Bőr- és sebkezelés az EB számára: tippek és források
A legtöbb epidermolysis bullosa-val (EB) élő ember számára a sebkezelés a mindennapi élet nagy része. A hólyagok felszúrásának, a különböző sebtípusok kezelésének, a fájdalom és viszketés kezelésének, a fertőzések megelőzésének és kezelésének, valamint a fertőzések megelőzésének és kezelésének ismerete, valamint az orvosi tanács kérésének ismerete kulcsfontosságú az EB sebkezelésben.
Számos támogatás áll rendelkezésre, amelyek segítenek az egyéneknek és a családoknak megbirkózni az EB-vel való együttélés kihívásaival. Négy van speciális EB kiválósági központok az Egyesült Királyságban, valamint egy speciális EB egészségügyi szolgálat Skóciában, ahol a négy ország bármelyikében élő EB-s betegek rendszeres egészségügyi ellátásra és támogatásra utalhatnak. Ezeknek a központoknak a szakemberei, amelyek közül néhányat a DEBRA UK részben finanszíroz, nagyon jól ismerik és tapasztalták a bőrápolást, beleértve a hólyagok szúrását és a tünetek enyhítésére szolgáló kezeléseket.
Háziorvosán keresztül kérheti beutalását valamelyik központba. Ha a háziorvosa bizonytalan az Ön beutalásában, vagy nem biztos abban, hogy mit kérjen, forduljon hozzánk EB közösségi támogató csapat segíthet abban, hogy a megfelelő szakemberekhez forduljon. Emellett forrásokat is biztosítunk, beleértve a háziorvosának szóló levélsablont is, amelyet az alábbi források részben találhat meg.
Az alábbi információk általános áttekintést nyújtanak a hólyagok gondozásáról és a bőrkárosodás minimalizálásáról, valamint a hasznos forrásokra mutató hivatkozások alján. Ez az információ a „Bőr- és sebkezelés” útmutató az EB-vel élők számára, valamint az alul található források részben említett egyéb források, és az EB klinikusai felülvizsgálták. A tanácsok eltérőek lehetnek az egyes klinikusok között, és az EB típusától és az Ön egyéni körülményeitől függően eltérőek lehetnek, ezért mindig kövesse az egészségügyi csapata által adott tanácsokat.
tartalom
1. Általános EB bőrápolási tanácsok
2. Hogyan kell ápolni a hólyagokat EB-vel
3. Sebgyógyulás
4. Berendezések és kellékek
5. fertőzések
6. Hegesedés
7. Fájdalomcsillapítás EB-nél
8. Támogatás
9. EB betegkezelés egészségügyi szakemberek számára
10. Extra források
Általános EB bőrápolás
Az EB-s betegek kezelési tervének fontos része a bőr traumáinak vagy súrlódásainak megelőzése a hólyagosodás gyakoriságának csökkentése, ezáltal a fájdalom, a viszketés és a hegesedés csökkentése érdekében. Mindenki EB-vel kapcsolatos tapasztalata kissé eltérő, és a tanácsok részben az EB súlyosságától és típusától függhetnek. Ezért azt javasoljuk, hogy kérjen támogatást egy EB specialista egyéni körülményeinek és EB típusának megfelelően.
- A hosszú gyaloglások minimalizálása és „takarékosság” – bőrének/lábának kímélése a nélkülözhetetlen utazásokhoz.
- Az ütések és karcolások elkerülése.
- Kerülje a bőr dörzsölését – előfordulhat, hogy a szülőknek alkalmazkodniuk kell a csecsemők és gyermekek felemeléséhez.
- Olyan kényelmes ruhák keresése, amelyek nem dörzsölődnek a bőrhöz, és kerülje a terjedelmes varrásokat.
- Egyes EB-vel élők arról számolnak be, hogy a természetes sima szálak, például a selyem, a bambusz és a 100% organikus pamut viselése segíthet csökkenteni a ruházat által okozott irritációt.
Vannak, akik úgy találják, hogy a hő hólyagokat okozhat, vagy ronthatja azokat, ezért úgy találják, hogy a bőr lehető leghűvösebb tartása segít. - Olyan kényelmes lábbelit válassz, amelyen belül nincsenek kemény varrás. Sokkal több információt találhat a EB lábápolási útmutatók.
- Segédeszközök és adaptációk használata az egészségügyi csapata által javasoltak szerint. Ezek lehetnek egyszerű megoldások, mint például talpbetét vagy ülőszék, vagy segítség a mozgáshoz, például tolószék vagy kapaszkodókorlát a fürdőszobában. Mindig kérdezd meg EB specialista mivel előfordulhat, hogy egyes felszerelések vagy mozgást segítő eszközök nem megfelelőek az EB-hez.
