Ez a weboldal cookie-kat használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújtsuk Önnek. A cookie-adatok a böngészőben tárolódnak, és olyan funkciókat látnak el, mint amikor felismerik Önt, amikor visszatérnek webhelyünkre, és segítünk csapatunknak megérteni, hogy a webhely legszélesebb és leghasznosabb része mely része.
A kuratóriumunk

A DEBRA UK igazgatótanácsa legfeljebb 15 vagyonkezelőből áll, akiknek legalább 50%-a rendelkezik EB-vel, vagy közeli családtagja vagy partnere van az EB-vel.
A vagyonkezelők különféle hátterűek, hogy különböző nézőpontokat hozzanak a megbeszélésekbe, és javítsák az igazgatótanács döntéshozatali folyamatát. Ez biztosítja a készségek, a tehetségek és a tapasztalat megfelelő keverékét, hogy a legjobban szolgálja az Egyesült Királyság EB közösségét.
Évente négy igazgatósági ülés van, amelyen a vezérigazgató és a vezérigazgató-helyettes, valamint a felsővezetői csoport tagjai szükség szerint részt vesznek. További információ arról, hogyan kell vagyonkezelővé váljon.
Jelenleg új elnököt toborozunk kuratóriumunkba. Megteheti bővebben alább.
Mit csinálnak megbízottjaink?
kuratóriumi elnök
Jim Irvine
Jim több mint 25 éve foglalkozik a DEBRA-val különböző pozíciókban. 2011 óta vagyonkezelő; 2014-től 2019-ig pénztárosként és a Pénzügyi, Kockázati és Audit Bizottság elnökeként dolgozott, majd 2019 októberében lett az elnök. 35 éves pénzügyi szolgáltatási pályafutása során szerzett pénzügyi és üzleti szakértelmet viszi be az igazgatóságba.
„Nagyon szerencsés vagyok, hogy elmondhatom, hogy én vagyok az egyik vagyonkezelő, aki nem él együtt az EB-vel. Amikor megismertem az EB-t, annyira megérintett a hatása, hogy a szívem mélyén tudtam, meg kell találnom a módját, hogy részt vegyek benne.”
A Kuratórium társelnöke és a Jótékonysági Bizottság elnöke
Carly Fields
Carly lánya 2014-es EB-diagnózisa óta foglalkozik a DEBRA-val. 2019-ben megbízott lett, 2020-ban az igazgatótanács alelnöke, 2021-ben pedig a Gondozási és Kutatási Bizottság elnöke. Emellett az egyenlőség, a sokszínűség és a sokszínűség igazgatótanácsának bajnoka is. Befogadás. Carly szenvedélye az innováció és az együttműködés, és média- és kereskedelmi vezetői készségeket hoz az igazgatóságba.
„DEBRA óriásit segített a családunknak, amikor közölték velünk lányunk EB-diagnózisát. Megbízottként szeretnék biztosítani, hogy továbbra is ezt a mentőövet kínálhassuk az EB-vel élőknek, és hogy továbbra is előrébb járjunk az életet megváltoztató kutatások támogatásában és a felüdülésben.”
A kuratórium társelnöke és a jelölési és irányítási bizottság elnöke
David Bendor-Sámuel
David több mint 20 éve vesz részt a DEBRA-ban alkalmazottként, bizottsági tagként, megbízottként és most közös alelnökként. Emellett alapítója egy kis jótékonysági szervezetnek, amely oktatási kezdeményezéseket támogat Sierra Leonéban.
„Tudom, hogy az évek során a DEBRA-ban való részvétel hatalmas beteljesülést hozott, hiszen részese lehetek az EB elleni harcnak annak minden formájában. Alig várom, hogy ismét nagyobb szolgálatot tegyek abban a csatában. Bár nagyon hosszú utat tettünk meg, tisztában vagyok vele, hogy még hosszú út áll előttünk, de mélyen optimista vagyok a DEBRA és az EB-vel rendelkezők jövőjét illetően.”
Pénztáros és a Pénzügyi, Kockázati és Audit Bizottság elnöke
Dan Mundy
Dan 2022 novemberében csatlakozott a DEBRA-hoz vagyonkezelőként, és jelentős tudást, tapasztalatot és kapcsolatokat hoz a szervezetbe a pénzügyi szolgáltatási szektorban. Dan jelenleg számos tanácsadói szerepet tölt be néhány pénzügyi szolgáltatási és technológiai vállalkozáson belül, miután korábban a Nationwide, Santander, Nottingham Building Society és Bank of England felsővezetői karrierje volt.
