Az alvás és a fáradtság kezelése epidermolysis bullosa segítségével

Jellege miatt epidermolysis bullosa (EB) és a hólyagok állandó kialakulása és gyógyulása miatt nagyon valószínű, hogy az EB-vel élők életük egy pontján alvással és fáradtsággal küzdenek.

Az EB-hólyagok minden szakaszában fájdalmasak és kellemetlenek. Ez megakadályozhatja az egészséges és egyenletes alvást, ami nagyon rontja az életminőséget.

A hólyagosodás és a gyógyulási folyamat, amely az EB-s betegeknél állandó ciklusban zajlik, szintén hozzájárulhat a fáradtság érzéséhez, mivel a szervezet erőforrásait a sebek gyógyítására használja. Ez gyakran energiahiányban szenved az emberekben, és kihat a napi feladatok elvégzésére.

Ezek a tényezők együttesen jelentős hatást gyakorolhatnak az EB-s betegekre és arra, hogyan élik életüket, bár ez változhat az egyes esetek súlyosságától függően. A fáradtság és az alváshiány nagy hatással lehet a fizikai és mentális egészség más aspektusaira is, ezért fontos, hogy tisztában legyen minden elérhető támogatással.

termékeink EB közösségi támogató csapat mindig itt van, hogy segítsen, ahol csak tudunk, gyakorlati és érzelmi támogatással. Ha érzelmi jólétével küszködik, megtekintheti a támogatási források a weboldalunkon.

EB-vel aludni

Tudjuk, hogy az alvás döntő szerepet játszik a szervezet öngyógyító képességében, de az EB-ben szenvedő egyének esetében a jó alvás néhány gyakran jelentett akadálya a fájdalom, a viszketés és a túlzott izzadás.

Weboldalunkon további útmutatás található fájdalom és viszketés kezelése, beleértve a stressz- és alvási tippeket az EB-s betegek számára. Az EB-tünetek súlyosabbak meleg körülmények között, így az olyan segédeszközök, mint a ventilátorok, a hűtőpárnák, a légáteresztő ágyneműk és a pizsamák, mind javíthatják az alvás minőségét és a kényelmet. Ebben tud segíteni az EB Community Support Team támogatási támogatások, amelyek olyan elemeket kínálnak, amelyek segítenek jobban élni az EB-vel.

A stressz jelentősen befolyásolhatja a nyugodt alvás képességét is, legyen szó EB okozta stresszről vagy bármilyen más problémáról. EB Közösségi Ügyfélszolgálati Csapatunk készen áll arra, hogy támogassa tagjainkat olyan kérdésekben, mint a juttatások, lakhatás, érdekképviselet és egyéb, az EB-vel kapcsolatos témák, így Ön megkaphatja a szükséges segítséget és kezelheti az esetlegesen felmerülő stresszt.

Fáradtság kezelése EB-vel

A fáradtság rendkívüli fáradtság és kimerültség, amely hatással van az energiára, valamint a feladatok elvégzésére és a fókuszálásra. A legtöbb ember rövid ideig fáradt, de az EB-s betegeknél, mivel bőrük folyamatosan felhólyagosodó és gyógyulási ciklusban van, a fáradtság tapasztalása folyamatos lehet, és befolyásolhatja általános életminőségüket.

Vannak még tanulmányok, amelyek az EB-t – különösen súlyosabb esetekben – az anémiával kapcsolják össze (vashiány), amely egyéb tünetek mellett krónikus fáradtságot okoz. 

Ha úgy érzi, hogy a fáradtságkezelésben segítségre van szüksége, ezt a speciális EB-csapatán vagy a háziorvosán keresztül kérheti. Útmutatónk van, hogyan teheted meg hozzáférhet ehhez a speciális egészségügyi ellátáshoz ha még nem vagy valamelyik Eb-csapat gondozásában.

• Az egészségügyi szakemberek, például a foglalkozási terapeuták, gyógytornászok és dietetikusok is nyújthatnak olyan szolgáltatásokat, amelyek segíthetik az EB-ben szenvedőket életminőségük javításában, miközben fáradtsággal élnek.
• A foglalkozási terapeuták olyan segédeszközöket, adaptációkat és alternatív módszereket kínálhatnak a napi feladatok elvégzéséhez, amelyek csökkenthetik a mindennapi élethez szükséges energiamennyiséget. Segítségükkel fontossági sorrendbe állíthatja, hogyan használja fel energiáját a nap folyamán (ingerlésként ismert), ami hasznos lehet azoknak, akik hosszú távú fáradtsággal küzdenek, előre tervezik a kihívásokkal teli napokat, hogy minimalizálják a rájuk gyakorolt ​​hatást.
• A fizioterapeuták gyakorlatokat vagy felszereléseket biztosíthatnak az erő és a mobilitás javítására, amelyek idővel növelhetik az állóképességet és csökkenthetik a mindennapi életből fakadó fáradtságot.
• A dietetikusok táplálkozási támogatást nyújthatnak azoknak az EB-s betegeknek, akik nagyobb valószínűséggel küzdenek a testsúlyuk kezelésével, vagy táplálkozási hiányosságokkal küzdenek, és biztosítják, hogy kielégítse táplálkozási igényeit. Kiegészítőket is felírhatnak az EB-vel kapcsolatos fáradtság enyhítésére azáltal, hogy táplálják a szervezetet, hogy megbirkózzon az állandó hólyagosodás és gyógyulás további megterhelésével.

Mi is összeállítottunk néhány finomságot EB-barát receptek EB dietetikusoktól, hogy a táplálkozási előnyök segíthetnek az EB-vel élőknek.

Extra források

"Fáradtság kezelése és ingerlés: Tájékoztató családoknak, gyermekeknek és fiataloknak epidermolysis bullosában” – A Birminghami Női és Gyermekkórház EB csapatának szórólapja, tele információkkal és javaslatokkal, amelyek segítenek jobban kezelni a fáradtságot.

Az oldal megjelenése: 2024. október
Utolsó felülvizsgálat dátuma: 2025. március
Következő felülvizsgálat dátuma: 2026. március