- Kérj meg másokat, hogy vegyék figyelembe az igényeidet.
Az EB-vel élők gyakran úgy írják le a bőrkárosodás okozta fájdalmat, mint a harmadfokú égési sérüléseket, és bizonyos esetekben nagy területeken mély bőrvesztés léphet fel. Különös odafigyelést igényel a fájdalom, viszketés és a hólyagosodáshoz kapcsolódó egyéb tünetek csökkentése. Ha nem biztos benne, hogyan kell ápolni a bőrét, vagy valaki, akit gondozott, mindig forduljon szakemberhez. Itt találja a szakközpontok elérhetőségeit, valamint a vészhelyzetben teendőket.
Az EB közösségi támogatási menedzsere gyakorlati tanácsokkal is tud szolgálni, beleértve az Ön jogainak, valamint az oktatási szolgáltatók és a munkahelyi kötelezettségek ismeretét annak érdekében, hogy a fájdalomcsillapítást a megfelelő időben lehessen beadni. Az EB-ről való beszélgetés a környezetében élőkkel is segíthet megbirkózni a fájdalomkezelés kihívásaival.
Hogyan kell ápolni a hólyagokat EB-vel
Bár vannak dolgok, amelyeket megtehet a bőrsérülések minimalizálása érdekében, a hólyagok elkerülhetetlenek, és néha spontának, és nyilvánvaló ok nélkül jelennek meg. A hólyagok szintén nem önmagukban megszűnnek, így megnövekedhetnek, ha egyedül maradnak. Nagyobb hólyagok = nagyobb sebek, ezért a hólyagok EB-vel történő ápolása fontos része a bőrápolási rutinnak, és fontos a mielőbbi szúrásuk.
A cél az, hogy megakadályozzák a hólyag megnagyobbodását azáltal, hogy kiürítik a folyadékot, és egy elég nagy nyílást hagynak maguk után ahhoz, hogy megakadályozzák a buborékfólia újrazáródását és újraképződését, ugyanakkor védik az alatta lévő nyers bőrt.
- Használjon steril tűt – a méret fontos, ezért beszéljen egészségügyi szolgáltatójával, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a megfelelő méretet használja. Steril tűkészletet kérhet háziorvosától vagy EB szakközpontjától. Szüksége lesz egy éles tárgyakat tartalmazó dobozra, valamint egy begyűjtési szolgáltatásra a tűk ártalmatlanításához.
- Lándzsa a buborékfólia legalacsonyabb pontjára, hogy a gravitáció segítse a folyadék elvezetését.
- Óvatosan nyomja meg gézzel vagy tiszta ruhával, hogy elősegítse a folyadék elvezetését – egyesek szívesebben használnak tiszta fecskendőt a folyadék eltávolításához.
- Hagyja érintetlenül a buborékfólia tetejét, hogy megvédje az alatta lévő nyers bőrt és csökkentse a fertőzés lehetőségét.
- Távolítson el minden elhalt bőrt vagy törmeléket a buborékfólia körül, miközben a buborékfólia tetejét érintetlenül hagyja – ne dörzsölje be a bőrkárosodás elkerülése érdekében.
- Ha az alatta lévő nyers bőr egy része szabadon marad, mint egy nyílt seb, érdemes lehet ezt a területet az egészségügyi szolgáltató által javasolt tapadásmentes kötésekkel felkötni. Ne használjon normál ragtapaszokat, mert ezek további károsodást okozhatnak a bőrön. Ha tévedésből ragtapaszt használnak, rendelkezésre állnak ragasztóeltávolító termékek, amelyek korlátozzák a bőr károsodását. Hasznos lehet tapadásmentes kötszer és ragasztó eltávolítása a gyermek iskolájában, a gyermekgondozóban, vagy ha magával viszi, hogy megbeszéléseken, pl. véradáskor használja.
- Hasznos lehet a sebet nedvesen tartani, mivel a szárazság súlyosbíthatja a viszketést. Vannak olyan krémek, amelyek segítenek ebben.
EB-specialista egészségügyi csapata átvezeti Önt a hólyagok gondozásán, és az Ön bőrének és EB-típusának megfelelő kötszereket és termékeket ajánl.
A hólyagok belsőleg is megjelenhetnek – a szájban, az anális területen és más nyálkahártyákon, ami szorongató lehet. Kérjük, forduljon EB speciális egészségügyi csapatához, hogy segítséget kapjon a hólyagok kezelésében.