„Nagyon büszke vagyok arra, hogy a DEBRA csapatának tagja lehetek, és megoszthatom tapasztalataimat és tudásomat, különösen a pénzügyek, a kockázatok, a technológia, a változás és a treasury területén, hogy támogassam az igazgatóságot a döntéshozatalban, miközben közösen arra törekszünk, hogy megvalósítsuk a DEBRA jövőképét. egy világ EB nélkül.”
Az igazgatóság tagjai
Simone Bunting – a javadalmazási bizottság elnöke
Simone 18 éve foglalkozik aktívan a DEBRA-val első fia születése óta, aki EB-ben szenved. 2010-ben megbízott lett, 2017-ben pedig az adománygyűjtési és marketing osztály elnöke, majd egy év szünet után 2022-ben Simone visszatért a kiskereskedelmi és e-kereskedelem elnöki posztjára. A jelölési és irányítási bizottságban is dolgozik.
Simone a készségek széles skáláját hozza a testületbe, valamint saját személyes tapasztalatait Disztrófiás EB. Társalapítója és kreatív igazgatója egy etikus és fenntartható életmóddal foglalkozó vállalkozásnak, a Grace Sistersnek, valamint egy kreatív ügynökségnek, a Studio SB-nek. E-kereskedelem specialistája, és több mint 30 éves tapasztalattal rendelkezik a kiskereskedelem, a tervezés, a marketing és a kiadás területén.
„Kiváltság, hogy a DEBRA megbízottja lehetek, és egy csodálatos csapat tagja lehetek, akik szenvedélyesen dolgoznak az EB közösség szolgálatában. A figyelemfelkeltés és a létfontosságú, életet megváltoztató kutatások finanszírozása a prioritásom. A végső cél, hogy életem során gyógymódot találjak.”
Christo Kapourani
Christo 2019-ben, betegség miatti szünet után másodszor is csatlakozott a DEBRA kuratóriumához. Christo EB-ben szenved, és sok EB-s egyénhez hasonlóan széleskörű ismereteket szerzett az állapotról, valamint arról, hogy az hogyan érinti a betegeket és családjukat. Az EB egészségügyben szerzett tapasztalata világszerte kiterjedt, hiszen számos országban élt.
Alig várja, hogy újra együtt dolgozhasson a testülettel, és különösen szívesen használja a lehetőséget, hogy megértse, mi történik a kutatás világában, és hozzájáruljon az EB megértéséhez és az EB egészségügyben szerzett tapasztalataihoz nemzetközi szempontból.
Simon Talbot
Simon üzleti diplomával és 19 éves pénzügyi szoftvercégeknél szerzett tapasztalattal rendelkezik. Simon azután lett vagyonkezelő, hogy elsőszülöttjénél, Dylannél Junctional Generalized Severe EB-t diagnosztizáltak, és sajnos 2017-ben elhunyt.
„Ezen a tapasztalatokon átesett, minden tőlem telhetőt meg akartam tenni, hogy támogassam a DEBRA-t és küzdjek ezzel az állapottal.
Büszkeséggel tölt el a tudat, hogy visszaadom valamit egy jótékonysági szervezetnek, amely ott volt a családom számára, amikor szükségünk volt rá.”
Mick Thomas
Mick először fia, Oliver születése után került kapcsolatba a DEBRA-val 1989-ben, akinél diagnosztizálták recesszív dystrophiás epidermolysis bullosa (RDEB). Egy DEBRA által finanszírozott nővér meglátogatta Olivert és családját néhány nappal a diagnózis felállítása után.
Mick 1990-ben csatlakozott a DEBRA bizottsághoz, és 20 évig volt tagja, mielőtt a Charity Commission rendeletei miatt nyugdíjba kellett vonulnia. Ezt követően 2020-ban megbízott lett, jelenleg pedig a Jótékonysági Bizottság alelnöke.
Megbízotti szerepkörén túl Mick a helyi DEBRA jótékonysági üzletében (Chessington) is önkénteskedik hetente két napon, és feladatai közé tartozik az eBay-bejegyzések kezelése. A jótékonysági alapok összegyűjtése érdekében Mick heti (téli) kocsmai vetélkedőt és éves golfnapot is szervez.
A DEBRA-n kívül Mick szabadúszó televíziós rendező, leginkább a The Chase rendezéséről ismert. Két BAFTA-díj büszke nyertese is.
Sajnálatos módon Oliver 2021-ben, 32 évesen elhunyt, miután két évig küzdött bőrrákos betegséggel, és a DEBRA által finanszírozott ápolók gondoskodtak a végsőkig.
