Epidermolysis bullosa (EB): tünetek, kezelés és gondozás

Ezt a leggyakoribb típusú EB az összes eset 70%-át teszik ki. EBS a tünetek változóak in súlyosságát. EBS-sel a hiányzó fehérje és a törékenység a felső a bőr rétegét néven az epidermisz. 

Tudjon meg többet az EB simplexről

Lehet kevésbé súlyos vagy súlyos (attól függően, hogy az domináns vagy recesszív). A hiányzó fehérje és a törékenység előfordul az alaphártya alatt, Amely vékony, sűrű réteg, amely a legtöbb emberi szövetet béleli. Az összes EB eset 25%-a dystrophiás EB. 

Tudjon meg többet a Dystrophiás eb-ről

Az EB ritka formája ami elszámol éppen Az esetek 5% -a. A JEB-tünetek súlyossága változó, és az okozza a hiányzik a fehérje a bőrben. Fragilitás fordul elős dolgoztam, ahol azin az epidermiszt és a dermist tartó szerkezet (a belső réteg a két fő tojók bőr) együtt – az alaphártya.

Tudjon meg többet a junctional eb-ről

KEB. Egy nagyon ritka EB formája (az esetek kevesebb mint 1%-a). miatt nevezték el a hibás gén felelősnek lenni az információ kötelező a Kindlin1 fehérje előállításához. A KEB-vel, törékenység a bőr több szintjén is előfordulhat. 

Tudjon meg többet a KINDLER eb-ről

• érintés vagy súrlódás a bőr elnyírását és hólyagok kialakulását okozhatja, a hólyagok nem önmagukban megszűnnek, ezért rendszeresen szúrni kell, nehogy megnagyobbodjanak.  
• a hólyagok gyógyulása fájdalmat, súlyos viszketést és hegesedést okozhat. 
• bizonyos típusú EB esetén a hólyagképződés főként a kézen és a lábon fordulhat elő, ami járási/mobilitási és egyéb napi tevékenységi problémákat okoz. 
• az EB súlyos formáiban a belső hólyagok, például a szájon belül, megnehezíthetik a nyelést, és a nyelőcső (torok) és a légutak szűkülhetnek, ami orvosi beavatkozást igényel. 
• A széles körben elterjedt hólyagok és sebek a bőr fertőzését okozhatják, ha nem kezelik megfelelően. 
• az EB egyes típusai kiterjedt hegesedést, a bőr színének idővel megváltozását és a bőrrák kialakulásának nagyobb kockázatát tapasztalhatják.  
• a hegszövet felhalmozódása a kéz- és lábujjak összeolvadását okozhatja, ami orvosi beavatkozást igényelhet. 
• Az EB a bőrön kívül más szerveket is érinthet a szervezetben, beleértve a csontokat és a beleket, és egyéb egészségügyi szövődményekhez is vezethet, beleértve a székrekedést is, különösen a gyermekeknél a fenék körüli hólyagosodás miatt, és mivel bizonyos betegségek mellékhatása. típusú fájdalomcsillapítók. Az EB vérszegénységhez is vezethet. Az EB hatásai multiszisztémás, és súlyos EB-típusok esetén a csontsűrűség súlyosan befolyásolható. 

Az EB-vel kapcsolatos két leggyakoribb tünet a fájdalom és a viszketés. Ezek a tünetek a gyakori és néha kiterjedt hólyagosodás miatt fordulnak elő, amely az egész testben és belsőleg a hibás vagy mutált gén által okozott hiányzó vagy abnormális fehérje(ek) miatt fordul elő, ami azt jelenti, hogy a bőr nem kötődik össze úgy, ahogy kellene. .  

Jelenleg nincs gyógymód az EB-re, de vannak támogató intézkedések/gyógyszerek, amelyek segítenek a fájdalom és a viszketés, valamint az egyéb tünetek enyhítésében. Az Ön EB egészségügyi szakembere tanácsot tud adni az Ön számára megfelelő kezelésekről, de az alábbiakban általános áttekintést adunk e két gyakori tünet okairól és kezeléseiről.

