Ugrás a tartalomra

Kutatási stratégiánk

Három paneltag a színpadon ülve beszélgetett. A háttérben a következő szöveg látható: „DEBRA Journey: Együtt gyorsabban megváltoztatjuk az életünket.
Az adománygyűjtési igazgató, Hugh Thompson, a kuratóriumi alelnök, Carly Fields és a kutatási igazgató, Dr. Sagair Hussain a 2022-es tagi hétvége színpadán.

A DEBRA az Egyesült Királyság legnagyobb finanszírozója epidermolysis bullosa (EB) kutatás. Több mint 22 millió fontot fektettünk be, és az úttörő kutatások finanszírozása és a nemzetközi munka révén felelősek voltunk az EB-ről ismert ismeretek nagy részének létrehozásáért.

Ez az első olyan kutatási stratégiánk, amely a hatásra és az EB-vel élő emberek számára fontos dolgokra összpontosít. Célunk, hogy olyan kezeléseket találjunk és finanszírozzunk, amelyek csökkentik az EB napi hatását, és gyógymódokat az EB felszámolására.

Új stratégiánk a betegek kimenetelét helyezi előtérbe, és a transzlációs kutatásra helyezi a hangsúlyt, amely pozitív hatással lesz a ma EB-ben szenvedőkre. Világszerte a legmagasabb színvonalú tudományt finanszírozzuk, amely potenciálisan képes lesz az EB-betegek számára.

Az orvosi gyógymódok stratégiáját bemutató diagram a kezelésekre és az életminőségre összpontosít, a csővezeték fejlesztésével, a gyógyszerek újrahasznosításával, az EB megértésével, a kutatással és a terápiákkal foglalkozó szakaszokkal.
Kutatási stratégiánkat bemutató diagram.

Négy átfogó kutatási prioritásunk az, amelyről úgy gondoljuk, hogy az EB-vel élők számára a legvalószínűbb eredményeket szolgáltat. Ők:

  • Befektet a gyógyszer újrahasznosítása és gyógyszerkutatási programokat dolgozzon ki a kezelések megtalálásának felgyorsítása érdekében.
  • A betegközpontú kutatási témákba való befektetés növelése.
  • Folytassa a befektetést, hogy jobban megértse az EB okait és progresszióját, valamint az immunrendszer szerepét.
  • Fektessen be sokat az EB-kutatók következő generációjába.

Arra kérjük a tudományos közösséget, a finanszírozókat és iparági partnereinket, hogy csatlakozzanak hozzánk ezen az úton, hogy felgyorsítsák az EB kutatási innovációját.

Alkalmazási területek szeretettel várunk minden olyan szakterületről, amely elkötelezett az EB-vel élők életének javítása iránt.

Milyen típusú kutatásokat finanszíroz a DEBRA?

To döntse el, hogy mely kutatási projekteket finanszírozza a DEBRA UK, négy olyan területünk van, amelyről úgy gondoljuk, hogy a legvalószínűbb az EB-ben szenvedő családok segítése.

Olvassa el az EB kutatási projektjeit jelenleg finanszírozás.

Azok a kezelések, amelyekről már bebizonyosodott, hogy biztonságosak és csökkentik más állapotok tüneteit, tesztelhetők az EB-tüneteken.

Az EB, az ekcéma, a pikkelysömör, a bőrrák vagy más bőrbetegségek kutatása segíthet olyan kezelések megtalálásában, amelyek lassítják, megállítják és/vagy visszafordítják az EB tüneteit.

 

Testünk sok különböző fehérjéből áll, amelyek együtt dolgoznak. Attól függően, hogy melyik fehérje tört meg, és milyen mértékben, más típusú EB-t kapunk, különböző tünetekkel. 

  • A bőrtünetek közé tartozik a fájdalmas hólyagosodás, amely befolyásolhatja a járást/mobilitást, és fertőzéseket okozhat, hegesedést, a bőr és a körmök megvastagodását, a lábujjak/ujjak összeolvadását és a hajhullást. 
  • A bőrrák kialakulásának esélye (Laphámsejtes karcinóma, SCC) megnövekedett egyeseknél, akiknél Disztrófiás EB. 
  • A szem felülete érintett lehet, ami fájó/száraz szemet és látásvesztést okozhat.
  • A szájnyálkahártyát, a torkot és az orrlyukakat hólyagosodás érintheti, ami rágási, nyelési és beszéd nehézséget okoz, ami alultápláltsághoz, vérszegénységhez, késleltetett növekedéshez és légzési nehézségekhez vezethet. 
  • Előfordulhat, hogy a fogzománc nem a várt módon képződik, és nehéz lehet hatékonyan tisztítani a fogakat a szájon belüli hólyagok okozta fájdalom miatt. 
  • Fájdalom és viszketés kulcsfontosságú tünetek.

 

Az EB okainak kutatása, és az, hogy az idő múlásával mitől rosszabb vagy jobb. 

Az EB-tünetek okainak sejtek és fehérjék tekintetében történő megértése segít a jövő kutatóinak abban, hogy jó döntéseket hozzanak az új gyógyszerek és kezelések tekintetében.

 

Szükségünk van a legjobb kutatókra, hogy ismerjék az EB-t, és lehetőségünk van olyan kutatásokat végezni, amelyek segítenek az EB elleni küzdelemben.