nekem az EB teljes terjedelmét, nehezen tudtam felfogni a borzalmat. Tovább

Megjelent:

Az EB fizikailag és érzelmileg megsebzett

Mind a fizikai fájdalmat, mind a forró parázsban való séta mindennapos érzését, a gyógyuló sebek fékezhetetlen viszketését és az érzelmi fájdalmat, amely az évekig tartó fizikai és érzelmi traumákból fakadó súlyos depresszióban nyilvánul meg. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Életmódunk a sebek ápolása, a fájdalom kezelése és az újabb sérülések megelőzése

Az EB megnehezítette a versenyzést az évek során, beleértve a szenvedélyemet: a futballt. A DEBRA támogatott az új lehetőségemben, hogy a Newport Town Football Clubban játszhassak, és megtiszteltetés számomra, hogy játék közben képviselhetem őket. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Ha egyszer megjelennek a hólyagok, egyszerűen nem lehet megszabadulni tőlük

Ha hűvös a hőmérséklet, olyan, mintha nem lenne EB-je, de amint megemelkedik a hőmérséklete, elkezdődik a hólyagképződés, és akkor már nem tudja azt csinálni, amit a barátai. Szívszorító látni. Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Szerző: Vendég szerző

Az EB az az erő, amely azzá tett, aki vagyok

Nekem van EB-em, mindig is van, de sok minden változhat, egyszer azt akarom mondani, hogy VETTE EB! Tovább

Megjelent:

Frissítve:

Szerző: Vendég szerző