Számos összetett oka van annak, hogy az EB-ben szenvedők fájdalmat tapasztalnak, és fontos az ok azonosítása, hogy fájdalomcsillapító tanácsokat lehessen adni. Ha fájdalmat tapasztal, és segítségre van szüksége, az EB egészségügyi szakemberei tanácsot adnak és támogatják a fájdalom kezelésében. A DEBRA EB közösségi támogató csapat gyakorlati és érzelmi támogatást is nyújthat Önnek, beleértve a támogatásokat olyan cikkek finanszírozására, amelyek segíthetnek a fájdalomban és a viszketésben.  

Az EB-vel kapcsolatos fájdalom gyakori okai a következők: 

• hólyagok / hólyaggyógyulás. 
• bőrvesztéses területek és nyílt sebek. 
• léziók (rendellenes vagy sérült szövetek területe) a nyálkahártyákon, amelyek nyálkát választanak ki, és üregeket és szerveket vonnak ki, ezek közé tartozik a száj, a szemhéjak, a gyomor és a szaruhártya (a szem elülső része). 
• fertőzések. 
• belső hólyagosodás. 
• sérülés a bőrön, mint egy dörzsölés vagy durranás. 
• túlmelegedéstől. 
• ismeretlen okok vagy szövődmények, amelyek nem kapcsolódnak a bőrhöz. 
• helytelen kötszerek vagy helyi kezelések alkalmazása.  
• kötszerváltások. 
• érzékenység olyan termékekre, mint a mosószerek és dezodorok. 
• ruházati anyagok. 

Ha már tudja, miért érez fájdalmat (még akkor is, ha annak okai ismeretlenek), együtt dolgozhat az EB egészségügyi szakemberével egy fájdalomcsillapítási terven. Alatt Íme néhány általános tipp a fájdalom minimalizálására az EB-vel élők számára, azonban ami egy személynél működik, az nem biztos, hogy a másiknál ​​működik, ezért mindig kérjen tanácsot EB egészségügyi szakemberétől az Ön egyéni helyzetére vonatkozóan. 

A viszketés kellemetlen érzés, amely karcolást vált ki. Az EB-vel élők számára a viszketés nagyon fájdalmas lehet. A karcolásnak nehéz lehet ellenállni, és további bőrsérüléseket okozhat, és a már majdnem begyógyult sebek leépüléséhez vezethet. A vakarás gyulladásos reakcióhoz is vezethet, ami tovább erősíti a viszketés érzését. 

A viszketés gyakori okai EB-ben szenvedő betegeknél 

• gyógyuló hólyagok.  
• száraz bőr. 
• túlmelegedéstől. 
• gyulladás. 
• tartós bőrkárosodás a hólyagok ismételt előfordulása miatt ugyanazon a területen.  
• egyes opiátok/opioidok (fájdalomcsillapítók) fokozhatják a viszketést. 
• érzékenység olyan termékekre, mint a mosószerek, dezodorok és más, a bőrrel érintkező termékek. 
• a stressz fokozhatja a viszketést – lásd a hasznos linkeket információkért és forrásokért, amelyek segítenek a stressz kezelésében. 
• vérszegénység ami az EB mellékhatása lehet, ami viszketést eredményez. 
• ismeretlen, vagy okok kombinációja. 

A legsúlyosabb esetekben az EB nagyon jól látható és a test több területét érintheti, más esetekben azonban, például az EB Simplex, amely az összes EB eset 70%-át teszi ki, kevésbé látható, és csak bizonyos területeket érint. a test, például a láb. Az EB dinamikus fogyatékosság is lehet, ami azt jelenti, hogy az állapot hatásai a személyre változtathatók. Például előfordulhat, hogy egy EB-s személynek soha nem lesz szüksége mobilitási támogatásra, és ehelyett megteszi a szükséges kiigazításokat, hogy segítsen kezelni vagy megelőzni a tüneteit, azonban egy másik EB-s személynek alkalmanként szüksége lehet mobilitási segédeszközre, egy másiknak pedig gyakori igény a mobilitás támogatására.

