A DEBRA UK nemzeti jótékonysági szervezet a fájdalmas genetikai bőrhólyagosodásban szenvedő emberek, az EB, családtagjaik és gondozóik számára. Ennek a résznek az a célja, hogy információkat, támogatást és forrásokat biztosítson az EB-vel kapcsolatos tudatosság növelése, valamint az EB közösség támogatása érdekében.
Ha Ön az EB-vel él, és pontosabb információra és támogatásra van szüksége, kérjük, lépjen kapcsolatba a Közösségi támogató csapat. Akkor is kapcsolat bármilyen egyéb kérdés esetén.
Az Epidermolysis Bullosa (EB) a fájdalmas genetikai bőrbetegségek csoportjának a neve, amelyek miatt a bőr nagyon törékennyé válik, és a legkisebb érintésre is elszakad vagy felhólyagosodik. Tovább
Jelenleg nincs gyógymód az EB-re, de a DEBRA UK-nál keményen dolgozunk, hogy ezen változtassunk. A kezelések célja az olyan tünetek enyhítése és kontrollálása, mint a fájdalom és viszketés az életminőség javítása érdekében. Tovább
Tagsági szervezetként arra törekszünk, hogy a legjobb támogatást és ellátást nyújtsuk az EB-vel élők számára. Van egy csapatunk, aki tapasztalt az EB számos kihívásában, és sokféleképpen segítheti a tagokat. Tovább
Az Egyesült Királyság legnépszerűbb és legszebb, 5 csillagos besorolású parkjainak egyikében találhatók, és a tagok olyan aktívak vagy nyugodtak lehetnek, amennyire csak szükség van, adaptált nyaralóinkban sokféle tevékenységgel. Tovább
Elismerjük a kortárs támogatás jelentős értékét a barátokkal és más családokkal való tapasztalatok megosztásában. A DEBRA rendezvényei lehetőséget kínálnak arra, hogy összejöjjön és élvezze a közösségi tevékenységeket. Tovább
A DEBRA kiváló minőségű füzetek sorát állítja elő, amelyek célja, hogy az EB-vel élők számára megbízható információkat nyújtsanak, beleértve az egyéneket, a családokat és a gondozókat is. Tovább