Kutatási részvétel

PAz EB-vel kapcsolatos tapasztalattal rendelkező emberek központi szerepet játszanak abban, hogy eldöntsük, milyen kutatást finanszírozunk. Az ő részvételük is erősítéses az éppen végzett kutatást. Ez lehetne visszajelzést adni kutatás segítő alkalmazások döntsük el, milyen projekteket finanszírozunk vagy magában a kutatásban vesz részt. Kattintson az alábbi különböző projektekre, hogy megtudja, miről szólnak, és hogyan vehet részt benne.

A részvételhez nem szükséges tudományos háttérrel rendelkezned. Szeretnénk, ha az ország minden tájáról sok-sok, különböző típusú EB tapasztalattal rendelkező ember részt venne, hogy döntéseink a lehető legtöbb embert képviseljék az EB közösségben. A projektek lehetőséget nyújthatnak arra is, hogy találkozzanak más, az EB-kutatás iránt érdeklődő tagokkal.

Segítsen eldönteni, hogy milyen kutatást finanszírozunk

A kutatók finanszírozásra pályáznak a DEBRA-tól az EB-vel kapcsolatos kutatásaik elvégzéséhez. Segítsen eldönteni, hogy ezek közül melyik pályázatot finanszírozzuk. Tovább

Alkalmazási klinikák

Csatlakozzon alkalmazási klinikáinkhoz, ahol a DEBRA tagjai és az EB-kutatók megvitatják az általuk tervezett kutatást. Tovább

Termékfejlesztés

Codesign termékek az EB közösség számára. Tovább

Hagyja a bizonyságát

Betegsegítő szervezetként gyakran kérnek tőlünk nyilatkozatot arról, hogy mit jelent együtt élni az EB-vel. Hagyja bizonyságtételét, hogy tájékoztassa ezt a munkát. Tovább

James Lind Szövetség

Melyek azok a legfontosabb dolgok, amelyeket az EB-kutatásnak érdemes megvizsgálnia? Mondja el nekünk ebben a JLA kutatási prioritási projektben. Tovább

Vegyen részt nem-klinikai kutatásban

Itt megosztjuk a kutatásokban és a PPIE-ben való részvételi lehetőségeket, beleértve a felméréseket, kérdőíveket és workshopokat. Tovább

Vegyen részt klinikai vizsgálatokban

A DEBRA tagjai részt vehetnek a klinikai vizsgálatokban, ha megbeszélik szakorvosukkal, hogy milyen jelenlegi vizsgálatok lennének megfelelőek. Itt megosztjuk a lehetőségek listáját is. Tovább

Wellbeing Toolkit EB-szülőknek

Segítsen a Cardiffi Egyetem kutatóinak egy olyan „eszköztár” kidolgozásában, amely támogatja az EB-s gyermekről gondoskodó szülők pszichológiai jólétét Tovább

Hogyan lehet csatlakozni egy klinikai vizsgálathoz

A klinikai vizsgálatok nem biztos, hogy mindenki számára megfelelőek, és csak a szakorvoson keresztül csatlakozhatnak hozzájuk. Tovább

EB insights tanulmány

Kiemelt tanulmányunk annak megértéséhez, hogy mit jelent az EB-vel való együttélés az Ön számára. Ez a tanulmány meghatározza mindazt, amit a DEBRA-nál teszünk, és létfontosságú szerepet játszik az EB támogatásáért és finanszírozásáért folytatott lobbizásban. Tovább

Legújabb

A DEBRA UK részt vesz a Liberális Demokraták Őszi Konferenciáján Brightonban

A hét elején kiállítottunk a Liberális Demokraták Őszi Konferenciáján Brightonban. Az eltöltött két nap alatt több országgyűlési képviselővel és párttaggal is elbeszélgettünk, akiknek támogatását kérni fogjuk.
06. A Beacon Patient Pairing Scheme 4. szeptember 30. – október 2024.
Iratkozzon fel a DEBRA tagsági e-mailekre

Regisztráljon, hogy értesüljön a DEBRA-tól a tagságáról.
A DEBRA UK támogatói, Paul Glover és Martyn Rowley 115,000 XNUMX fontot gyűjtenek össze az EB-vel élő családok számára

Szeptember 3-án, kedden a DEBRA UK elkötelezett támogatóit, Paul Glovert és Martyn Rowley-t üdvözölték a DEBRA UK központi irodájában, hogy megünnepeljék kiemelkedő eredményüket, 115,000-ben 2024 XNUMX fontot gyűjtöttek az EB-vel élők támogatására.

Legolvasottabbak

Keressen egy boltot

Keresse meg a legközelebbi DEBRA jótékonysági üzletet, és segítsen harcolni az EB ellen. Üzleteink megfizethető és minőségi, már kedvelt ruhákat, bútorokat, elektromos cikkeket, könyveket, háztartási cikkeket és egyebeket árulnak.
Bútorkollekció

Adományozza fel nem kívánt bútorait, háztartási és elektromos cikkeit ingyenes bútorgyűjtési szolgáltatásunk segítségével. A biztonsági intézkedések betartásával a tárgyak adományozása nem is lehetne egyszerűbb.
Tételek, amelyeket nem árulunk

Tudja meg, milyen egészségügyi és biztonsági szabványokat és címkéket követelünk meg, és mely tételeket nem tudjuk eladni.
Mi az EB?

Az epidermolysis bullosa (EB) egy fájdalmas genetikai eredetű bőrhólyagos állapot, amely nem gyógyítható. Tudjon meg többet az EB különböző típusairól, okairól, tüneteiről és kezeléseiről.
Graeme Souness a La Manche csatornát úszva 1.1 millió fontot gyűjthet össze az EB fájdalmának megállítására

Graeme Souness volt nemzetközi labdarúgó, menedzser és szakértő idén júniusban úszik a La Manche csatornán, hogy 1.1 millió fontot gyűjtsön az epidermolysis bullosa (EB) fájdalmának megállítására.
Lépjen kapcsolatba velünk
Adományozzon tárgyakat

Adományozzon minőségi, szeretett tárgyait, beleértve a ruhákat, bútorokat és háztartási cikkeket, hogy ne kerüljön szemétlerakóba, és segítsen nekünk létfontosságú pénzeszközöket gyűjteni üzleteinken keresztül. Tudjon meg többet arról, hogyan adományozhat tárgyakat még ma.
Dolgozz velünk

A DEBRA csak a helyi közösség támogatásával és bátorításával, valamint alkalmazottai és önkéntesei kemény munkájával folytathatja létfontosságú munkáját.
Legyen tagja

Ha Ön vagy egy családtagja az EB-vel él, gondozó vagy olyan személy, aki EB által érintett emberekkel dolgozik, akkor DEBRA tag lehet. Derítsd ki hogy.
Isla története

Mi egy normális család vagyunk. Gyermekeink, Isla és Emily iskolába járnak, a barátaik körbejárják és szeretnek a trambulinon játszani. De amikor az egyik gyerekednek EB van, újra kell definiálnod a normálisat.