Tagjaink elmondták, hogy az EB rejtett fogyatékosságnak érezheti magát, ami további kihívásokat jelenthet, mivel az EB-vel minden formáját nehéz lehet együtt élni mind fizikailag, mind mentálisan anélkül, hogy meg kellene kérdőjelezni, vagy úgy érezni, meg kell magyaráznia. mi az. Ezért fontos, hogy minél többen ismerjék és értsék az EB-t.

Tudjon meg többet az EB-ről, mint rejtett fogyatékosságról

A legtöbb EB-vel élő vagy EB-ben szenvedőt ápoló ember számára a sebkezelés a mindennapi élet nagy része. A hólyagok és a különböző sebtípusok kezelésének, a fájdalom és viszketés kezelésének, a fertőzések megelőzésének és kezelésének, valamint az orvosi tanácsadás időpontjának ismerete kulcsfontosságú az EB sebkezelésben. 

Számos támogatás áll rendelkezésre, amelyek segítenek az egyéneknek és a családoknak megbirkózni az EB-vel való együttélés kihívásaival, beleértve a EB egészségügyi kiválósági központok ahol a négy nemzet bármelyikében élő betegek rendszeres egészségügyi ellátásra és támogatásra utalhatnak. Az EB egészségügyi szakemberei ezekben a központokban, amelyek közül néhányat a DEBRA UK részben finanszíroz, nagy tudással és tapasztalattal rendelkeznek a bőrápolásban, beleértve a hólyagok szúrását és a tünetek enyhítésére rendelkezésre álló kezeléseket. Kérheti az utalást az egyik központban a háziorvosán keresztül. Ha a háziorvosa bizonytalan az Ön beutalásában, vagy nem biztos abban, hogy mit kérjen, kérjük lépjen kapcsolatba az EB közösségi támogatási csapatával aki tud segíteni, és tud adni egy levélsablont, amelyet megoszthat háziorvosával. 

Az alábbiakban olyan információkat találhat, amelyek segítenek a hólyagok kezelésében és a bőrkárosodás minimalizálásában, valamint más hasznos forrásokra mutató hivatkozásokat. 

Az EB-s betegek kezelési tervének fontos része a bőr traumáinak vagy súrlódásainak megelőzése, hogy csökkentse a hólyagképződés gyakoriságát, és ezáltal csökkentse a fájdalmat, a viszketést és a hegesedést. Mindenkinek más az EB-vel kapcsolatos tapasztalata, és a tanácsok az EB súlyosságától és típusától függően változnak. Ezért javasoljuk, hogy egyéni körülményeinek megfelelően kérjen segítséget egy EB egészségügyi szakembertől, de útmutatóként javasoljuk, hogy: 

• minimalizálja a hosszú gyaloglást, és lehetőleg próbálja meg kímélni bőrét/lábát a nélkülözhetetlen utazásokhoz. 
• próbálja meg elkerülni az ütéseket és a karcolásokat, és próbálja meg elkerülni a bőr dörzsölését – előfordulhat, hogy a szülőknek alkalmazkodniuk kell a csecsemők és a gyermekek felemeléséhez. 
• próbáljon kényelmes ruhát találni, amely nem dörzsölődik a bőrön, és ahol csak lehet, kerülje a terjedelmes varrásokat, ahol lehetséges, viseljen természetes sima szálakat, például selymet, bambuszt és pamutot, mivel ez segíthet csökkenteni az irritációt. 
• tartsa a bőrt a lehető leghűvösebben. 
• válasszon kényelmes lábbelit, amelyen belül nincs kemény varrás. Tudjon meg többet a lábbeli útmutató.
• használjon az egészségügyi csapata által javasolt segédeszközöket és adaptációkat, amelyek lehetnek egyszerű megoldások, például talpbetét vagy ülőszék, vagy mozgást segítő eszközök, például tolószék vagy kapaszkodókorlát a fürdőszobában. Mindig kérdezze meg EB szakemberét, mert előfordulhat, hogy egyes felszerelések vagy mozgást segítő eszközök nem megfelelőek az EB-hez. 
• kérjen meg másokat, hogy vegyék figyelembe az Ön igényeit. 

