Terhesség és szülés kezelése EB-vel
Megszülethet a gyermekem EB-vel?
Ha domináns formája van EB, ahol a gén egyetlen kópiája öröklődik az egyik szülőtől, és ugyanazon gén másolata a másik szülőtől normális, akár 50% az esélye annak, hogy gyermeke EB-t kap.
Az EB domináns formáinál a gént hordozó szülő általában maga is érintett, így valószínűleg már tudja, hogy EB-je van.
Az EB recesszív formáiban ugyanannak a génnek két kópiája öröklődik – mindkét szülőtől egy-egy. A recesszív formájú gyermek születése általában teljesen váratlan, mivel mindkét szülő hordozhatja az EB gént anélkül, hogy maga mutatná ki az állapotot. A recesszív EB kialakulásának esélye alacsonyabb, 25%, de az EB recesszív formái általában súlyosabbak.
Ha a családjában előfordult EB, kérhet genetikai vizsgálatot, amelyet néha genomi vizsgálatnak is neveznek. Ez segít megérteni, hogy az EB hatással lehet-e gyermekére, ami befolyásolhatja a gyermekvállalással kapcsolatos döntését.
Egy genetikai tanácsadó tud genetikai tanácsadást nyújtani az EB-családoknak. Ez segít a családoknak megérteni a genetikai teszt elvégzésének kockázatait és előnyeit, a teszt lehetséges eredményeit és azok jelentését, valamint azt, hogy milyen hatással lehet a családtagokra.
Ha további információra van szüksége a genetikai vizsgálattal kapcsolatban, vagy ha szeretne ilyet, kérjük, lépjen kapcsolatba az Önökkel EB egészségügyi szakember vagy lásd a Az NHS információi a genetikai és genomiális vizsgálatokról.
EB terhességi és szülési egészségügyi támogatás és útmutatás
A terhesség és szülés során szükséges gondozás és kezelés attól függően változik, hogy milyen típusú EB-je van, és hogyan érinti Önt.
Szaktanácsadás és támogatás mind Önnek, mind a várandóssága alatt Önt gondozó nem EB-szakorvosoknak az EB szakorvosi csoportoktól elérhető, ezért javasoljuk, hogy vegye fel a kapcsolatot EB speciális egészségügyi csapat ha terhességet tervez vagy már terhes.
Ha jelenleg nem áll EB szakorvosi csoport felügyelete alatt, akkor háziorvosától kell beutalót kérnie. Felhívjuk figyelmét, hogy ez a beutaló ingyenes, a háziorvosnak nincs költsége.
Ha meg szeretné találni a helyi háziorvosa adatait, látogasson el az NHS webhelyére az alábbi gombra kattintva.
Ön is felveheti a kapcsolatot a DEBRA EB közösségi támogató csapat útmutatásért és támogatásért.
Webinar: pregnancy and childbirth when living with EB
Watch this talk by Professor Jemma Mellerio where she discusses the unique challenges of pregnancy and childbirth while living with EB.
EB betegtámogatási útmutatók
A DEBRA International, az EB-vel élők nevében dolgozó nemzeti csoportok világméretű hálózata számos hasznos klinikai gyakorlati útmutatót kínál, amelyek útmutatást nyújtanak az EB-ben való utazás során.
Hivatkozások más, terhesség és szülés alatti támogatásokhoz
Számos szervezet kínál támogatást a várandósság és a szülés során számos témában. Az alábbi linkeken találhat olyan szervezeteket, amelyek támogatni tudják Önt:
MamaAid
Díjnyertes jótékonysági szervezet, amely terhes nőknek és kismamáknak nyújt speciális tanácsadást érzelmi vagy mentális problémák esetén.Kismama akció
Jótékonysági szervezet, amely az anyasági és szülői jogokért és a családok támogatásáért felelős.Polgári tanácsok
Pénzügyi tanácsadás, ha gyermeke van vagy terhes.Turn2us
Tájékoztatás az Ön számára elérhető juttatásokról, támogatásokról vagy egyéb pénzügyi támogatásokról.MoneyHelper
Tájékoztatás a terhes vagy gyermeket váró ellátásokról.Terhességi krízis segélyvonal
Krízissegélyvonal nem tervezett terhességgel küzdők számára.A DEBRA EB közösségi támogató csapat szintén rendelkezésre áll, hogy támogassa Önt információval, gyakorlati, pénzügyi és érzelmi támogatással, útmutatással és érdekképviselettel.
Az oldal megjelenése: 2024. október
Következő felülvizsgálat dátuma: 2026. május