Ugrás a tartalomra

EB támogatás és források

Ebben a részben információkat talál az EB-ről, és olyan forrásokat talál, amelyek támogatják az EB-vel való életútját. Kérjük, használja az alábbi füleket az információk téma vagy életszakasz szerint rendezett megtekintéséhez.

Ha Ön az EB-vel él, és pontosabb információra és támogatásra van szüksége, kérjük, lépjen kapcsolatba a EB közösségi támogató csapat.

Az EB & DEBRA UK-ról

Tudjon meg többet az epidermolysis bullosa-ról (EB), más néven pillangóbőrről. További információkat találhat a DEBRA UK-ról és arról, hogyan támogatjuk az EB által érintetteket.

Tudj meg többet

Négy ember áll a szabadban, mindegyik feje fölött egy-egy színes beszédbuborékot tart.

EB magyarázata

Szerezzen betekintést abba, hogyan beszélhetünk másokkal az EB-ről, legyen szó az iskoláról, a munkahelyről, a barátokkal vagy a szakemberekkel való beszélgetésről.

Tudj meg többet

Az asztalon egy nyitott könyv ül, lapjain toll, mellette egy kézírásos jegyzetekkel teli jegyzetfüzet. A háttérben egy elmosódott könyvespolc.

Tanulás és oktatás

Az oktatás minden szakaszában támogatást nyújt a DEBRA UK EB Community Support Team és más szervezetek is, hogy biztosítsák gyermeke számára az EB szükségleteinek megfelelő ellátást.

Tudj meg többet

A gyengén megvilágított konyhában a szakácsok aprólékosan elkészítik az ételeket és a tányérokat rendezik a függő lámpák lágy fénye alatt.

Munka és foglalkoztatás

Ismerje meg az EB-vel élő emberek és gondozóik munkalehetőségeit. Tudja meg, hogyan navigálhat a munkaerőpiacon, és hogyan kaphatja meg a szükséges támogatást.

Tudj meg többet

„VÉSZhelyzet” feliratú tábla díszíti egy vöröstéglás épület külsejét.

Vészhelyzetek és sürgős ellátás

Készüljön fel a vészhelyzetekre az EB betegeknek szóló útmutatónkkal. Találja meg az alapvető vészhelyzeti információkat, hogy Ön és szerettei biztonságban legyenek. Egészségügyi vészhelyzet esetén mindig hívja a 999-et, vagy menjen a legközelebbi A&E-hez.

Tudj meg többet

Egy épület szélén ülő személy sziluettje, kilátással a tájra naplementekor.

Érzelmi jólét

Fokozza érzelmi jólétét gyakorlati tippekkel és tanácsokkal. Keressen jótékonysági szervezeteket és szervezeteket, amelyek EB mentális egészségügyi támogatást nyújthatnak.

Tudj meg többet

Vasúti sínek nyúlnak a távolba a részben felhős égbolt alatt, a horizonton lenyugvó nap mellett.

Életvége és gyász támogatása

Keressen gyakorlati és érzelmi EB gyásztámogatást a halál előtt és után, valamint forrásokat más szervezetektől, amelyek segíthetnek.

Tudj meg többet

Két nő és egy gyerek játszanak együtt egy színes takarón a cseresznyevirágos parkban.

Családok és gondozók

Szerezze meg a szükséges információkat és támogatást az EB-vel rendelkező személy gondozójaként. Ismerje meg az állapot kezelését és a hasznos források elérését.

Tudj meg többet

Egy személy jegyzeteket ír le egy sor műszer mellé, beleértve a digitális vérnyomásmérőt és a pulzoximétert.

Egészség és wellbeing

Fedezze fel a legfrissebb információkat és tippeket az EB-egészségügyről. Maradjon tájékozott az optimális egészség, jóllét, alvás, táplálkozás és egyebek megőrzésének legjobb gyakorlatairól.

Tudj meg többet

Egy fehér, emelt terasszal rendelkező DEBRA nyaraló áll egy füves gyepen, tiszta kék ég alatt.

DEBRA nyaralók

Fedezze fel a rendkívül megfizethető és elérhető nyaralóhelyeket az Egyesült Királyság legnépszerűbb és legszebb ötcsillagos üdülőparkjaiban.

Tudj meg többet

Egy kulcs van behelyezve az ajtózárba, míg két további kulcs lóg ugyanabban a kulcstartóban. Az ajtó részben nyitva van, így homályos zöld kültéri háttér látható.