Az EB-vel élők gyakran úgy írják le a bőrkárosodásból eredő fájdalmat, mint a harmadfokú égési sérüléseket, és bizonyos esetekben nagy területeken mély bőrvesztés léphet fel. Különös odafigyelést igényel a fájdalom, viszketés és a hólyagosodáshoz kapcsolódó egyéb tünetek csökkentése. Ha nem biztos benne, hogyan kell ápolni a bőrét, vagy valaki, akit gondozott, mindig forduljon szakemberhez. Megtalálhatod a szakközpontok elérhetőségeit valamint azt, hogy mit kell tenni vészhelyzetben itt.

A DEBRA EB közösségi támogató csapat gyakorlati tanácsokkal is szolgálhat, beleértve az Ön jogainak, valamint az oktatási szolgáltatók és munkaadók kötelezettségeinek ismeretét annak biztosítására, hogy a fájdalomcsillapítást a megfelelő időben lehessen beadni. Az EB-ről való beszélgetés a környezetében élőkkel is segíthet megbirkózni az EB-vel való együttélés fizikai és mentális egészségügyi kihívásaival.  

Az EB tüneteinek kezeléséhez bizonyos termékekre és kellékekre lesz szüksége. Az, hogy mire van szüksége, az EB típusától és súlyosságától függ, és az EB egészségügyi szakembere tanácsot tud adni Önnek, de az alábbiakban felsoroljuk azokat a berendezéseket és kellékeket, amelyekre valószínűleg szüksége lesz: 

• Olló. A kötszerek vágásához és vágásához éles ollóra lesz szükség, a hagyományos olló a kötszerek vágásához is használható. Minden használat után tisztítsa meg és fertőtlenítse az ollót. 
• Sebkötözők. A kötszerek széles választéka áll rendelkezésre a különböző típusú EB-hez, és EB egészségügyi szakembere tanácsot tud adni az Ön vagy az Ön által gondozott személy számára legmegfelelőbb kötszerekről. A további károsodás minimalizálása érdekében minden esetben fontos, hogy nem tapadó kötszereket használjunk, amelyek nem tapadnak a bőrre. 
• Kötszerek. Kötszerekre lehet szükség annak biztosítására, hogy a kötszerek a helyükön maradjanak, mert ha a kötszerek megcsúsznak, elszakíthatják a törékeny bőrt, vagy a sebek a ruhára vagy az ágyneműre tapadhatnak. A rögzítő kötés segíthet abban, hogy a kötszer a helyén maradjon.  
• Hidratálók. A viszketés komoly probléma lehet az EB minden formájában. A sebek gyógyulásával vagy a fertőzések fellángolásával a viszketés zavaróvá válhat, de a bőr megfelelő hidratálása valóban segíthet. 
• Antimikrobiális tisztítószerek. Az EB minden típusával fennáll a fertőzés veszélye a gyakran nagy kiterjedésű nyílt sebek miatt, ezért gyakran antimikrobiális tisztítószerek, hidratálók és helyi kezelések szükségesek a kockázat csökkentése érdekében. A helyi kezelés olyan gyógyszeres kezelés, amelyet a test egy adott helyére alkalmaznak, azzal a céllal, hogy kezelje azokat a szöveteket, amelyekre alkalmazták anélkül, hogy más helyeken jelentős hatást gyakorolna. 

Vannak olyan speciális beszállítók, akik az ilyen termékeket közvetlenül az Ön otthonába szállítják, és sok gyógyszertár kínál vényköteles kiszállítási szolgáltatást, ezért érdeklődjön a helyi gyógyszertárban. Az egyik ilyen szolgáltató Bullen Healthcare akik nagy tapasztalattal rendelkeznek az EB közösség támogatásában. Folyamatosan nagy raktárkészlettel rendelkeznek az EB-vel élő embereknek általában felírt termékekből és kellékekből, sőt egy dedikált csapatot hoztak létre, hogy segítsenek minden EB-kérdésben és megrendelésben. Ha többet szeretne megtudni az orvosi kellékekhez való hozzáférésről és a megfelelő vényköteles gyógyszerek beszerzéséről, kérjük, kérjük lépjen kapcsolatba a DEBRA EB közösségi támogató csapatával.

