NHS specialista EB Healthcare

Együttműködünk az NHS-szel és más szervezetekkel annak érdekében, hogy az Egyesült Királyságban az EB-vel rendelkezők megkapják a szükséges egészségügyi és jóléti támogatást.

2008-ban az NHS-szel együttműködve létrehoztuk a National Specialized Commissioning Group-ot (NSCG), amely felügyeli az Egyesült Királyságban az összes típusú EB-vel rendelkező emberek speciális egészségügyi ellátását. Ma az NHS világszínvonalú EB egészségügyi szolgáltatást nyújt négy speciális EB egészségügyi központon és a skót EB egészségügyi szolgálaton keresztül. 2017-ben pedig társfinanszírozást nyújtottunk a Ritka Betegségek Központjának, amely a londoni St. Thomas' Hospital első ilyen intézménye, amely speciális egészségügyi támogatást nyújt komplex ritka genetikai betegségekben, köztük EB-ben szenvedő felnőttek és gyermekek számára.

Történelmünk során befektettünk olyan kezdeményezésekbe, amelyek célja az EB-vel élők betegellátásának javítása. A lábgyógyász szakszolgálatok létrehozásától és egy akkreditált lábgyógyász tanfolyam kidolgozásától kezdve a klinikai és kutatói munkatársakig folyamatosan kutatjuk azokat a lehetőségeket és partnerségeket, amelyek tagjaink és a tágabb EB közösség javát szolgálják ma és a jövőben is.

Hogyan dolgozunk az EB közösség egészségügyi ellátásának és jólétének javításán

Szakembereknek

• Támogatást nyújtunk az EB egészségügyi központjaihoz szükséges speciális felszerelések finanszírozására, fekvőbeteg-támogatási támogatást a kórházi tartózkodással kapcsolatos napi költségek egy részének segítésére, valamint tagi támogatások sürgős és elengedhetetlen felszerelésekhez

• Támogatjuk a fejlesztést klinikai gyakorlati irányelvek (CPG) amelyek az orvostudományból nyert bizonyítékok és szakértői vélemények alapján ajánlásokat adnak az EB klinikai ellátására. Beteg verziókat is biztosítunk

• Együttműködünk az NHS England-szel az EB-betegadatok elemzése érdekében, és az eredményeket arra fogjuk használni, hogy egyértelmű tényeket és számadatokat adjunk a klinikusoknak/háziorvosoknak, a betegeknek és gondozóiknak, a kormánynak és a nyilvánosságnak, hogy elősegítsük a megértést és biztosítsuk a szükséges támogatást.

EB-vel élőknek

• termékeink EB közösségi támogató csapat tájékoztatást, útmutatást és érdekképviseletet nyújt az EB-vel élők, családjaik és gondozóik számára klinikákon, rendezvényeken, on-line időpontokban, valamint hétfőtől péntekig 9-5 óráig az EB Információs és Érdeklődési telefonszámán keresztül

• Tagjainknak a hét minden napján, 24 órában kínáljuk mentálhigiénés támogatás online, illetve az adott körülményektől függően mentálhigiénés szaktanácsadást is kínálunk

• Tagjainknak és családjaiknak biztosítunk haladékot rajtunk keresztül nyaralók

• Lehetővé tesszük tagjainknak, hogy számos módon kapcsolódjanak egymással személyes és online események

• Biztosítunk gyásztámogatás tagjaink számára

Az egész EB közösség számára

• EB közösségi támogatási menedzsereink elkísérhetik és támogathatják tagjainkat és az EB egészségügyi csapatait a regionális és tájékoztató klinikákon

• Tagjainkat a terület szakértőivel kötjük össze Kutatás és egészség webinárium-sorozatunkon keresztül lehetőséget biztosítva az EB-vel kapcsolatos különböző egészségügyi és kutatási témák megismerésére, kérdések megválaszolására a szakértőktől