Sebgyógyulás
Sok esetben, ha egy hólyagot felszúrnak, az meggyógyul, és többé nem okoz fájdalmat. Bár egyesek fájdalmat és viszketést tapasztalnak hólyagok jelenléte nélkül. A felhólyagosodott bőrterület még törékenyebbé válhat, különösen akkor, ha ugyanazon a területen ismét hólyagok jelennek meg.
Előfordul, hogy egy seb nem gyógyul be, vagy begyógyul, majd újra letörik, ami fájdalmas lehet, és érzékenyebbé teszi a fertőzésekre. Ezt krónikus sebnek nevezik. Beszéljen EB-szakértő egészségügyi csapatával, hogy megtudja, miért nem gyógyul be a seb, hogy segíthessenek, pl. a kötszer típusának megváltoztatása, gombaellenes/antibakteriális tulajdonságokkal rendelkező krém vagy kötszer használata vagy fertőzés megszüntetése. Vannak más tényezők is, amelyek befolyásolhatják a sebek gyógyulását, például a táplálkozás, az alvás és a stressz csökkentése mind fontosak.
Kérjük, vegye fel a kapcsolatot EB közösségi támogatási menedzser jólléti támogatásért, vagy az EB-specialista egészségügyi csapatától tanácsért ezeken a területeken.
Berendezések és kellékek
Sok gyógyszertár kínál vényköteles kiszállítási szolgáltatást, ezért érdeklődjön a helyi gyógyszertárban. Vannak olyan szakosodott beszállítók is, akik kötszereket és egyéb egészségügyi eszközöket közvetlenül az Ön otthonába szállítanak. Az egyik ilyen szolgáltató Bullen Healthcare akik nagy tapasztalattal rendelkeznek az EB közösség támogatásában. Folyamatosan nagy raktárkészlettel rendelkeznek az EB-vel élő embereknek általában felírt termékekből és kellékekből, sőt egy dedikált csapatot hoztak létre, hogy segítsenek minden EB-kérdésben és megrendelésben.
Ha többet szeretne megtudni az orvosi kellékekhez való hozzáférésről és a megfelelő vényköteles gyógyszerek beszerzéséről, forduljon hozzánk EB közösségi támogató csapat.
Fertőzések
A nyílt sebek vagy a nyers bőr megfertőződhet, ez sürgős kezelést igényel a további fájdalom és károsodás megelőzése érdekében. A fertőzések egyik leggyakoribb oka a rossz kézhigiénia, ezért az alapos kézmosás és a tiszta felszerelés elengedhetetlen a hólyagok szúrásakor és a kötszer cseréjekor.
- Vörösség és hőség a környéken.
- A terület gennyszivárgás vagy vizes váladékozás.
- Kéregképződés a seb felszínén.
- Nem gyógyuló seb.
- Egy hólyagról vagy hólyaggyűjteményről távolodó vörös csík vagy vonal.
- Magas hőmérséklet (láz), 38 C (100.4 F) vagy magasabb.
- Szokatlan szag.
- Fokozott fájdalom.
A fertőzés első jele esetén forduljon háziorvosához vagy egészségügyi szolgáltatójához. A kezelés tartalmazhat fertőtlenítő krémeket, antibiotikumokat, zseléket, speciális kötszereket, és hosszabb távú támogatás esetén táplálkozással és étrend-kiegészítőkkel erősítheti az immunitást. Beszéljen egy szakemberrel, hogy megbeszélje az Ön számára legjobb táplálkozási tervet.
A szájüregi hólyagképződéssel és a szájhigiéniával kapcsolatos információkért a Klinikai gyakorlati irányelvek az EB-ben szenvedő felnőttek és gyermekek szájápolásához sok hasznos útmutatást tartalmaz.
Orvosi vészhelyzet esetén, vagy ha sürgős egészségügyi ellátásra van szüksége, keresse fel oldalunkat információ itt.
A hegesedés
A sebek és hólyagok hegekkel gyógyulhatnak, bár nem mindenki tapasztal hegesedést, különösen az EB Simplex (EBS) esetén. A hegesedés a szervezet természetes gyógyulási folyamatának része, amikor a szövetek sérülnek, és enyhe, felületes és átmeneti, vagy kiterjedt és további beavatkozást igényelnek. Általánosságban elmondható, hogy minél több a hegszövet, annál sérülékenyebb lehet ez a terület, ezért vannak olyan termékek, amelyeket használhat, például párnázást ezekre a sérülékeny bőrterületekre.