Bár lehetséges, hogy minimálisra csökkentheti a bőrsérülések kockázatát, a hólyagok elkerülhetetlenek, és néha spontának, és nyilvánvaló ok nélkül jelennek meg. A hólyagok szintén nem önmagukban megszűnnek, és nagyobbak lehetnek, ha egyedül maradnak. Nagyobb hólyagok = nagyobb sebek, ezért a hólyagok kezelése fontos része a bőrápolási rutinnak, és fontos, hogy mielőbb szúrja ki őket. Kérjük, olvassa el az erőforrások szakaszt (LINK A FORRÁSOKHOZ) a bőrápolással kapcsolatos további információkért. 

A cél az, hogy megakadályozzák a hólyag megnagyobbodását azáltal, hogy kiürítik a folyadékot, és hagynak egy elég nagy nyílást ahhoz, hogy megakadályozzák a buborékfólia újbóli lezárását és újraképződését, miközben védik az alatta lévő nyers bőrt. 

Íme néhány tipp a hólyagok kezeléséhez:  

1. A hólyagok szúrása vagy „pattanása” injekciós tűvel, hogy lehetővé tegye a hólyagfolyadék elvezetését. Ez megakadályozza, hogy a hólyag megnagyobbodjon, és nagyobb nyers terület keletkezzen a sérült bőrön. 
2. Használjon steril tűt – a méret fontos, ezért beszéljen egészségügyi szolgáltatójával, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a megfelelő méretet használja. Steril tűkészletet kérhet háziorvosától vagy EB szakközpontjától. Felhívjuk figyelmét, hogy a tűk ártalmatlanításához szüksége lesz egy éles tárgyakat tartalmazó dobozra és egy gyűjtőszolgálatra. Tájékoztatás a tűk ártalmatlanításáról.
3. Lándzsa a buborékfólia legalacsonyabb pontjára, hogy a gravitáció segítse a folyadék elvezetését. 
4. Óvatosan nyomja meg gézzel vagy tiszta ruhával, hogy elősegítse a folyadék elvezetését – egyesek szívesebben használnak tiszta fecskendőt a folyadék eltávolításához. 
5. Hagyja érintetlenül a buborékfólia tetejét, hogy megvédje az alatta lévő nyers bőrt és csökkentse a fertőzés lehetőségét. 
6. Távolítson el minden elhalt bőrt vagy törmeléket a buborékfólia körül, miközben a buborékfólia tetejét érintetlenül hagyja – ne dörzsölje be a bőrkárosodás elkerülése érdekében. 
7. Ha az alatta lévő nyers bőr egy része szabadon marad, mint egy nyílt seb, érdemes lehet ezt a területet az egészségügyi szolgáltató által javasolt tapadásmentes kötésekkel felkötni. Ne használjon normál ragtapaszokat, mert ezek további károsodást okozhatnak a bőrön. Ha tévedésből ragtapaszt használnak, léteznek ragasztóeltávolító termékek, például spray-k és törlőkendők, amelyek segíthetnek korlátozni a bőr károsodását. Ezek receptre kaphatók a háziorvosnál vagy a gyógyszertárakban. Hasznos lehet az is, ha ezeket a termékeket gyermeke iskolájának, gyermekgondozójának biztosítja, vagy magával viszi találkozókra, pl. véradáskor. 
8. Hasznos lehet a sebet nedvesen tartani, mivel a szárazság súlyosbíthatja a viszketést. Vannak olyan krémek, amelyek segítenek ebben. 

Egészségügyi csapata segít tanácsot adni a buborékfólia-kezeléssel kapcsolatban, és az Ön bőrének és EB-típusának megfelelő kötszereket és termékeket ajánlhat. 