„Büszke vagyok arra, hogy 1990 óta dolgozhatok a DEBRA-val, amikor szó szerint csak egy bizottság és két adminisztrátor volt, a jól működő szervezetig, amely több üzlettel és személyzettel rendelkezik, ma is az.
Az álmom, hogy életem során megtaláljam a megfoghatatlan gyógymódot az EB-re. Tudom, hogy DEBRA milyen nagy segítség volt Oliver életében, és továbbra is támogatni akarom a nagyszerű munkáját.”
Debbie Telepítés
Debbie azóta foglalkozik a DEBRA-val, hogy unokája 2020-ban az EB-vel foglalkozott, kezdetben adománygyűjtésen keresztül, most pedig vagyonkezelőként.
Debbie tapasztalattal rendelkezik a sokszínűség, méltányosság és befogadás területén, és több mint 30 éves tapasztalattal rendelkezik a kommunikáció területén, miközben különböző szektorokban dolgozott, beleértve a helyi önkormányzatokat, a pénzügyi szolgáltatásokat és a technológiát.
„Családként nem hallottunk az EB-ről. A DEBRA tájékoztatást és támogatást adott nekünk, amikor valóban szükségünk volt rá. Nap mint nap rájövök, hogy milyen keveset ismernek és értik az EB-t, és azt, hogy ez milyen hatással van a betegségben szenvedőkre. Megbízottként lehetőségem nyílik arra, hogy továbbra is felhívjam a figyelmet és támogassam a DEBRA jövőképét, hogy végül megtaláljam a gyógymódot az EB-re.”
Az élet patrónusa
Philip Evans
Philip Evans csatlakozott a DEBRA-hoz, miután lánya, Francesca EB-diagnózisa 1978-ban történt. Francesca sajnos 1985-ben, hat évesen meghalt. Kezdetben ő volt az egyik kulcsfontosságú személy, aki a DEBRA-t egy kis jótékonysági szervezetből a mai nagy nemzeti orvosi kutatási jótékonysági és betegtámogatási szervezetté alakította.
Fáradhatatlan munkája a DEBRA-nál, valamint a londoni City pénzügyi szektorában végzett karrierje 1988 és 2011 között a DEBRA kuratóriumi elnöki posztjává tette. Philip nyugdíjba vonulását követően 2012-ben élettársa lett.
Elfoglaltsága mellett, mint DEBRA megbízottja, Philip 34 és 1977 között 2011 évig szolgált az apja által alapított Erzsébet Királynő Alapítványnál, innovatív szolgáltatásokat fejlesztve évente közel 10,000 XNUMX fogyatékkal élő személy támogatására, függetlenségük növelése és életcéljaik elérése érdekében. . Az alapítványnál eltöltött ideje alatt különböző beosztásokban dolgozott, többek között pénztárosként, az ügyvezető bizottság elnökeként és a kuratórium alelnökeként.
2000-ben Eddie George támogatásával, aki akkoriban a Bank of England kormányzója volt, Philip megalkotta és népszerűsítette a Heart of the Cityt, egy jótékonysági szervezetet, amely londoni vállalatokkal dolgozik együtt. A Heart of the City arra ösztönözte ezeket a vállalkozásokat, hogy „felelősségteljesen üzleteljenek”, hogy valóban pozitív hatást gyakoroljanak közösségükre, munkaerőre és környezetükre.
2003-tól 2007-ig Philip a Ronald McDonald House Charities vagyonkezelője volt, amely meleg és kényelmes helyet biztosít a családoknak a pihenésre, étkezésre és kikapcsolódásra, ha gyermekük egy kórházi osztályon tartózkodik otthonától távol.
Új elnököt keresünk Kuratóriumunknak
Miután az elmúlt 25 évben különféle módon kapcsolatban volt a DEBRA UK-val, Jim Irvine idén lemond a kuratóriumi elnöki tisztségről. Hihetetlenül hálásak vagyunk Jimnek mindazért, amit értünk és az EB közösségért tett ebben az időben. Ahogy elbúcsúzunk Jimtől, új elnököt kell találnunk.
Az elnök világos vezetéssel látja el igazgatótanácsunkat, és együttműködik a DEBRA UK vezérigazgatójával és a jótékonysági szervezet Senior Leadership Team-jével, hogy elszámoltathatóak legyenek a DEBRA UK céljaival és a tagság igényeivel és vágyaival szemben. Az elnök szerepe nagyszerű lehetőség küldetésünk irányítására és annak biztosítására, hogy maximalizáljuk az EB közösségre gyakorolt pozitív hatást.
Ha többet szeretne tudni erről a szerepkörről, kérjük, tekintse meg a teljes részt toborzási csomag a követelményekről és arról, hogy mit tartalmaz ez a lehetőség.