Lakhatási segítség

Az EB közösség lakhatási támogatása. Ismerje meg azokat a programokat és forrásokat, amelyek segíthetnek a biztonságos és hozzáférhető lakhatási megoldások megtalálásában.

Tudj meg többet

Egy fehér köpenyes orvos támaszt nyújt, gyengéden tartja a páciens kezét egy érintetlen asztalon, mellette egy vágólap van.

Az orvosi ellátás irányítása

Ismerje meg, hogyan eligazodhat az EB-vel kapcsolatos orvosi ellátás összetettségében, és fedezze fel az EB-receptek házhozszállítási szolgáltatásait, amelyek segíthetnek Önnek. Szakértői tippeket, tanácsokat és támogatást kaphat.

Tudj meg többet

Pénz számít

Az EB-vel való együttélés anyagi terhet jelenthet, de vannak tanácsok, előnyök és az EB pénzügyi támogatása, amellyel csökkentheti költségeit.

Tudj meg többet

Egy kislány örömmel játszik nagy szappanbuborékok között, miközben emberek veszik körül a DEBRA UK tagok rendezvényén.

Peer támogatás és események

Fedezze fel a társtámogatás előnyeit. Lépjen kapcsolatba másokkal, ossza meg tapasztalatait, és élvezze a DEBRA-tagok exkluzív eseményeit.

Tudj meg többet

Egy egészségügyi szakember óvatosan levágja a kötést egy ember lábáról egy kék lappal borított felületen.

Kezelések és kezelés

Tudjon meg többet az EB kezeléseiről és kezelési lehetőségeiről. Fedezze fel azokat a stratégiákat, amelyek segítenek enyhíteni a tüneteket és javítani az általános jólétet.

Tudj meg többet

Két ember ül egy asztalnál, és a munkáról beszélget.

Hozzáférés a szociális ellátáshoz

Útmutató a szociális ellátáshoz és a folyamatos egészségügyi ellátáshoz, valamint az EB-betegként kapott támogatás.

Tudj meg többet

Egy fehér köpenyes orvos, nyakában sztetoszkóppal, okostelefont tart a kezében.

Szakembereknek

Bővítse szakmai gyakorlatát az EB erőforrásainak gazdagságával. Legyen tájékozott, nyerjen betekintést, és lépjen kapcsolatba az EB közösség más szakembereivel.

Tudj meg többet

Egy személy gépel egy laptopot az asztalnál, egy okostelefonnal és egy nyitott notebooktal.

További források

Fedezzen fel további információkat, beleértve az EB-vel való vezetést, a nem egyesült királyságbeli állampolgárok támogatását, az EB-vel való együttélést 60 év felett, valamint az EB közösség könyveit.

Tudj meg többet

Négy ember, köztük egy kerekesszékes, beszélget egy standnál a DEBRA Members' Weekend rendezvényen, a háttérben egy Bullen Healthcare-t hirdető transzparenssel.

A DEBRA partnerségei

Információk más szervezetekkel kapcsolatban, amelyekkel együttműködünk, hogy új szolgáltatásokat és termékeket kínálhassunk az EB közösségnek, amelyekhez egyébként nem férhetnének hozzá.

Tudj meg többet

Három pár láb egy sziklán egy családi történetet mesél el: felnőtt szandál, gyerek tornacipő és felnőtt tornacipő. Egy pár kis babacipő fészkelődik közöttük.

Családtervezés

Egy nő egy újszülött babát cipel a karjában.

Gyermekkor

Öt fiatal felnőtt egy korlátnak támaszkodik, lazán öltözve, mindannyian a telefonjukban.

Fiatal felnőttek

Egy négytagú család átmegy az utcán, egy nő a kezében egy baba, és egy férfi sétál mellette egy fiatal lánnyal.

Felnőttkor

Vasúti sínek nyúlnak a távolba a részben felhős égbolt alatt, a horizonton lenyugvó nap mellett.

Az élet vége

DEBRA tagság

Tudtad...?

A DEBRA UK tagja lehetsz, ha EB-vel élsz együtt, vagy EB-vel élő személyt támogatsz: szülőket, gondozókat, családtagokat, egészségügyi szakembereket és kutatókat. A tagság ingyenes, és hozzáférést biztosít gyakorlati támogatáshoz, részvételi lehetőségekhez és eseményekhez, ahol kapcsolatba léphetsz az EB közösség más tagjaival.

Legyen tagja