Ez a weboldal cookie-kat használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújtsuk Önnek. A cookie-adatok a böngészőben tárolódnak, és olyan funkciókat látnak el, mint amikor felismerik Önt, amikor visszatérnek webhelyünkre, és segítünk csapatunknak megérteni, hogy a webhely legszélesebb és leghasznosabb része mely része.
Sürgősségi információ EB betegek számára
Ez az oldal megosztja azokat a lényeges kapcsolatfelvételi információkat, amelyekre szüksége van, ha epidermolysis bullosa (EB) vagy nem EB-vel kapcsolatos egészségügyi vészhelyzetben van, valamint olyan kulcsfontosságú EB-információkat, amelyeket a nem EB-szakorvosoknak tudniuk kell az Ön kezelése során.
EB sürgős és sürgősségi kapcsolattartás és támogatás
Orvosi vészhelyzet esetén (ha súlyosan beteg, megsérült vagy életveszélyben van) mindig hívja a 999-et, vagy menjen a legközelebbi baleseti és sürgősségi (A&E) osztályra. A részletek megtalálásához a legközelebbi A&E osztályon kérjük, látogassa meg az NHS webhelyét.
Sürgős egészségügyi ellátás
Sürgős egészségügyi ellátás esetén – EB-vel vagy nem EB-vel kapcsolatos – tárcsázza a 111-et, vagy forduljon a helyi háziorvoshoz. Ha nem rendelkezik elérhetőségükkel, kérjük, keresse fel a NHS honlapján.
Orvosi információs kártyák
Mivel az EB olyan ritka állapot, nincs garancia arra, hogy az Önt kezelő klinikus vagy háziorvos hallott róla vagy megértette. Előfordulhat, hogy további speciális EB-információkat és tanácsokat igényelnek, és fel kell venniük a kapcsolatot egy ügyeletes bőrgyógyászral vagy az EB-egészségügyi szakcsoport egyik tagjával.
Annak biztosítása érdekében, hogy megfelelő információkkal és elérhetőségekkel rendelkezzenek, javasoljuk, hogy mindig említse meg, hogy EB-je van, amikor egy egészségügyi szakemberrel beszél, még akkor is, ha a látogatás oka nem kapcsolódik közvetlenül az Ön EB-jéhez. Ez segít abban, hogy ők és csapataik megtegyék a szükséges intézkedéseket, például kerüljék a ragtapaszokat, ne csússzanak el, amikor áthelyezik Önt, legyen óvatos a ruha eltávolításakor stb.
Azt is javasoljuk, hogy mindig mutassa fel a „Van EB” kártyát.
Ha nem rendelkezik ilyennel, vagy szeretne poggyászcímkés változatot, akkor kártyát igényelhet lépjen kapcsolatba a DEBRA UK tagsági csapatával.
Alternatív megoldásként letöltheti az alábbi kártyát, és kinyomtathatja, vagy képként mentheti telefonjára. Kérjük, válassza ki az Ön által kezelt EB egészségügyi központhoz kapcsolódót. Ha Ön egy regionális EB egészségügyi csapat vagy más helyi egészségügyi szolgálat felügyelete alatt áll, akkor az üres változatban kitöltheti a vonatkozó adatokat.
Nyomtassa ki vagy mentse el kártyáját telefonjára vészhelyzet esetére
„Köszönöm, hogy elküldte a „Van EB” kártyámat. Amikor egy legutóbbi orvosi találkozón megmutattam, komolyan vette az EB-met. Életemben ez az első alkalom, hogy ez történt.”
Mindjárt
Kérjük, ne feledje, hogy a DEBRA EB közösségi támogató csapat áll rendelkezésre nem egészségügyi támogatásra, és segít a megfelelő egészségügyi szolgálatokhoz való jelzések jelzésében hétfőtől péntekig 9-5 óráig.
EB speciális egészségügyi szolgáltatások
A négy NHS EB egészségügyi kiválósági központ és a skót EB szolgáltatás további információiért és elérhetőségeiért keresse fel oldalunkat EB szakorvosi ellátás.
Ha további információra vagy támogatásra van szüksége egy EB szakorvosi egészségügyi központba való beutalóval, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk EB közösségi támogató csapat.
EB betegkezelés egészségügyi szakemberek számára
Ha alapvető információkat és tippeket szeretne találni az EB-ben szenvedő betegek kezeléséhez, kérjük, látogasson el oldalunkra EB betegkezelési oldal.