A DEBRA kutatási és tagsági szolgáltatási csapatának munkatársai a 2023-as tagi hétvége során.
A DEBRA UK-t 1978-ban alapította Phyllis Hilton, akinek Debrának volt a lánya epidermolysis bullosa (EB), mint a világ első betegsegítő szervezete az EB-vel élők számára.
Tudjon meg többet a DEBRA történetéről.
Ma a DEBRA UK nemzeti orvosi kutatási jótékonysági és betegtámogatási szervezet az Egyesült Királyságban élők számára, akik bármilyen típusú EB-vel rendelkeznek, családtagjaik, gondozóik, valamint az EB-re szakosodott egészségügyi szakemberek és kutatók.
Évente a DEBRA UK több mint 3,800 tagot támogat, és több mint 370 alkalmazottat és több mint 1,000 önkéntest foglalkoztat, akik több mint 90 jótékonysági üzletből álló hálózaton keresztül támogatják a jótékonyságot Angliában és Skóciában. 2023-ban az önkéntesek több mint 211,000 2.2 órát töltöttek ingyenesen idejükből, így több mint XNUMX millió fontot takarítottak meg a jótékonysági szervezetnek.
A DEBRA UK egyben az EB-kutatás legnagyobb finanszírozója az Egyesült Királyságban, és 1978 óta több mint 22 millió GBP-t költött az EB-kutatásra, és úttörő kutatások finanszírozásán és nemzetközi munkán keresztül felelős az EB-vel kapcsolatos ismeretek nagy részének létrehozásáért.
A DEBRA UK azért létezik, hogy gondozást és támogatást nyújtson az EB-vel élők életminőségének javításához, és finanszírozzon úttörő kutatás hatékony kezelések és végső soron gyógymód(ok) megtalálása az EB-re.
Célunk egy olyan világ, ahol senki sem szenved az EB-től, és nem állunk meg addig, amíg ez a vízió valósággá válik.
Az első EB gének felfedezésétől a génterápia első klinikai vizsgálatának finanszírozásáig játszottunk a sarkalatos szerepet EB kutatás világszerte, és jelentős előrelépést tettek az EB diagnózisának, kezelésének és napi kezelésének előmozdításában.
Elkötelezettek vagyunk amellett, hogy a becslések szerint több mint 5,000 ember, aki EB-vel él az Egyesült Királyságban, valamint családjaik és gondozóik megkapják a szükséges létfontosságú és széles körű támogatást.
Azt a bevételt, amelyet a magunkból termelünk adománygyűjtő tevékenységek és a hálózatunk jótékonysági boltok, lehetővé teszi számunkra, hogy gondozást és támogatást nyújtsunk az EB-vel élők életminőségének javításához, és úttörő kutatásokat finanszírozzunk kezelések és gyógymód(ok) megtalálása érdekében.
Tudjon meg többet arról, hogyan gyűjtünk és költünk el pénzt.
Támogatjuk szakorvosi ellátás a 4 nemzeti EB-központtal és több mint 60 EB-egészségügyi szakemberrel, köztük EB-szakápolókkal együttműködve biztosítjuk, hogy tagjaink kapcsolatban legyenek az életminőségük javításához szükséges szolgáltatásokkal.
A miénk Közösségi támogató csapat különféle támogatási szolgáltatásokat nyújtunk az EB közösség számára, beleértve az EB-vel kapcsolatos általános információkat, valamint támogatást a mindennapi életet érintő problémák esetén, beleértve juttatások és támogatások, tanácsok munkáltatóknak és iskoláknak, lakhatás, érzelmi támogatás és még sok más.
Az életet megváltoztató kutatásokba fektetünk be, és jelenleg 19 kutatási projektet finanszírozunk azzal a céllal, hogy olyan kezeléseket találjunk, amelyek jelentősen csökkenthetik az EB pusztító tüneteit és fájdalmát, miközben a gyógymód megtalálásán dolgozunk.
Tudjon meg többet kutatási programunkról.
A DEBRA-t 1978-ban alapította Phyllis Hilton, akinek Debra lánya disztrófiás EB-ben szenvedett – a jótékonysági szervezet volt a világ első EB-betegeket támogató csoportja. Tovább
Értékeink a közös hiedelmek, viselkedésmódok és megértés egy sorát biztosítják, amelyek támogatják és lehetővé teszik számunkra, hogy közösen dolgozzunk küldetésünk elérése érdekében. Tovább
Az elmúlt 40 év során együtt sok mindent elértünk, és büszke történelmünk van. Mi voltunk az első olyan szervezet a világon, amely az EB-re összpontosított. Tovább
Az összes szabályzatunk megtalálható itt a weboldalunkon, amely lefedi munkánk különböző területeit. Tovább
Tudja meg, mit értünk el az elmúlt évben, és hogyan fordítottuk pénzét az EB-vel élő emberek támogatására. Tovább
Egy közösség virágzásához minden tagnak éreznie kell, hogy értékelik, meghallgatják, tisztelik, szívesen látják és képviselik. Tovább
Tudja meg, hogyan gyűjt a DEBRA, és milyen tevékenységeket támogat az adománygyűjtés. Tovább
A DEBRA-nál keményen dolgozunk azon, hogy fenntarthatóbb és környezetbarátabb szervezetté váljunk mindenben, amit csinálunk, és mindenkivel, akivel együttműködünk. Tovább
A DEBRA-nál büszkék vagyunk arra, hogy egészségügyi, kutatási és vállalati partnerekkel dolgozhatunk együtt az Egyesült Királyságban és nemzetközi szinten. Tovább