A hólyagok belsőleg is megjelenhetnek – a szájban, az anális területen és más nyálkahártyákon (orr, száj, tüdő, gyomor), ami aggasztó lehet. A hiányzó fehérjék, amelyek a bőr erejét adják, a test különböző szöveteiben fejeződnek ki, beleértve a szemet borító membránt, valamint a száj és a nyelőcső szöveteit. Kérjük, forduljon az EB egészségügyi csapatához az ilyen típusú hólyagok kezeléséhez. 

Sok esetben a hólyag felszúrása után meggyógyul, és többé nem okoz fájdalmat, azonban néhány ember még mindig érezhet fájdalmat és viszketést hólyagok jelenléte nélkül.  

A felhólyagosodott bőrterület még törékenyebbé válhat, különösen akkor, ha ugyanazon a területen ismételt hólyagok jelennek meg. 

Előfordul, hogy egy seb nem gyógyul be, vagy begyógyul, de aztán újra elromlik, ami fájdalmas lehet, és a sebet érzékenyebbé teheti a fertőzésekre. Ezt krónikus sebnek nevezik. Ezekben a helyzetekben beszéljen EB egészségügyi szakemberével, hogy megállapítsa, miért nem gyógyul be a seb, hogy ők tudjon segíteni, például azzal, hogy alternatív kötszert javasol, krémet használ, vagy gombaellenes/antibakteriális kötszert használ. tulajdonságait, vagy felírnak valamit a fertőzés megszüntetésére. Vannak más tényezők is, amelyek befolyásolhatják a sebek gyógyulását, például a táplálkozás, az alvás és a stressz csökkentése. Kérjük, forduljon EB egészségügyi szakemberéhez vagy a DEBRA EB közösségi támogató csapat a jólét támogatásáért. 

Az EB kezeléséhez szükséges gyakori kötéscsere rendkívül lehangoló és fájdalmas lehet, mégis élethosszig tartó és fontos részét képezik a rendszeres, esetenként napi bőrápolásnak, seb- és hólyagkezelésnek. 

A hólyagokat a lehető leghamarabb fel kell szúrni, nehogy további fájdalmat és károsodást okozzanak. 

A kötéscsere befejezéséhez szükséges idő nagymértékben változhat, de a fájdalom optimális csökkentése érdekében ajánlatos a lehető legrövidebb idő alatt elvégezni a kötéscserét. Különböző kötszerek állnak rendelkezésre, és fontos, hogy a legmegfelelőbb kötszerrel rendelkezzen, például a súlyosan érintett újszülöttek minimális kezelést igényelnek, és olyan kötszerekre is szükség lehet, amelyek több napig is a helyükön maradhatnak.  

A nem tapadó kötszerek kulcsfontosságúak a további sérülések és fájdalom csökkentésében. Ha a ragasztókötést tévedésből alkalmazzák, akkor a háziorvosnál vagy a gyógyszertárakban receptre kaphatók öntapadó eltávolító termékek. A szilikon alapú kötszereket gyakran könnyebb felvinni és eltávolítani, mint a hagyományos, ragacsosabb kötszereket. Az Ön EB egészségügyi szakembercsapata lesz a legjobb helyzetben a tanácsadáshoz. 

Az EB egészségügyi kiválósági központjainak egészségügyi szakemberei kiterjedt szakértelemmel rendelkeznek a sebkezelés terén, és tanácsot tudnak adni az Ön számára megfelelő kezelési tervről. Kérjük, forduljon EB egészségügyi szakemberéhez, vagy ha nem fér hozzá szakemberhez, a DEBRA EB Közösségi Ügyfélszolgálati Csoportja segíthet beutalóval. 

Nagyon nehéz lehet kezelni az EB által okozott sebekkel és a bőr felhólyagosodásával járó fájdalmat, azonban a tapasztalt tünetek súlyosságától és a kapcsolódó fájdalomtól függően különböző fájdalomcsillapítási lehetőségek állnak rendelkezésre, köztük krémek, gélek és orális. gyógyszer. 