Az EB súlyosabb formáiban fellépő kiterjedt hegesedés olyan problémákhoz vezethet, amelyeknél néha műtéti beavatkozás javasolt. Hamarosan további információkat közölünk az EB betegek műtétjéről. Vannak más kezelési lehetőségek is, amelyeket megbeszélhet az EB egészségügyi csapatával.
Ha bármilyen aggálya van a hegesedés miatt, vagy támogatásra van szüksége, a EB speciális egészségügyi csapatok széleskörű tapasztalattal rendelkezik ezen a területen, és meg tudja beszélni aggodalmait, valamint bármilyen érzelmi támogatást, amelyre szüksége lehet.
Fájdalomkezelés az EB számára
Nagyon nehéz lehet kezelni a sebekkel és a bőr felhólyagosodásával járó fájdalmat. Az EB enyhébb formái esetén a vény nélkül kapható fájdalomcsillapítók enyhülést jelenthetnek, de erősebb lehetőségek állnak rendelkezésre az egészségügyi szolgáltatón keresztül. Mindig beszélje meg egészségügyi csapatával a fájdalomcsillapítók használatát, még a vény nélkül kaphatókat is.
A kötéscserére fordított idő csökkentése és a megfelelő kötszerek és anyagok kiválasztása segíthet a fájdalom csökkentésében. Használhat sablonokat a kötszer előzetes levágására is, így csökkentve az egyén szenvedésének idejét.
Néhány ember, aki EB-vel él, úgy találja, hogy az általuk élvezett tevékenységek, például a zenehallgatás, a másokkal való időtöltés, a szabadban való kilépés, a játék vagy a tévézés hasznos elvonja a figyelmet. Hasznos lehet az éber figyelem és a légzési technikák alkalmazása más jólléti beavatkozások mellett. A szakosodott központok csapatai támogathatják Önt az EB fájdalomcsillapítási technikákkal vagy a fájdalomkezelés krízistervével, a források rész pedig linkeket tartalmaz a fájdalomcsillapítási technikákkal kapcsolatos támogatást nyújtó szervezetekre.
Az EB szakorvosi egészségügyi központjai a fájdalomcsillapítás különféle lehetőségeivel kapcsolatban tanácsot adhatnak, és széleskörű szakértelemmel rendelkeznek ezen a területen. Bármilyen enyhe vagy súlyos is a fájdalma, tudniuk kell segíteni.
Felhívjuk figyelmét, hogy az NHS azt tanácsolja, hogy 16 év alatti gyermekek soha ne kapjanak aszpirint, mivel fennáll annak kis kockázata, hogy súlyos állapotot, úgynevezett Reye-szindrómát válthat ki.
További részletekért kérem lapozgasson a menüben; szülőknek szóló egyéni ajánlatokat pedig a Látogassa meg a fájdalomról és viszketésről szóló oldalunkat további információkért és tanácsért.
Támogatás
Az EB-vel való együttélés nehéz lehet, de elkötelezettek vagyunk EB közösségi támogató csapat érzelmi, gyakorlati és anyagi támogatással segíthet az EB-vel rendelkező egyénnek, családjának és gondozóinak a terheinek enyhítésében. DEBRA UK taggá válás Az ingyenesség azt is jelenti, hogy részt vehet rendezvényeken, találkozhat az EB-vel élő emberekkel személyesen vagy virtuálisan és még sok más.
Egyes családok, akik az EB enyhébb formáival élnek, információkat és tanácsokat adhatnak át a fiatalabb generációknak, hogy segítsenek nekik megbirkózni a tünetekkel, különösen akkor, ha nem kapták meg a diagnózist vagy a szükséges támogatást a háziorvosuktól. Javasoljuk, hogy vegye fel velünk a kapcsolatot, mert segíthetünk az EB szakértőinek beutalójában aktuális tanácsért és a helyi támogatási szolgáltatásokkal kapcsolatos információkért. Vagy ha nem szeretné, ha utalnák, más módon is támogatjuk.
„Mindig is nagyon könnyen felhólyagosodó lábakkal szenvedtem – a bőr elszakad, és hihetetlenül fájdalmas. Az egyetem második évében táncot tanultam, amikor a problémák felerősödtek. A lábam véres lenne, és a hólyagjaim fertőződnének. Kértem a diagnózist, és beutaltak a Solihull Kórház speciális EB csoportjához. Az EB-csapattól kapott támogatásnak köszönhetően már nem küzdök egyedül. Most már tudom, hogyan kell ápolni a lábam, és minimálisra kell csökkenteni a hólyagosodást, drámaian csökkentve a fájdalmat.” Jess, akinek EB Simplexe (EBS) van
Fontos azonban, hogy a szakszolgálatok ismerjék Önt, mivel ez hozzájárul az EB-kezelések fejlődéséhez. Rendelkezünk beutalólevél-sablonokkal, amelyeket szükség esetén felhasználhat, és megadhatja háziorvosának, amikor beutalót kér.
