Vegyen részt a DEBRA-ban

A DEBRA-nál minden tevékenységünk középpontjában tagjaink hangja áll. Ha tehát tapasztalatait szeretné felhasználni EB-szolgáltatásaink jövőjének alakítására, eldönteni, hogy milyen kutatást finanszírozunk legközelebb, vagy rendezvényeinket javítani szeretné, akkor bőven van dolga. Mindenki, aki részt vesz benne, óriási változást jelent számunkra és az egész közösség számára.

Ha Ön tagja, feliratkozhat bevonási hálózatunkra, hogy e-maileket kapjon az új lehetőségekről, amint azok felmerülnek.

Regisztráljon bevonási hálózatunkba

James Lind Szövetség

Melyek azok a legfontosabb dolgok, amelyeket az EB-kutatásnak érdemes megvizsgálnia? Mondja el nekünk ebben a JLA kutatási prioritási projektben. Tovább

Az EB támogatásának javítása

Tudja meg, hogyan használhatja az EB-vel szerzett tapasztalatait az EB közösség támogatásának javítására. Tovább

EB insights tanulmány

Kiemelt tanulmányunk annak megértéséhez, hogy mit jelent az EB-vel való együttélés az Ön számára. Ez a tanulmány meghatározza mindazt, amit a DEBRA-nál teszünk, és létfontosságú szerepet játszik az EB támogatásáért és finanszírozásáért folytatott lobbizásban. Tovább

Legyen tagja

Ha Ön vagy egy családtagja az EB-vel él, gondozó vagy olyan személy, aki EB által érintett emberekkel dolgozik, akkor DEBRA tag lehet. Derítsd ki hogy. Tovább

Kutatási részvétel

Legyen szó arról, hogy segít eldönteni, hogy milyen kutatást finanszírozzon a következőn, vagy csatlakozzon egy új kutatási projekt pácienscsoportjához, tapasztalatait felhasználhatja arra, hogy segítsen nekünk a kezelések és gyógymódok keresésében. Tovább

Legújabb

06. A Beacon Patient Pairing Scheme 4. szeptember 30. – október 2024.
Iratkozzon fel a DEBRA tagsági e-mailekre

Regisztráljon, hogy értesüljön a DEBRA-tól a tagságáról.
A DEBRA UK támogatói, Paul Glover és Martyn Rowley 115,000 XNUMX fontot gyűjtenek össze az EB-vel élő családok számára

Szeptember 3-án, kedden a DEBRA UK elkötelezett támogatóit, Paul Glovert és Martyn Rowley-t üdvözölték a DEBRA UK központi irodájában, hogy megünnepeljék kiemelkedő eredményüket, 115,000-ben 2024 XNUMX fontot gyűjtöttek az EB-vel élők támogatására.
DEBRA UK Challenge 2024

Idén szeptemberben kérjük, támogassa Graeme Sounesst a „BE a különbség az EB számára” kihívásában.

Legolvasottabbak

Keressen egy boltot

Keresse meg a legközelebbi DEBRA jótékonysági üzletet, és segítsen harcolni az EB ellen. Üzleteink megfizethető és minőségi, már kedvelt ruhákat, bútorokat, elektromos cikkeket, könyveket, háztartási cikkeket és egyebeket árulnak.
Bútorkollekció

Adományozza fel nem kívánt bútorait, háztartási és elektromos cikkeit ingyenes bútorgyűjtési szolgáltatásunk segítségével. A biztonsági intézkedések betartásával a tárgyak adományozása nem is lehetne egyszerűbb.
Tételek, amelyeket nem árulunk

Tudja meg, milyen egészségügyi és biztonsági szabványokat és címkéket követelünk meg, és mely tételeket nem tudjuk eladni.
Mi az EB?

Az epidermolysis bullosa (EB) egy fájdalmas genetikai eredetű bőrhólyagos állapot, amely nem gyógyítható. Tudjon meg többet az EB különböző típusairól, okairól, tüneteiről és kezeléseiről.
Graeme Souness a La Manche csatornát úszva 1.1 millió fontot gyűjthet össze az EB fájdalmának megállítására

Graeme Souness volt nemzetközi labdarúgó, menedzser és szakértő idén júniusban úszik a La Manche csatornán, hogy 1.1 millió fontot gyűjtsön az epidermolysis bullosa (EB) fájdalmának megállítására.
Lépjen kapcsolatba velünk
Adományozzon tárgyakat

Adományozzon minőségi, szeretett tárgyait, beleértve a ruhákat, bútorokat és háztartási cikkeket, hogy ne kerüljön szemétlerakóba, és segítsen nekünk létfontosságú pénzeszközöket gyűjteni üzleteinken keresztül. Tudjon meg többet arról, hogyan adományozhat tárgyakat még ma.
Dolgozz velünk

A DEBRA csak a helyi közösség támogatásával és bátorításával, valamint alkalmazottai és önkéntesei kemény munkájával folytathatja létfontosságú munkáját.
Legyen tagja

Ha Ön vagy egy családtagja az EB-vel él, gondozó vagy olyan személy, aki EB által érintett emberekkel dolgozik, akkor DEBRA tag lehet. Derítsd ki hogy.
Isla története

Mi egy normális család vagyunk. Gyermekeink, Isla és Emily iskolába járnak, a barátaik körbejárják és szeretnek a trambulinon játszani. De amikor az egyik gyerekednek EB van, újra kell definiálnod a normálisat.