DEBRA UK történelem idővonal
1978
- Phylis Hilton megalapítja a DEBRA-t az Egyesült Királyságban a világ első betegsegítő szervezete EB-vel élőknek
1981
- A DEBRA UK finanszírozza a a világ első EB kutatási projektje
1987
- DEBRA UK alapok a világ első elkötelezett EB nővér a londoni Great Ormond Street Kórházban. Ma továbbra is részfinanszírozzuk az EB egészségügyi szakembereit, beleértve az EB szakápolókat és dietetikusokat, akik az Egyesült Királyság négy EB egészségügyi kiválósági központjában dolgoznak.
1987-1989
- A DEBRA UK több EB egészségügyi szakembert finanszíroz NHS kórházakban, beleértve az EB fizikusokat, EB dietetikusokat, valamint a gyermekek és felnőttek EB ápolóit
1990
- A Great Ormond Street Kórház és a Guys és a St Thomas' Kórház Londonban az első két EB egészségügyi kiválósági központként jön létre.
1992
- A DEBRA UK által finanszírozott kutatás segít azonosítani az első EB-géneket
- Megtartották az első „DEBRA napot”. amely először hozza össze az EB-vel élőket
1994
- 10 EB okozó gént fedeztek fel további DEBRA UK által finanszírozott kutatások révén
- Megnyílt az első DEBRA UK nyaraló létfontosságú, alacsony költségű pihenőidőket biztosít az összes típusú EB-vel élők számára
1995
- Az EB DNS-alapú prenatális diagnosztikáját fejlesztették ki
1998
- A DEBRA UK finanszírozza az első EB-re szakosodott láborvost
1999
- DEBRA UK alkalmaz első EB közösségi támogatási menedzser (akkor EB Social Care Workers néven ismert), hogy tájékoztatást, gyakorlati, pénzügyi és érzelmi támogatást, útmutatást és érdekképviseletet kínáljanak az EB-vel élők, családjaik és gondozóik számára. Ma 10 fős EB Community Support Team-ünk van, amely az egész Egyesült Királyság EB közösségét támogatja
2000
- DEBRA UK alapok Az első kutatási projektek az EB-s betegek rákra összpontosítottak
2002
- A DEBRA UK megbízást ad a világnak első EB génterápiás klinikai vizsgálat
- Birmingham Gyermekkórház és Solihull Kórház csatlakozzon a Great Ormond Street Hospital és a Guys and St Thomas' Hospital as EB egészségügyi kiválósági központok
2004
- A DEBRA UK társfinanszírozza az Egyesült Királyságot az első országos diagnosztikai EB laboratórium, a névadója a néhai Robin Eady, egy vezető bőrgyógyász, aki sokat tett az EB kollektív megértése érdekében. A londoni Guy's és St. Thomas' Kórházban található laboratórium része az egyesült királyságbeli központok hálózatának, ahol az öröklött EB minden típusával diagnosztizálják és kezelik a betegeket, és bőrbiopsziát és génmutációs elemzést nyújtanak, hogy segítsenek minden típusú betegség diagnosztizálásában. EB
2005
- A DEBRA UK finanszíroz egy projektet, amelynek célja az siRNS nevű kis terápiás gyógyszerek kifejlesztése, amelyek csökkentik a hibás gén hatását az EBS-ben
- A DEBRA UK megrendelte az első humán ex vivo (testen kívüli) génterápiás klinikai vizsgálatot a junkcionális EB-re
2008.
- A DEBRA UK együttműködik az NHS-szel a Országos Szakosított Üzembe helyezési Csoport (NSCG). A DEBRA UK ma is együttműködik az NHS-szel, hogy támogassa a négy EB egészségügyi kiválósági központot és a Skót EB szolgáltatás amelyek létfontosságúak a speciális EB egészségügyi szolgáltatások nyújtásához az Egyesült Királyságban
- A DEBRA UK a Bullen Healthcare-rel együttműködve kifejleszti az első EB-specifikus házhozszállítási szolgáltatást minden sebkezeléshez és gyógyszerhez.
2011
- A DEBRA UK által finanszírozott láborvos új talpbetéteket fejleszt, amelyeket kifejezetten az EB valamennyi típusában szenvedő emberek mobilitásának javítására terveztek.
