Ugrás a tartalomra

Legyen DEBRA tag

Taggá válás ingyenes, egyszerű, és hozzáférést biztosít széleskörű támogatási és juttatási szolgáltatásainkhoz.

Ki lehet tag?

A DEBRA UK tagsága nyitva áll bárki, aki bármilyen típusú epidermolysis bullosa (EB) betegségben élAkkor is tag lehetsz, ha EB-vel élő személyt támogatsz az alábbiak szerint:

  • Relatív
  • gondozói
  • Családtag
  • Egészségügyi szakember
  • Kutató

A DEBRA EB Közösségi Támogató Csapat egyik tagja kint áll, és két felnőtt taggal beszélget.

Miért érdemes taggá válni?

Három emberalak fehér vonal ikonja, amelyek egyszínű kék, kör alakú háttér előtt csoportosulnak.Közösség és kapcsolat. Hozzáférés a következőhöz: exkluzív rendezvények és a Lehetőségek hogy kapcsolatba lépjen másokkal, akik EB-vel élnek.

Már azzal is erősíted közösségünket, hogy tag vagy, amely a jobb kutatásért, a szakorvosi ellátásért és az EB által érintettek jogaiért küzd az Egyesült Királyságban.

Egy telefon képernyőjén koppintó kéz fehér körvonala egy jel ikonnal, kékeszöld, kör alakú háttér előtt.Legyen Ön az első, aki megtudja. – Tekintse meg az EB-vel élők legfrissebb híreit és forrásait, és értesüljön az új kezelésekről, amint azok elérhetővé válnak.

 

Fehér ellenőrzőlista ikon lila kör alakú háttér előtt, amelyen egy papírlap látható négy pipával és vonallal.Ismerd a jogaidat. – Szakértői útmutatáshoz férhet hozzá, hogy minden helyzetben ismerhesse jogait. Az utazási segítségtől kezdve a munkahelyi alkalmazkodáson át minden köztes dologig.

 

Két remegő kéz fehér vonalrajza, amelyek szív alakot formálnak sötét kékeszöld kör alapon.Itt vagyunk neked. - Használd a mi weboldal EB információi és erőforrásokkal, és rendelkeznek csapatunk útmutatása és egy meghallgató fül, amely támogas téged az élet minden szakaszában. Hívja EB segélyvonalunkat a 01344 577689-es telefonszámon, hétfőtől péntekig, 8:00 és 17:30 között érhető el.

Fehér naptár ikon csillaggal a közepén, körvonalazva narancssárga, kör alakú háttér előtt.Exkluzív nyaralások. – Élvezze az ittlétet nyaralóházak gyönyörű választéka, díjnyertes 5 csillagos parkokban, az Egyesült Királyság-szerte, rendkívül kedvezményes áron.

 

Fehér brit font szimbólum egyszínű világoskék kör alakú háttéren.Pénzügyi támogatás. - Hozd támogatási támogatások olyan dolgokért, amelyek segítenek jobban élni az EB-vel, pénzügyi iránymutatás, és csapatunk szakértelmét, hogy segítsünk Önnek hozzáférni az Ön által igényelt állami juttatásokhoz.

 

Egy megafon fehér körvonala hangvonalakkal egyszínű lila kör alakú háttéren.Legyen hangod. – Izgalmas lehetőségek a bekapcsolódásra a tagprojektekben, segíts alakítani EB szolgáltatásaink jövőjét, és eldöntjük, hogy milyen kutatásokat finanszírozunk legközelebb.

És így tovább!

Iratkozzon fel még ma hogy megkapd a tagsági jelvényedet, a tagsági útmutatódat és mindent, amire szükséged van ahhoz, hogy elkezdhesd élvezni a DEBRA tagság előnyeit.

Három ajánlás EB támogató csoport családjaitól arról szól, hogy ruházatot, hűtőventilátorokat, ünnepi kedvezményeket és érzelmi támogatást kaptak a DEBRA-tól. Regisztráljon, hogy hozzáférhessen ezekhez az értékes forrásokhoz, ha Önt is érinti az epidermolysis bullosa. Három ajánlás EB támogató csoport családjaitól arról szól, hogy ruházatot, hűtőventilátorokat, ünnepi kedvezményeket és érzelmi támogatást kaptak a DEBRA-tól. Regisztráljon, hogy hozzáférhessen ezekhez az értékes forrásokhoz, ha Önt is érinti az epidermolysis bullosa.

Miért van szükségünk olyan új tagokra, mint te?

Egy EB nővér beszélget egy pácienssel az egyik EB kiválósági központban.
Egy EB ápoló beszélget egy DEBRA taggal az egyik EB kiválósági központban.

DEBRA mindig itt van, ha szükséged van ránk, de nekünk is szükségünk van rád. Minél több tagunk van, annál könnyebben tudjuk:

Növeld az EB ismertségét. – Mutassa be, hogy hányan élnek EB-vel, és segítsen másoknak megérteni a hatását, valamint azt, hogy miért elengedhetetlen a szakellátás és támogatás minden érintett számára.

Támogassa kutatásunkat. – Több taggal több adatot kaphatunk, amelyek segíthetik a gyógyszerek újrafelhasználásával és az EB-kezelések új formájával kapcsolatos kutatásainkat.

Adj hangosabb hangot az EB közösségnek. – Több tag erősebb kollektív hangja segít nekünk lobbizni a kormánynál, az NHS-nél és más szervezeteknél az EB-vel élők számára nyújtott szolgáltatások javítása érdekében.

Tudj meg többet DEBRA-ról

Mi vagyunk az EB, más néven pillangóbőr által érintettek betegtámogató szervezete. Közösségi gondozási és támogató szolgáltatásokat nyújtunk amelyek segítenek javítani minden olyan személy életminőségét, akit bármilyen típusú EB-vel élnek, vagy közvetlenül érint.

A nyújtott támogatáson kívül mi vagyunk az EB kutatás egyik legnagyobb befektetője világszerte. Úttörő kutatásokat finanszírozunk amelynek célja hatékony kezelések kidolgozása minden öröklött EB típusra, hogy javítsa az életminőséget, és remélhetőleg utat nyitjon a gyógymódok megtalálása felé.

Ha további áttekintést szeretne kapni arról, hogyan segíthetünk Önnek a legtöbbet kihozni tagságából, tekintse meg digitális verziónkat. teljes útmutató a DEBRA tagsághoz.

Nincs igazán ok arra, hogy ne legyél tag! Semmibe sem kerül, és megteheted jelentkezz perceken belül a csatlakozásra.

Lehet, hogy soha nem lesz szükséged ránk, de itt vagyunk neked, amikor szükséged van rá. Tagként segíthetsz abban, hogy más, EB-vel élő vagy közvetlenül érintett emberek megkapják a szükséges támogatást.

A DEBRA UK logója. A logón kék pillangó ikonok és a szervezet neve látható. Alatta a szlogen ez áll: „A pillangóbőr jótékonysági szervezete.
Az adatvédelem áttekintése

Ez a weboldal cookie-kat használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújtsuk Önnek. A cookie-adatok a böngészőben tárolódnak, és olyan funkciókat látnak el, mint amikor felismerik Önt, amikor visszatérnek webhelyünkre, és segítünk csapatunknak megérteni, hogy a webhely legszélesebb és leghasznosabb része mely része.