Az EB bizonyos típusainál, mint például az EBS, a vény nélkül kapható fájdalomcsillapítók enyhülést jelenthetnek, de ne feledje, hogy 16 év alatti gyermekeknek soha nem szabad aszpirint adni, mivel fennáll a kis kockázata, hogy súlyos állapotot, úgynevezett Reye-szindrómát válthat ki. , ezt tanácsolja az NHS. 

Erősebb fájdalomcsillapítási lehetőségek is elérhetők az Ön EB egészségügyi szakemberén keresztül vényre, beleértve a morfiumot, amelyet gyakran használnak a kötéscsere előtt, és a csecsemőknek szánt orális szacharózoldatot, ahol kis mennyiségű édes oldatot (orális szacharózt) helyeznek a nyelvre. az eljárási fájdalom csökkentésére. Ez előnyösnek bizonyult újszülötteknél az eljárások előtt és közben. 

Kérjük, beszélje meg EB egészségügyi szakemberével a fájdalomcsillapítók használatát, akár a vény nélkül kaphatókat is. 

Ha csökkenti a kötéscseréhez szükséges időt, például sablonokat használ a kötszerek előzetes levágásához, csökkenti azt az időt, amely alatt az egyén szorongást tapasztal, és csökkenti a fájdalmát.  

Vannak, akik EB-vel élnek, úgy találják, hogy az általuk kedvelt dolgok, például a zenehallgatás, a másokkal való időtöltés, a szabadban való kilépés, a játék vagy a tévénézés hasznos elvonja a figyelmet. Hasznos lehet az éber figyelem és a légzési technikák alkalmazása más jóléti beavatkozások mellett. Az EB szakközpontok egészségügyi csapatai nagy tapasztalattal rendelkeznek a fájdalomkezelés terén, és fájdalomcsillapító technikákkal vagy krízistervvel tudnak segíteni, bármilyen enyhe vagy súlyos is legyen a fájdalom. 

A hasznos linkek szakasz hivatkozásokat tartalmaz olyan szervezetekre, amelyek támogatást nyújtanak a fájdalomkezelési technikákhoz.  

Emellett tippeket és tanácsokat is kaphat krónikus fájdalom kezelése az NHS honlapján.

A nyílt sebek vagy a nyers bőr megfertőződhet, ami sürgős kezelést igényel a további fájdalom és károsodás megelőzése érdekében. Sok fertőzés megelőzhető alapos kézmosással, és a tiszta felszerelés elengedhetetlen a hólyagok szúrásakor és a kötszer cseréjénél. 

Az alábbiak fertőzés jelenlétére utalhatnak. 

Ha ezen tünetek bármelyikét tapasztalja, vagy attól tart, hogy a sebei fertőzöttek lehetnek, forduljon személyesen a helyi háziorvoshoz vagy egészségügyi szolgáltatóhoz. 

• bőrpír és hő a bőr környékén. 
• a bőrön szivárgó genny vagy vizes váladék. 
• kéregképződés a seb felszínén. 
• nem gyógyuló seb. 
• a hólyagtól távolodó vörös csík vagy vonal, vagy hólyaggyűjtemény (fekete vagy barna bőrön nehezebben látható). 
• magas hőmérséklet (láz), 38 C (100.4 F) vagy magasabb. 
• szokatlan szag. 
• fokozott fájdalom. 

A fertőzés első jelére forduljon háziorvosához vagy egészségügyi szolgáltatójához, aki megfelelő kezelést tud biztosítani, amely tartalmazhat antiszeptikus krémeket, antibiotikumokat, zseléket vagy speciális kötszereket. 

A hosszabb távú támogatás és a sebgyógyulás elősegítése érdekében táplálkozással és étrend-kiegészítőkkel erősítheti immunitását. Beszéljen EB egészségügyi szakemberével, hogy megbeszélje az Ön számára legjobb táplálkozási tervet látogassa meg diéta és táplálkozás rovatunkat EB-specialista dietetikusaink és tagjaink finom receptjeiért, amelyek tele vannak egészséges összetevőkkel, hogy magas fehérjetartalmú, tápanyagban gazdag és bizonyos típusú EB-k esetében magas kalóriatartalmú ételeket, pudingokat vagy snackeket biztosítsanak.

