Ismerje meg néhány tagunkat, akik megosztják tapasztalataikat az életről EB-vel él.
Lépjen kapcsolatba velünk [e-mail védett] ha szeretnéd megosztani a saját történetedet.
Hiba elmondja, milyen együtt élni a recesszív dystrophiás EB-vel, valamint az orvosok, családja és a DEBRA közösségi támogató csapata támogatásával, az iskola élvezetével és az EB meggyógyításáról szóló álmával. Tovább
A nevem Fazeel, és EB-em van – egy olyan állapot, amitől a bőröm nagyon könnyen felhólyagosodik és elszakad. Ha idősebb leszek, orvos leszek, és meggyógyítom az EB-t. Tovább
Mi egy normális család vagyunk. Gyermekeink, Isla és Emily iskolába járnak, a barátaik körbejárják és szeretnek a trambulinon játszani. De amikor az egyik gyerekednek EB van, újra kell definiálnod a normálisat. Tovább
Minden héten gyerekek ezrei járnak iskolába; Ayaan számára ez a rövid út lehetetlen. Tovább
Gabrielius olyan, mint a többi gyerek. Energikus és mosolygós, és szeret focizni. De a bőre olyan finom, mint a pillangó szárnya. Tovább
Szabadúszó modell vagyok és az EB szószólója. Az időmet a modellezési és közösségi média platformommal töltöm, hogy felhívjam a figyelmet és oktassam az embereket az EB-n. Tovább
Freddie anyja és apja küszködött a diagnózisával, és aggódtak amiatt, hogy hogyan boldogulnak anyagilag. De magabiztosnak érzik magukat, amikor tudják, hogy bármikor felhívhatják a DEBRA-t, amikor támogatásra van szükségük. Tovább
Az EB határozottan érzelmi és fizikai kihívás is volt számomra. A dolgok néha nagyon sötétnek tűnhetnek, és hidd el, ha azt mondom, hogy tudom, de ha beszélhetünk róla, az nagy változást hozhat a világban. Tovább
A mindennapi tevékenységek, mint például az állás, a séta, vagy akár a toll kézben tartása, fájdalmas hólyagokat okozhatnak Heathernek. Néha a fájdalom olyan erős, hogy a padlón kúszik, hogy levegye a nyomást a lábáról. Tovább
Tom szavai az epidermolysis bullosa simplex-szel való együttélésről. Tovább
A Dystrophic EB-vel való együttélés elképzelhetetlen hullámvasút Leslie Paine számára. Tovább
Karen és Simon Talbot arról beszél, hogy 3 hónapos és 1 napos fiukat, Dylant elvesztették a Junctional EB-től. Tovább