Ugrás a tartalomra

A DEBRA UK-ról – A vezető EB jótékonysági szervezetről

Kik vagyunk

Mi az Egyesült Királyság EB jótékonysági szervezete vagyunk; nemzeti orvosi kutatási jótékonysági és betegtámogatási szervezet az Egyesült Királyságban az EB öröklött formájával élők, családtagjaik, gondozóik, valamint az erre szakosodott egészségügyi szakemberek és kutatók számára. epidermolysis bullosa (EB).

Közösségi támogató szolgáltatásokat is nyújtunk az epidermolysis bullosa acquisita (EBA) néven ismert EB-vel élők számára.

A jótékonysági szervezetet 1978-ban alapította Phyllis Hilton, akinek lánya, Debra EB-ben szenvedett, mint a világ első EB-beteget támogató szervezete.

A DEBRA UK ezután megalapította a DEBRA Internationalt, amely immár önállóan működik, hogy segítsen egy több mint 50 fős globális hálózat létrehozásában és támogatásában. DEBRA betegsegítő szervezetek.

Ez a DEBRA-ról szóló infografika az EB közösségi támogatási statisztikáit mutatja be: több mint 600 személy segített, több mint 1,500 elkötelezett kolléga és önkéntes, valamint 9,947 támogatási akció 2024-ben látogatások, hívások és e-mailek révén.

Infografika a DEBRA-ról: 4 nemzeti EB-központ és a skót EB-szolgáltatás, több mint 60 EB egészségügyi szakember, 27 EB-kutatási projekt és 3,979 DEBRA-tag.

Az Egyesült Királyságban mi vagyunk az EB betegtámogatási szervezete, közel 4,000 taggal. Évente több mint 600 tagunk jut támogatáshoz a mi oldalunkon keresztül EB közösségi támogató csapat.

2023-ban közel 3.5 millió fontot fektettünk be EB kutatás, EB közösségi gondozás és támogatás, ill EB szakorvosi ellátás. Közel 1 millió GBP-t költöttünk arra is, hogy az Egyesült Királyságban minél többen tudjanak az EB-ről és arról, hogy mi jótékonysági tevékenységünk.

Nagyobb tudatossággal reméljük, hogy több támogatást tudunk biztosítani, mert a lehető legtöbb emberre van szükségünk, hogy valóra váltsuk elképzelésünket egy olyan világról, ahol senki sem szenved EB-vel.

Hihetetlenül hálásak vagyunk, hogy számíthatunk a futásunkat segítő kollégáink és önkénteseink támogatására jótékonysági üzleteink hálózatát. Egyéb adománygyűjtő tevékenységeink mellett ők biztosítják azt a bevételt, amely lehetővé teszi számunkra, hogy EB közösségi gondozási és támogatási szolgáltatásokat nyújtsunk a mai napra, és létfontosságú kutatásokat végezzünk a holnapi EB valamennyi típusú hatékony EB-kezelésére vonatkozóan.

Mit csinálunk

A DEBRA UK azért jött létre, hogy közösségi gondozási és támogató szolgáltatásokat nyújtson az öröklött és szerzett EB-vel élők életminőségének javítása érdekében. Úttörő kutatásokat is finanszírozunk annak érdekében, hogy hatékony kezelést találjunk az öröklött EB minden típusára.

Az első EB-gének felfedezésétől a génterápia és a gyógyszerek újrahasznosítása terén végzett első klinikai vizsgálatok finanszírozásáig kulcsszerepet játszottunk az EB-kutatásban világszerte, és felelősek voltunk az EB diagnózisának, kezelésének és napi kezelésének előmozdításában tett jelentős előrelépésekért.

Elkötelezettek vagyunk amellett, hogy az Egyesült Királyságban EB-vel élő minden személy, családja és gondozója megkapja a szükséges létfontosságú és széles körű támogatást.

Tudjon meg többet arról, hogyan emel és a költ pénzt.

Együttműködünk az NHS-szel, hogy továbbfejlesztett EB egészségügyi szolgáltatást nyújtsunk, amely létfontosságú az összes típusú EB-vel élők számára.

Négy kijelölt EB egészségügyi kiválósági központ működik az Egyesült Királyságban és a skót EB szolgáltatás, amelyek szakértői EB egészségügyi ellátást és támogatást nyújtanak, valamint más kórházi helyszínek és klinikák, amelyek célja, hogy több helyi EB szolgáltatást nyújtsanak.

Új kezdeményezéseket fejlesztünk és ösztönözünk, és finanszírozást biztosítunk azoknak a szolgáltatásoknak a javítására, amelyeket az NHS köteles gondoskodni az EB-betegek számára. Ez magában foglalja a speciális erőforrásokat, például az EB-ápolókat és a dietetikusokat.

