A DEBRA-t Phyllis Hilton alapította.

A DEBRA története

A DEBRA története 1963-ig nyúlik vissza, amikor Phyllis Hiltonnak született egy Debra nevű lánya, aki disztrófiás EB. Amikor Debra Hilton megszületett, nagyon keveset tudtak az EB-ről, és Phyllisnek akkoriban azt mondták a klinikusok, hogy semmit sem tudnak tenni Debra kezelésében, és nem tehet mást, mint hogy hazaviszi és vigyáz rá, amíg meg nem hal. Phyllis figyelmen kívül hagyta ezt a tanácsot, és ehelyett olyan módszereket keresett, amelyekkel Debra bőrét pamutkötésekkel kezelheti.

Sok évvel később, 1978-ban, amikor Debra 15 éves volt, Phyllis-t egy nő kereste meg, aki segítséget és tanácsot kért babája születése után, aki szintén EB-ben szenvedett. Phyllist megdöbbentette és elszomorította, hogy úgy tűnik, semmi sem változott az évek során, és úgy érezte, semmi sem fog megváltozni, ha ő és a többi szülő nem cselekszen.

Ettől kezdve Phyllis elkezdett írni magazinoknak, rádióállomásoknak, hírességeknek és kórházaknak, hogy találkozót szervezzenek az EB-s gyermekek szüleinek. A legelső találkozón, amelyet Manchesterben tartottak, 78-an vettek részt, és ez a találkozó vezetett ahhoz, hogy a jótékonysági szervezet hivatalosan is megalakult, mint a világ első EB betegtámogató csoportja, amely Phyllis lányáról kapta a nevét. A DEBRA nevet a Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) rövidítésének is szánták.

Sajnos 21. november 1978-én Debra Hilton elhunyt, de ez nem a DEBRA vége volt, hanem a kezdet. Az azóta eltelt több mint 40 év alatt a DEBRA hatóköre tovább bővült testvérszervezetek 40 országban találhatók, egy világméretű kutatási program, valamint erős klinikai és ápolási szolgáltatások. Amikor Phyllis megalapította a jótékonysági szervezetet, lányának csak pamutrongyai voltak, hogy megvédjék a bőrét, és a rosszul tájékozott egészségügyi szakemberek gyakran azt gondolták, hogy az állapot fertőző, és keveset lehet tenni az állapot okozta folyamatos fájdalom enyhítésére. Ma minden egyesült királyságbeli beteg hozzáfér a legmodernebb kötszerekhez, az EB specifikus genetikai típusának diagnosztizálása rutinszerű, és világszerte folynak orvosi kutatási kísérletek.

 A DEBRA kutatási hatása.

 
Sokkal több tennivaló van még a hatékony kezelések és végső soron gyógymódok megtalálása érdekében az EB-re, de hála Phyllis Hiltonnak, aki 81. október 2-án 2009 éves korában elhunyt, és az EB közösséghez nyújtott hatalmas hozzájárulásának köszönhetően, emléke tovább él.

 

Utunk a hatékony kezelések és gyógymódok megtalálásáig

A DEBRA az Egyesült Királyság legnagyobb finanszírozója EB kutatás, valamint a 15 legjobb egyesült királyságbeli kutatásfinanszírozó között minden betegség és állapot tekintetében, akik globális kutatásba fektetnek be. Több mint 20 millió fontot fektettünk be, és az úttörő kutatások finanszírozása és a nemzetközi munka révén felelősek voltunk az EB-vel kapcsolatos ismeretek nagy részének létrehozásáért. Itt az ideje felgyorsítani a felfedezés ütemét, új kezeléseket találni, és végső soron meggyógyítani az EB-t.

Íme néhány fontos mérföldkő utunk során:

 EB kutatási idővonal.