Ez a weboldal cookie-kat használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújtsuk Önnek. A cookie-adatok a böngészőben tárolódnak, és olyan funkciókat látnak el, mint amikor felismerik Önt, amikor visszatérnek webhelyünkre, és segítünk csapatunknak megérteni, hogy a webhely legszélesebb és leghasznosabb része mely része.
Kutatási stratégiánk

A DEBRA az Egyesült Királyság legnagyobb finanszírozója epidermolysis bullosa (EB) kutatás. Több mint 22 millió fontot fektettünk be, és az úttörő kutatások finanszírozása és a nemzetközi munka révén felelősek voltunk az EB-ről ismert ismeretek nagy részének létrehozásáért.
Ez az első olyan kutatási stratégiánk, amely a hatásra és az EB-vel élő emberek számára fontos dolgokra összpontosít. Célunk, hogy olyan kezeléseket találjunk és finanszírozzunk, amelyek csökkentik az EB napi hatását, és gyógymódokat az EB felszámolására.
Új stratégiánk a betegek kimenetelét helyezi előtérbe, és a transzlációs kutatásra helyezi a hangsúlyt, amely pozitív hatással lesz a ma EB-ben szenvedőkre. Világszerte a legmagasabb színvonalú tudományt finanszírozzuk, amely potenciálisan képes lesz az EB-betegek számára.

Négy átfogó kutatási prioritásunk az, amelyről úgy gondoljuk, hogy az EB-vel élők számára a legvalószínűbb eredményeket szolgáltat. Ők:
- Befektet a gyógyszer újrahasznosítása és gyógyszerkutatási programokat dolgozzon ki a kezelések megtalálásának felgyorsítása érdekében.
- A betegközpontú kutatási témákba való befektetés növelése.
- Folytassa a befektetést, hogy jobban megértse az EB okait és progresszióját, valamint az immunrendszer szerepét.
- Fektessen be sokat az EB-kutatók következő generációjába.
Arra kérjük a tudományos közösséget, a finanszírozókat és iparági partnereinket, hogy csatlakozzanak hozzánk ezen az úton, hogy felgyorsítsák az EB kutatási innovációját.
Alkalmazási területek szeretettel várunk minden olyan szakterületről, amely elkötelezett az EB-vel élők életének javítása iránt.
Milyen típusú kutatásokat finanszíroz a DEBRA?
To döntse el, hogy mely kutatási projekteket finanszírozza a DEBRA UK, négy olyan területünk van, amelyről úgy gondoljuk, hogy a legvalószínűbb az EB-ben szenvedő családok segítése.
Olvassa el az EB kutatási projektjeit jelenleg finanszírozás.
Azok a kezelések, amelyekről már bebizonyosodott, hogy biztonságosak és csökkentik más állapotok tüneteit, tesztelhetők az EB-tüneteken.
Az EB, az ekcéma, a pikkelysömör, a bőrrák vagy más bőrbetegségek kutatása segíthet olyan kezelések megtalálásában, amelyek lassítják, megállítják és/vagy visszafordítják az EB tüneteit.
Testünk sok különböző fehérjéből áll, amelyek együtt dolgoznak. Attól függően, hogy melyik fehérje tört meg, és milyen mértékben, más típusú EB-t kapunk, különböző tünetekkel.
- A bőrtünetek közé tartozik a fájdalmas hólyagosodás, amely befolyásolhatja a járást/mobilitást, és fertőzéseket okozhat, hegesedést, a bőr és a körmök megvastagodását, a lábujjak/ujjak összeolvadását és a hajhullást.
- A bőrrák kialakulásának esélye (Laphámsejtes karcinóma, SCC) megnövekedett egyeseknél, akiknél Disztrófiás EB.
- A szem felülete érintett lehet, ami fájó/száraz szemet és látásvesztést okozhat.
- A szájnyálkahártyát, a torkot és az orrlyukakat hólyagosodás érintheti, ami rágási, nyelési és beszéd nehézséget okoz, ami alultápláltsághoz, vérszegénységhez, késleltetett növekedéshez és légzési nehézségekhez vezethet.
- Előfordulhat, hogy a fogzománc nem a várt módon képződik, és nehéz lehet hatékonyan tisztítani a fogakat a szájon belüli hólyagok okozta fájdalom miatt.
- Fájdalom és viszketés kulcsfontosságú tünetek.
Az EB okainak kutatása, és az, hogy az idő múlásával mitől rosszabb vagy jobb.
Az EB-tünetek okainak sejtek és fehérjék tekintetében történő megértése segít a jövő kutatóinak abban, hogy jó döntéseket hozzanak az új gyógyszerek és kezelések tekintetében.
Szükségünk van a legjobb kutatókra, hogy ismerjék az EB-t, és lehetőségünk van olyan kutatásokat végezni, amelyek segítenek az EB elleni küzdelemben.