EB betegkezelés egészségügyi szakemberek számára
Ha Ön egészségügyi szakember, és EB-beteggel foglalkozik, fontos, hogy a betegtől, családjától vagy gondozójától kérjen tanácsot az állapotával kapcsolatban, mivel gyakran ők a szakértők.
Az alábbi, EB-betegek kezelésével kapcsolatos információk nem helyettesítik a képzett egészségügyi szakember tanácsát.
FONTOS: Kérjük, hogy bármilyen invazív beavatkozás előtt konzultáljon a beteg EB egészségügyi csapatával/tanácsadójával.
| Kerülje/vigyázat | Alternatívák/tippek |
| Nyomás-, súrlódási és nyíróerők | Használjon olyan technikákat, mint a „lift and place”. |
| Terjedő hólyagok | Steril tűvel törje fel a buborékfóliát, hagyja a buborékfólia kupakját a helyén, és fedje le steril, nem tapadó kötéssel. |
| Öntapadó kötszer, szalagok és EKG elektródák | Ha orvosilag szükséges, szilikon orvosi ragasztóeltávolítóval vagy 50% folyékony paraffinos, 50% fehér lágy paraffinos kenőccsel távolítsa el a kötszereket. Óvatosan távolítsa el visszatekerés technikával, ne a kötszer felemelésével. |
| Tourniquets | Erősen szorítsa meg a végtagot, elkerülve a nyíró erőket; ha szükséges, használja a párnázást. |
| Vérnyomás mandzsetta | Helyezze a ruhákra vagy kötszerekre. |
| hőmérők | Használjon dobhőmérőt. |
| Sebészeti kesztyű | Szükség esetén kenje meg az ujjbegyeket. |
| Ruhák eltávolítása | Legyen rendkívül óvatos; ha elakadt, áztassa le meleg vízzel. |
| Matrac | Használjon nem váltakozó nyomáscsökkentő matracot. |
| Légúti szívás | Ha szükséges, használjon puha, síkosított katétert. Ha vészhelyzetben Yankauer szívásra van szükség, használjon kenést a hegyhez, és ne szívjon a behelyezéskor. Helyezze a szívókatétert a fog fölé, hogy elkerülje a szájnyálkahártya megfosztását. |
| Kinyíló szemek | Soha ne nyissa ki erővel; szükség esetén használjon kenőanyagot. |
| Nyelés | Ellenőrizze, hogy a beteg ételt vagy gyógyszert fogyaszt-e szájon át. Folyékony gyógyszerek és lágy diéta vagy pürésített étel megfelelő lehet. A hideg vagy meleg italok előnyösebbek lehetnek, mint a forró italok. |
Klinikai gyakorlati irányelvek az EB számára
A klinikai gyakorlati irányelvek (CPG) a klinikai ellátásra vonatkozó ajánlások összessége, amelyek az orvostudományból nyert bizonyítékokon és szakértői véleményeken alapulnak.
Az EB-hez készült CPG-k segítenek a szakembereknek megérteni, hogyan kell kezelni valakit, aki EB-vel küzd. Ezek a CPG-k mindent lefednek, az EB sebkezelési irányelveitől az életvégi ellátásra vonatkozó útmutatásig. Megtalálhatod mindezek az EB CPG-k honlapunkon.
Bőr- és sebkezelés EB-vel élők számára
Átfogó útmutató a bőr- és sebkezeléshez, az EB szakemberei által.Lábápolás EB-vel élők számára
Átfogó útmutató a láb bőrének és körmeinek ápolásához, az EB szakemberei által.NHS honlapján
Általános információk az EB-ről, a tünetekről és a kezelésekről.DEBRA EB közösségi támogató csapat
Gyakorlati, érzelmi és pénzügyi támogatást, valamint szakorvosi támogatáshoz való hozzáférést biztosít.Akció a fájdalom ellen
Általános támogatás és tanácsok krónikus fájdalomban szenvedők számára.Fájdalom Aggodalom
Célja a fájdalomtól szenvedők és a róluk gondoskodók életének javítása.Meditáció
Ingyenes meditáció a fájdalom enyhítésére.Vigyázz
Jótékonysági szervezet, amely általános támogatást nyújt az alvásproblémák kezeléséhez.Az oldal megjelenése: 2024. október
Következő felülvizsgálat dátuma: 2026. március