Történetünk
A DEBRA története
A DEBRA története 1963-ból származik, amikor Phyllis Hiltonnak született egy Debra nevű lánya disztrófiás EB. Amikor Debra Hilton megszületett, nagyon keveset tudtak az EB-ről, és Phyllisnek akkoriban azt mondták a klinikusok, hogy semmit sem tudnak tenni Debra kezelésében, és nem tehet mást, mint hogy hazaviszi és vigyáz rá, amíg meg nem hal. Phyllis figyelmen kívül hagyta ezt a tanácsot, és ehelyett olyan módszereket keresett, amelyekkel Debra bőrét pamutkötésekkel kezelheti.
Sok évvel később, 1978-ban, amikor Debra 15 éves volt, Phyllis-t egy nő kereste meg, aki segítséget és tanácsot kért babája születése után, aki szintén EB-ben szenvedett. Phyllist megdöbbentette és elszomorította, hogy úgy tűnik, semmi sem változott az évek során, és úgy érezte, semmi sem fog megváltozni, ha ő és a többi szülő nem cselekszen.
Ettől kezdve Phyllis elkezdett írni magazinoknak, rádióállomásoknak, hírességeknek és kórházaknak, hogy találkozót szervezzenek az EB-s gyermekek szüleinek. A legelső találkozón, amelyet Manchesterben tartottak, 78-an vettek részt, és ez a találkozó vezetett ahhoz, hogy a jótékonysági szervezet hivatalosan is megalakult, mint a világ első EB betegtámogató csoportja, amely Phyllis lányáról kapta a nevét. A DEBRA nevet a Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) rövidítésének is szánták.
Sajnos 21. november 1978-én Debra Hilton elhunyt, de ez nem a DEBRA vége volt, hanem a kezdet. Az azóta eltelt több mint 40 év alatt a DEBRA hatóköre tovább bővült testvérszervezetek 40 országban találhatók, egy világméretű kutatási program, valamint erős klinikai és ápolási szolgáltatások. Amikor Phyllis megalapította a jótékonysági szervezetet, lányának csak pamutrongyai voltak, hogy megvédjék a bőrét, és a rosszul tájékozott egészségügyi szakemberek gyakran azt gondolták, hogy az állapot fertőző, és keveset lehet tenni az állapot okozta folyamatos fájdalom enyhítésére. Ma minden egyesült királyságbeli beteg hozzáfér a legmodernebb kötszerekhez, az EB specifikus genetikai típusának diagnosztizálása rutinszerű, és világszerte folynak orvosi kutatási kísérletek.
Még mindig nagyon sokat kell tenni annak érdekében, hogy hatékony kezelést találjunk az EB minden típusára, de a 81 októberében 2009 éves korában elhunyt Phyllis Hilton és az EB közösséghez nyújtott hatalmas hozzájárulás miatt emléke tovább él.
Az egész világméretű EB-közösség nevében köszönöm Phyllisnek mindazt, amit az összes EB-vel élő emberekért tett.
Utunk a hatékony kezelések és gyógymódok megtalálásáig
A DEBRA az Egyesült Királyság legnagyobb finanszírozója EB kutatás, valamint a 15 legjobb egyesült királyságbeli kutatásfinanszírozó között minden betegség és állapot tekintetében, akik globális kutatásba fektetnek be. Több mint 22 millió fontot fektettünk be, és az úttörő kutatások finanszírozása és a nemzetközi munka révén felelősek voltunk az EB-vel kapcsolatos ismeretek nagy részének létrehozásáért. Itt az ideje felgyorsítani a felfedezés ütemét, új kezeléseket találni, és végső soron meggyógyítani az EB-t.