DEBRA jelentkezési klinikák
Minden évben EB-kutatók a világ minden tájáról pályáznak a DEBRA-hoz kutatási projektjeik finanszírozására. Különböző típusú szakértők dolgoznak velünk, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy mi finanszírozzuk az EB-közösség számára leghasznosabb kutatásokat. Ezek közé a szakértők közé tartoznak DEBRA-tagjaink is, akik tapasztalattal rendelkező szakértők.
A kutatás jobb, ha a projekteket olyan emberekkel együttműködve tervezték meg, akik közvetlenül részesülnek az eredményekből. Itt jönnek be az alkalmazási klinikáink.
Harmadik jelentkezési klinikánk hamarosan 2026. február 12-én, csütörtökön, 6:30-kor. Ha Ön DEBRA tag vagy EB kutató, aki javaslat benyújtását fontolgatja, kérjük, regisztráljon január 23-ig, péntekig a következő találkozóra. Reméljük, ott találkozunk!
Minden tag megteheti iratkozzon fel, hogy tagja legyen a DEBRA bevonási hálózatának hogy először halljon ezekről a lehetőségekről.
Ha látni szeretné, milyen kutatásokat finanszírozunk jelenleg, látogasson el kutatási oldalainkat.
Ezek informális, online találkozók, amelyeken a DEBRA tagjai és az EB kutatói találkoznak, mielőtt finanszírozásra pályáznának, hogy megvitassák a kutatási javaslatokat és közösen alakítsák azokat.
A tagok számára ez egy lehetőség arra, hogy közelebb kerüljenek az EB folyamatban lévő kutatásaihoz, feltegyék a kutatással kapcsolatos kérdéseiket maguknak a kutatóknak, és segítsenek projektjeik alakításában.
A kutatók számára ez egy nagyszerű lehetőség a nyilvánosság/betegek bevonására (PPI), miközben a kutatási javaslatukat benyújtásra készítik elő. Kérdezhetik az EB által közvetlenül érintetteket a kutatási terv egyes elemeiről, és visszajelzést kaphatnak a javaslat „absztrakt” és „az EB számára nyújtott érték” részeinek olvashatóságáról, amelyeket tagjaink felülvizsgálnak.
A tagok és a kutatók előre jelentkeznek a DEBRA jelentkezési klinikára. A kutatókat arra kérjük, hogy a klinika előtt adják át „absztraktjuk” tervezetét, amely kutatási projektjük rövid, nem tudományos kifejezésekkel leírt leírása, hogy a tagok elolvashassák. Ezeket bizalmasként jelöljük meg, és csak a jelentkezési klinikán részt vevő tagokkal osztjuk meg.
A jelentkezési klinika során minden kutató 20 percet kap a tagoktól, hogy visszajelzést kérjen az absztraktról vagy a kutatási javaslatuk egyéb elemeiről. A tagok kikérdezhetik a kutatókat javaslatukról, és megoszthatják az EB-vel kapcsolatos saját tapasztalataikat.
További információkért olvassa el híreinket a témában, 2025-ös jelentkezési klinika és a első Alkalmazási Klinika 2024-ben, beleértve a tagok és kutatók visszajelzéseit is.
Következő jelentkezési klinikánkra 2026. február 12-én, 6:30-kor kerül sor. Itt tudsz regisztrálni.
A DEBRA vezeti le a találkozót és erősíti meg a napirendet, amint a tagok és a kutatók regisztrálnak. Mind a kutatókat, mind a tagokat támogatni fogjuk abban, hogy a legtöbbet hozzák ki a találkozóból az információk megosztásával és az egyes kutatók céljainak tisztázásával.
Mindannyian egységesek vagyunk egy olyan világról alkotott elképzelésünkben, ahol senki sem szenved EB-vel. Ennek elérése érdekében az EB-kutatást összhangba kell hozni az EB-közösség igényeivel oly módon, hogy már a tervezési fázistól kezdve bevonják a kutatásba tapasztalt embereket.
A DEBRA pályázati jóváhagyási folyamata során a kutatóknak be kell mutatniuk, hogyan építették be a PPI-t a projekttervükbe. Tagjaink minden pályázatot felülvizsgálnak és pontoznak, mielőtt kuratóriumunk meghozza a végső finanszírozási döntést. Tehát valóban kifizetődő lehet, ha egy nem tudományos közönség számára is világosan el tudjuk magyarázni, hogy mi a projektünk, és hogyan fog értéket teremteni az EB közösség számára.
Az EB kutatója és klinikusa, Dr Su Lwin a DEBRA-val dolgozott, hogy PPI-t vegyen részt a kutatási tervében, és azt mondja:
„Az első tapasztalatom a DEBRA betegpanelen végzett munkával kapcsolatban hihetetlenül pozitív és hasznos volt. Olyan tanulmányok tervezésén dolgozom, amelyek néha invazív eljárásokat is tartalmaznak az EB-vel élők számára. Azáltal, hogy megvitattam ezeket a szempontokat olyan emberekkel, akik már átéltek EB-t, megértettem, hogy a tanulmány mely részei relevánsak vagy nem; és milyen típusú és hány eljárás volt elfogadható számukra. Ezek a részletek rendkívül fontosak voltak a közelmúltban az Art-EB projekttel kapcsolatos, az Orvosi Kutatási Tanács Klinikai Tudományos Ösztöndíjára benyújtott nagy pályázatom kialakításában. Nagyon hálás vagyok a DEBRA UK-nak, amiért segített megszervezni az EB betegbizottsági üléseit, és a testületnek, hogy segített a pályázatom kialakításában. – Dr. Su Lwin