2012
- A Az NHS megkezdi az EB alapvető ápolási tevékenységeinek finanszírozását korábban a DEBRA UK társfinanszírozásával az EB egészségügyi kiválósági központjaiban. Ez lehetővé teszi a DEBRA UK számára, hogy növelje az EB közösségi ellátására való összpontosítást és befektetést, valamint a hatékony kezelések támogatását és kutatását az EB minden típusára.
- Első EB klinikai gyakorlati irányelvek (CPG) közzétett. A DEBRA UK által részben finanszírozott CPG-k segítenek az egészségügyi szakembereknek megérteni, hogyan kell kezelni az EB-vel élőket. Az első az volt, hogy a CPG az EB sebellátásra összpontosított
- A DEBRA UK által finanszírozott kutatás azonosítja a további 18 gén az EB több mint 30 altípusához
2013
- A DEBRA UK Az EB Community Support Team hét főre bővül hogy országos támogatást nyújtson az EB közösségnek
- Az első Elindul a DEBRA UK Clinical Fellowship a Great Ormond Street és a Guys and St Thomas' Hospitals-szal együttműködve
- A DEBRA UK indul először EB ismeretterjesztő klinika
- Az EB ápolói csapatai és a DEBRA UK együtt dolgoznak új kötésmegtartó ruhadarabok tervezése és fejlesztése EB betegek számára
2014
- A DEBRA UK finanszíroz egy kutatási projektet, amelyet Jouni Uitto professzor (Thomas Jefferson Egyetem, USA) vezetett, és azt vizsgálja, hogy a meglévő gyógyszerek újra felhasználhatók-e bizonyos típusú EB kezelésére. Kezdődik az EB gyógyszer-újrahasznosítási útja!
2015
- Az Egyesült Királyság EB közösségéből több mint 300 ember vesz részt az első DEBRA UK tagok hétvégéjén és közgyűlésén. A tagok hétvégéje a brit EB közösség éves eseményévé vált
2017
- A DEBRA UK finanszírozást biztosít a fejlesztéshez és megvalósításhoz a világ első akkreditált EB lábgyógyász képzési programja
- A DEBRA UK biztosít finanszírozást az Egyesült Királyságban először ritka betegségek központja. A Guy's and St Thomas' Kórházban található központ volt az első ilyen jellegű az Egyesült Királyságban, és a komplex ritka genetikai betegségekben szenvedő felnőttek és gyermekek támogatására jött létre, beleértve az EB-t is, amelyek a szervezet számos szervét érintik. A központ több szakszolgálatot egyesít egy helyen, így időt takarít meg és javítja a betegek tapasztalatait az EB és más ritka betegségek minden típusában.
- A DEBRA UK finanszírozza a egy célzott EB rákterápia első humán klinikai vizsgálata kifejezetten a recesszív dystrophiás EB által okozott rákos megbetegedések kezelésére készült
2020
- A DEBRA UK hozta létre és adott otthont az EB2020 Londonnak, a világ első EB-kongresszusa, amely összehozza a globális EB-közösség tagjait, hogy megosszák egymással tapasztalataikat és ötleteiket, új technológiákat és bevált gyakorlati gondolkodásmódot, hogy további támogatást és kezelési lehetőségeket kínálhassanak az összes EB-vel élők számára.
2022
- A DEBRA UK megrendeli az eddigi legátfogóbb EB-beteg betekintési vizsgálatot. Az EB közösség több mint 2023 tagja, 300 háziorvos és 100 bőrgyógyász által 50 elején készült tanulmányból származó betekintések hozzájárultak a jótékonysági szervezet jövőbeli szolgáltatásainak és kampánytevékenységeinek kialakításához.
