EB ellátás: szemészeti, fogászati, műtéti és ráktámogatás
Ez az oldal tájékoztatást nyújt a speciális egészségügyi támogatás eléréséhez, valamint az epidermolysis bullosa (EB) szemápoláshoz, fogászathoz, sebészethez és rákkezeléshez kapcsolódó információkról. Ha egyéb EB kezelési és kezelési információkat keres, például útmutatást a fájdalom és viszketés enyhítésére vonatkozóan, kérjük, itt többet megtudhat.
tartalom
Szemkörnyékápoló EB
EB és fogászat
Rák és EB kezelése
Sebészet és gyógyulás az EB-ben
Szemkörnyékápoló EB
A szemkörnyékápolással kapcsolatos információkért kérjen tanácsot és támogatást az Öntől EB speciális egészségügyi csapat. Javasoljuk, hogy ha bármilyen kérdése van, forduljon egészségügyi csapatához.
Ha jelenleg nem áll EB szakorvosi csoport felügyelete alatt, akkor háziorvosától kell beutalót kérnie. Felhívjuk figyelmét, hogy ez a beutaló ingyenes – Önnek vagy háziorvosának nincs költsége.
Ha szeretné megtudni a helyi háziorvos adatait, kérjük látogassa meg az NHS weboldalát.
Weboldalunk további útmutatást is kínál orvosi ellátás irányítása az EB-vel, és mindenről információ az EB különböző típusai, ha szüksége van rá.
Felveheti velünk a kapcsolatot is EB közösségi támogató csapat. Azért vagyunk itt, hogy bármilyen módon segítsünk információkkal, útmutatásokkal és támogatással az EB közösség számára.
Extra források
Klinikai gyakorlati irányelvek (CPG)
Különféle témájú CPG-k, amelyek ajánlásokat adnak az EB-vel élők ellátási területeire, mind az egészségügyi szakembereknek, mind az EB-s betegeknek és családjaiknak.Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Információk a GOSH-on és az NHS-en keresztül elérhető EB-ellátásról, beleértve a szemápolásra vonatkozó útmutatást.
EB és fogászat
Ha további támogatásra van szüksége a fogorvosi ellátással és az EB-vel kapcsolatban, kérjen tanácsot és támogatást az Öntől EB speciális egészségügyi csapat. Javasoljuk, hogy ha bármilyen fogászati kérdése van, forduljon az EB egészségügyi csapatához.
Ha még nem áll valamelyik EB szakközpont gondozása alatt, akkor háziorvosától kell beutalót kérnie.
Felhívjuk figyelmét, hogy ez a beutaló ingyenes – Önnek vagy háziorvosának nincs költsége. Ha szeretné megtudni a helyi háziorvos adatait, kérjük látogassa meg az NHS weboldalát.
Ha további útmutatásra van szüksége a szakorvosi ellátáshoz való hozzáféréssel kapcsolatban, hogy valamelyik EB-központból hozzáférhessen az ellátáshoz, kérjük, keresse fel orvosi ellátás oldal kezelése.
Mint mindig, kérjük, vegye fel a kapcsolatot a DEBRA EB közösségi támogató csapat ha további útmutatásra vagy támogatásra van szüksége.
Rák és EB kezelése
Az EB-ben szenvedő betegeknél fokozott a bőrrák kialakulásának kockázata. Ahhoz, hogy megkapja a rák kezeléséhez szükséges támogatást, mint EB-vel élő személy, kérjen tanácsot és támogatást az Öntől EB speciális egészségügyi csapat. Javasoljuk, hogy beszéljen EB-csapatával, mivel ők azok a szakértők, akik segítenek átvezetni Önt ezen a helyzeten, és válaszolnak minden kérdésre.
Ha jelenleg nem áll EB szakorvosi csoport felügyelete alatt, akkor háziorvosától kell beutalót kérnie. Felhívjuk figyelmét, hogy ez a beutaló ingyenes – Önnek vagy háziorvosának nincs költsége.
Ha szeretné megtudni a helyi háziorvos adatait, kérjük látogassa meg az NHS weboldalát.
Weboldalunkon is van információk minden típusú EB-ről ha többet szeretne megtudni.
Itt, a DEBRA UK-nál felveheti velünk a kapcsolatot EB közösségi támogató csapat. Amellett, hogy minden gyakorlati támogatást nyújthatunk – például pénzügyi támogatást támogatásokon keresztül, vagy olyan előnyöket, mint a pihenőhely felajánlása. nyaralóházak gyönyörű választéka, azért is vagyunk itt, hogy érzelmi támogatást, útmutatást és érdekképviseletet kínáljunk, ha szüksége van rá.
Extra források
Klinikai gyakorlati irányelvek (CPG) a rák kezelésére
Létezik az EB CPG a rákkezelésről is. Ez nemcsak az egészségügyi szakembereket célozza meg, hanem az EB-vel élő embereket és családjaikat is. Ez magában foglalja a rák diagnosztizálását és kezelését az életminőség javítása érdekében.Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Információk a GOSH-on és az NHS-en keresztül elérhető EB-ellátásról, beleértve a rákkezelést.Sebészet és gyógyulás az EB-ben
A többi említett ellátási területhez hasonlóan kérjük, kérjen tanácsot és támogatást az Öntől EB speciális egészségügyi csapat ha segítségre van szüksége a műtétre vagy a felépülésre való felkészüléshez. Ha bármilyen kérdése van a műtéttel kapcsolatban, a legjobb, ha kapcsolatba lép az EB egészségügyi csapatával.
Ha jelenleg nem áll EB szakorvosi csoport felügyelete alatt, akkor háziorvosától kell beutalót kérnie. Felhívjuk figyelmét, hogy ez a beutaló ingyenes – Önnek vagy háziorvosának nincs költsége.
Ha szeretné megtudni a helyi háziorvos adatait, kérjük látogassa meg az NHS weboldalát.
Információt is találhat róla minden típusú EB weboldalunkon, valamint linkeket az összes EB Clinical Practice Guidelines ajánlásokat kínál az egészségügy különböző területeire.
Ha bármilyen más útmutatást, támogatást vagy érdekképviseletet keres, kérjük, vegye fel a kapcsolatot a DEBRA EB közösségi támogató csapat. Azért vagyunk itt, hogy segítsünk, ahogy csak tudunk.
Az oldal megjelenése: 2024. október
Következő felülvizsgálat dátuma: 2026. augusztus