Örömmel jelentjük be, hogy az 'Albi's Butterfly Ball', amelyre augusztus 16-án, pénteken került sor a Coed y Mwstwr Hotelben, Bridgendben, hihetetlen 42,000 XNUMX fontot gyűjtött a DEBRA javára.

Ezt a felejthetetlen estét Erin Ward, Albi édesanyja és családja fáradhatatlan erőfeszítései tette lehetővé. Albi recesszív dystrophiás epidermolysis bullosa-val (RDEB) született, és tegnap (augusztus 1-én) ünnepelte 19 éves születésnapját.

Amikor Albi először lépett erre a világra, az utazás ijesztő volt. Apró, vörös és nyers lábai azt sugalmazták, hogy valami nem stimmel, de a szakemberek és a DEBRA UK támogatásával megkönnyebbülést és válaszokat találtunk.

Tudjon meg többet Albi utazásáról

A vendégek pezsgő italok fogadását a szálloda területén, 3 fogásos vacsorát borral, élő szórakoztató műsorokat a Cor Meibion ​​Férfikórustól és az After Party Bandtől, valamint tombolasorsolást és aukciót vehettek igénybe bőkezűen adományozott nyereményekkel.

A bálon jelen volt Simon Weston, CBE, a DEBRA UK elnöke és Janet Hanson, a Great Ormond Street Kórház EB klinikai nővér specialistája is, akik mindketten beszédet tartottak az estén arról, milyen az EB-vel élő családok élete, valamint a DEBRA UK víziója egy világ, ahol senki sem szenved az EB fájdalmától.

Először is szeretnénk hatalmas köszönetet mondani Erinnek és családjának, hogy megszervezték ezt a csodálatos eseményt, valamint minden barátjuknak és családtagjuknak, akik a DEBRA adománygyűjtésében vesznek részt; beleértve a részt vevő csapatot is Cardiff félmaraton október 6-án és egy epikus kihívás trekking a Great Rift Valley Kenyában, október 26-tól.

Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani a rendezvény támogatóinak az éjszaka támogatásáért, a Smart BodyShop Solutions csoportnak, a Tükörképes Balesetjavító Központnak és az MW Járműszerviz Kft.-nek, valamint mindenkinek, aki részt vett és segített az EB-vel élő családok támogatásában.