- Az EB és a DEBRA UK ismertségének növelése érdekében a jótékonysági szervezet márkaújításon ment keresztül, amelyet az összes vizuális eszközön és egyes DEBRA UK üzletekben bevezettek. A felfrissített márkajelzés egy korszerűbb színsémát tartalmazott, és beépítette a „The Butterfly Skin Charity” szót a DEBRA UK logójába, hogy kihasználja a lepkebőr kifejezés ismertségét. Az új márkajelzés egy jellegzetes cselekvésre való felhívást is tartalmazott – „Segíts nekünk megállítani az EB fájdalmát”
2023
- Az EB gyógyszer-újrahasznosítási program az első EB gyógyszer-újrahasznosítási klinikai vizsgálattal kezdődött (Apremilast) a DEBRA UK megbízásából. Ez a klinikai vizsgálat olyan jóváhagyott gyógyszeres kezeléshez vezethet, amely csökkenti a hólyagos tüneteket súlyos EBS-ben szenvedő felnőtteknél és gyermekeknél
- Az Egyesült Királyság megkapja az első jóváhagyott gyógyszeres kezelést (Filsuvez®) a disztrófiás és junkcionális EB-vel kapcsolatos részleges vastagságú sebek kezelésére. A DEBRA UK tagjai megadták a páciens tanúvallomását, amely döntő fontosságú volt a gyógyszeres kezelés NICE jóváhagyásának elnyeréséhez
- A DEBRA alelnöke, Graeme Souness CBE és a Team DEBRA átúszta a La Manche csatornát, és több mint 1.5 millió fontot gyűjtött, hogy segítsen megállítani az EB fájdalmát. Ez a tevékenység hozzájárult az EB kéretlen ismertségének 6%-ról 10%-ra* és a DEBRA UK ismertségének 17%-ról 23%-ra* növeléséhez is. *YouGov tanulmány július 23
- A DEBRA UK az EB közösségi támogatásába fektet be azáltal, hogy finanszírozást biztosít a csapat 10 vezetőjére növeléséhez az Egyesült Királyságban, és így több tagnak nyújtanak támogatást.
- A DEBRA UK megbízást ad egy projektre a Helix-szel, a londoni császári főiskolával, hogy jobban megértse az EB közösség gyakorlati igényeit, és közösen tervezzen olyan termékeket, amelyek javítják a mindennapi tevékenységeket/életet az EB-vel.
- A DEBRA UK megbízást kötött a Tolley Health Economics vállalattal, hogy EB-specifikus egészségügyi gazdasági adatokat dolgozzon ki, hogy biztosítsa a felkészültséget a jövőbeni kezelési kérelmekre a NICE-nél, valamint az NHS-hez való hozzáféréshez és a visszatérítéshez.
2024
- A DEBRA UK együttműködött NHS Anglia az összes típusú EB-vel élő betegek egészségügyi adatainak rögzítésére és tanulmányozására. Ez a fontos, hosszú távú partnerség elősegíti az EB kollektív megértését, beleértve az öröklött EB különböző típusainak gyakoriságát, természetét, okait és kimenetelét. Támogatja továbbá a kutatókat és a gyógyszeripart az EB-tünetek okain, megelőzésében, diagnosztizálásában, kezelésében és kezelésében dolgozó kutatókat és a gyógyszeripart, hogy javítsák a betegek ellátását és az eredményeket.
- A Filsuvez®-et a Scottish Medicines Consortium jóváhagyta részleges vastagságú sebek kezelésére dystrophiás és junkcionális EB-ben szenvedő betegek körében Skóciában.
- A DEBRA UK megbízást adott egy James Lind Alliance (JLA) tanulmányra az EB minden típusára vonatkozóan, az első egy ritka betegség betegsegítő szervezetétől.. A JLA-tanulmány, amely a DEBRA UK által vezetett globális tanulmány, segít azonosítani a legfontosabb megválaszolatlan kutatási kérdéseket az EB valamennyi típusával kapcsolatban, és támogatja a jövőbeli EB-kutatások fontossági sorrendjének meghatározását.
- A DEBRA UK együttműködik a Cancer Research UK Scotland Institute-tal olyan preklinikai rákmodellek kidolgozása, amelyek segítenek jobban megérteni a bőrrák progresszióját recesszív dystrophiás epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegeknél
- A Geoff és Fiona Squire támogatásának köszönhetően a DEBRA UK megnyitotta 7. nyaralóját. Mostantól a DEBRA UK tagjai olcsón vehetnek igénybe életfontosságú pihenőidőt hat gyönyörű helyen az Egyesült Királyságban, köztük a Lake Districtben, Newquayban, North Norfolkban, North Walesben, Poole-ban és Weymouthban.
- A DEBRA UK új üzleteket nyit Lightwaterben, Trowbridge-ben, Guildfordban és South Queensferryben
- A DEBRA UK által finanszírozott kutatási befektetések 22 millió fontot tesznek ki – ezzel a kutatással azonosították az EB-t okozó fő géneket, megkezdődtek a humán klinikai vizsgálatok, és a nagy gyógyszergyártók ma már befektetnek a különböző típusú EB lehetséges kezeléseinek globális vizsgálataiba. Még sok mindent kell még tenni, de együtt mi lehetünk a különbség az EB számára