A megfelelő bőrápolás fontos a viszketés csökkentése érdekében. Bár nehéz ellenállni a vakarózási késztetésnek, egyesek úgy találják, hogy a terület finom megveregetése egy hideg, nedves ruhával, vagy egy hideg fürdő némi megkönnyebbülést jelent. Ha a viszketés súlyossága szükségessé teszi, rendelkezésre állnak gyógyszerek, például helyi krémek és kenőcsök, amelyek segítenek csökkenteni a viszketést. 

A hidratáltság biztosítása, a túlmelegedés elkerülése és a bőrrel érintkező termékek odafigyelése szintén segít. 

A relaxációs, légzési és éberségi technikák szintén enyhülést jelenthetnek, gyakran orvosi és egyéb viselkedési kezelésekkel kombinálva. A különböző megoldások különböző emberek számára működnek, ezért a legjobb, ha megbeszéli egyéni igényeit az EB egészségügyi szakemberével. 

További információk és tippek a viszkető bőr kezelésére.

Az EB sebek és hólyagok hegekkel gyógyulhatnak. A hegesedés a szervezet természetes gyógyulási folyamatának része, amikor a szövetek károsodnak, és lehet enyhe, felületes és átmeneti, vagy kiterjedt és tartós. Általában minél több hegszövet van, annál törékenyebb lehet ez a terület. A sérülékeny bőrterületek párnázása segíthet korlátozni és lassítani a további károsodást. 

A kiterjedt hegesedés szövődményekhez vezethet, amelyek műtétet igényelhetnek. Az Ön EB egészségügyi szakembere megbeszéli Önnel, milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre. 

Ha bármilyen aggálya van a hegesedés miatt, vagy segítségre van szüksége, az EB egészségügyi szakemberei kiterjedt tapasztalattal rendelkeznek ezen a területen, és megbeszélhetik aggályait, valamint bármilyen érzelmi támogatást, amelyre szüksége lehet. 

A stressz és az alváshiány negatív hatással lehet hatás a sebgyógyulást és a fájdalom kezelésének képességét. Ezek a tünetek azonban javíthatók stresszkezelési technikákkal, táplálék-kiegészítőkkel, gyógyszeres kezeléssel, meditációval, figyelmességgel és egyéb jóléti beavatkozásokkal. Az Ön EB egészségügyi csapata segíteni tud Önnek abban, hogy megtalálja a megfelelő kezelést, Ön is hozzáférhet további források itt vagy bejelentkezés itt További információ. 

Az EB-vel való együttélés nehéz lehet, de a DEBRA EB közösségi támogató csapat itt van mindenki számára, aki bármilyen típusú öröklött és szerzett EB-vel él vagy közvetlenül érintett. A csapat érzelmi, gyakorlati és pénzügyi információkat és támogatást tud nyújtani az élet minden szakaszában. 

Tagként csatlakozik a DEBRA UK-hoz teljesen ingyenes, és a tagság hozzáférést biztosít a DEBRA EB közösségi támogató csapata által kínált összes szolgáltatáshoz, valamint további nagyszerű előnyökhöz, beleértve a személyre szabott rendezvényeket, ahol személyesen vagy online, kedvezményes nyaraláson léphet kapcsolatba az EB közösség tagjaival. szünetek, érdekképviselet és szakértői pénzügyi információk, támogatások és támogatások. 

A tagság hangot is ad, és lehetőséget ad arra, hogy alakítsd tevékenységünket; a kutatási projekteket, amelyekbe befektetünk, és az általunk kínált szolgáltatásokat az egész EB közösség számára. Azzal is, hogy egyszerűen tagként csatlakozol, változást fogsz elérni, mert minél több tagunk van, annál több adatunk van, ami döntő fontosságú az EB kutatási programjának támogatásához, és több tag hangosabban szólal meg a kormánynál való lobbizáshoz, az NHS-nek és más szervezeteknek a szolgáltatások javításához szükséges támogatásért a teljes EB közösség javára.