Más szervezetekkel is együttműködünk, hogy tanácsadási és mentálhigiénés jóléti szolgáltatásokat nyújtsunk, finanszírozzuk az EB-képzéseket és legjobb gyakorlati iránymutatások egészségügyi szakemberek számára hogy segítsen nekik megérteni, hogyan kell kezelni az EB minden típusában szenvedő betegeket.

Utunk a betegközpontú EB egészségügy felé

Valamint az EB-vel kapcsolatos ismeretek nagy részének megalapozása úttörő kutatások és az első EB megrendelése révén gyógyszer újrahasznosítása A klinikai vizsgálat során élen járunk annak biztosításában is, hogy az összes EB-vel rendelkező emberek hozzáférjenek a világ vezető speciális EB egészségügyi és közösségi támogatási szolgáltatásaihoz.

Tudjon meg többet néhányról utunk legfontosabb mérföldkövei betegközpontú EB egészségügyi ellátás és közösségi támogatás nyújtására.

termékeink EB közösségi támogató csapat együttműködik az EB közösséggel, az egészségügyi ellátással és más szakemberekkel annak érdekében, hogy javítsa az EB-vel élők életminőségét.

A csapat az EB életének minden szakaszában támogatást, érdekképviseletet, tájékoztatást és gyakorlati segítséget kínál.

A tagság és elkötelezettségi csapat szorosan együttműködik a tagokkal annak érdekében, hogy maximalizálja az elköteleződést és a részvételi lehetőségeket, biztosítva, hogy tagjaink igényei álljanak gondolkodásunk középpontjában, és segítsenek az általunk kínált szolgáltatások iránymutatásában az egész brit EB közösség számára.

Tagsági rendszerünk lehetőséget biztosít a kedvezményes nyaralói pihenőidő, támogatások, és személyre szabott események ahol a tagok az Egyesült Királyságból összejöhetnek, hogy megosszák tudásukat és tapasztalataikat, létfontosságú kapcsolatokat és barátságokat kössenek, valamint szakértői tanácsokat és támogatást kapjanak az EB Community Support Teamtől.

A DEBRA UK az Egyesült Királyság legnagyobb finanszírozója EB kutatás, valamint a 15 legjobb egyesült királyságbeli kutatásfinanszírozó között minden betegség és állapot tekintetében, akik globális kutatásba fektetnek be.

1978-as megalapításunk óta több mint 22 millió fontot fektettünk be, és az úttörő kutatások finanszírozásán és nemzetközi munkán keresztül felelősek voltunk az EB-ről ismert dolgok nagy részének létrehozásáért.

Jelenleg kutatási utunk azon szakaszában vagyunk, ahol fel kell gyorsítanunk a felfedezés ütemét, hogy hatékony gyógyszeres kezelést találjunk az EB minden típusára. Ezt az utat 2023-ban kezdtük az első üzembe helyezésével EB gyógyszer újracélú klinikai vizsgálat és reméljük, hogy 2025-ben és azután további klinikai vizsgálatokat rendelhetnek el.

2024-ben üzembe helyeztük a James Lind Szövetség (JLA) tanulmány az EB számára, hogy segítsen azonosítani a legfontosabb megválaszolatlan kutatási kérdéseket az EB valamennyi típusával kapcsolatban. Ez segíteni fog abban, hogy megértsük, mely EB-kutatásokat kell prioritásként kezelnünk a jövőben.

Az EB JLA-tanulmány az első, amelyet egy ritka betegségekben szenvedő betegeket támogató szervezet megbízott, és az EB minden öröklött típusára kiterjed. Nemzetközi hatókörű, és magában foglalja majd a globális EB közösség hozzájárulását is; minden típusú EB-vel élő emberek, gondozók és egészségügyi szakemberek, akik az EB által érintettekkel dolgoznak. Az eredményeket 2025-ben várjuk.

Tudjon meg többet néhányról kutatási utunk legfontosabb mérföldkövei.

termékeink küldetés, látomás és a értékek

  • Jövőképünk: Egy világ, ahol senki sem szenved epidermolysis bullosa-ban (EB). 
  • Küldetésünk: Egész életen át tartó gondozás biztosítása, miközben gyógyulást keresünk, mindazoknak, akiket az EB-vel való együttélés érint. 

Színes infografika szöveggel: változást hoz, gondoskodó, befogadó, tisztelettudó, szenvedélyes, elkötelezett. Az ikonok közé tartozik a pillangó, a kezek, a puzzle-darab, a kézfogás, a szív és az emberek csoportja – illusztrálva, mit jelent az About DEBRA.