Fizioterápia az EB számára: Irányelvek és ajánlások
Ez az oldal áttekintést nyújt a fizioterápiás iránymutatások és ajánlások az epidermolysis bullosa-ban (EB) élők számára.
A fizioterapeuták mozgással és testmozgással, manuálterápiával, oktatással és tanácsadással segítik a sérüléssel, betegséggel vagy fogyatékkal élő embereket.
Ha EB-vel élsz, gyermekként vagy felnőttként felkereshetsz egy gyógytornászt. Ez a következő célokat szolgálhatja:
- Segít megőrizni mozgásterét
- Javítsa az erőt és az állóképességet
- Őrizze meg függetlenségét a gyaloglás során
- Tanácsot kaphat azokkal a gyakorlatokkal kapcsolatban, amelyek segítenek az EB fájdalomcsillapításában, és megőrzik a megfelelő működést
Ha részt vesz valamelyiken a négy EB szakközpont vagy egy EB-klinikán beszélhet az egészségügyi csapattal, hogy felkeressen egy gyógytornászt. Ha az Ön EB-ellátását háziorvosa irányítja, beszélhet velük a beutalóról.
Kérheti háziorvosa beutalását, ha még nem áll valamelyik szakorvosi központ gondozásában. Ha a háziorvosa nem biztos abban, hogy beutalta-e Önt, vagy nem biztos abban, hogy mit kérjen, a DEBRA EB közösségi támogatási csapata segíthet abban, hogy a megfelelő szakemberekhez forduljon. Ezenkívül forrásokat is biztosítunk, beleértve a levélsablont a háziorvosának.
A legjobb fizioterápiás gyakorlatok EB-s felnőttek és gyermekek számára
A fizioterápia for EB Clinical Practice Guidelines kiadvány rengeteg részletes információt tartalmaz. Célja, hogy segítsen megérteni, hogy a fizioterápia milyen módon segítheti az EB-vel élőket. A világ minden tájáról származó kutatásokon alapul, és az EB-ben dolgozó klinikusok állították össze.
Ezek az irányelvek nagyon fontosak, és meglehetősen nehéz olvasmányok lehetnek. Azonban talál néhány igazán hasznos információt az EB legjobb fizioterápiás gyakorlatairól, többek között az ötödik oldalon található második táblázatban.
Az EB-s gyermekek esetében több egyéni kezelési terv készíthető a gyermek gyógytornász értékeléséből. Gyermekgyógyászhoz beutalót háziorvosán vagy helyi gyermekorvosán keresztül kaphat.
Ha Ön az EB szakorvosi központok egyikének gondozása alatt áll, kérjük, forduljon klinikai csapatához, ha segítségre van szüksége.
Úszás és vízi gyakorlatok EB-re
Ebben a videóban a DEBRA UK Members' Weekend 2023-ról Michelle Wood, a Great Ormond Street Kórház fizioterapeutája. (MINDENIT), a vízben való mozgás előnyeiről beszél, ha EB-vel élsz.
Nézze meg az alábbi videót, hogy megtudja, hogyan tesz lehetővé a vízben való gyengéd megtámasztott mozgást. Csillapíthatja az EB-fájdalmat, csillapíthatja a merev ízületeket, erősítheti az izmokat, segíti a járást és a mozgástartományt, valamint teljes testedzést biztosít.
Az általa adott gyakorlati tanácsok némelyike bármilyen úszási környezetben használható, akár egy nyilvános uszodában tartózkodik, akár a tengert élvezi:
- A kezelt medencevíz általában biztonságos az EB-ben szenvedők számára. A fertőzés felvételét nem dokumentálták.
- Vannak, akik kissé hidegnek érzik a nyilvános fürdők vízhőmérsékletét, vagy a látható sebek miatt nem fogadják szívesen. Ehelyett egyesek úgy döntenek, hogy felkeresik a hidroterápiás központokat, lefoglalnak egy privát medencés foglalkozást (a speciális iskolák vagy magániskolák gyakran bérelik ki a medencéket), vagy úsznak a tengerben.
- Érdemes vízicipőt viselni, hogy megvédje lábát a medencecsempéktől/lábujjaktól, illetve a strandokon a kövektől vagy a homoktól. A neoprén könnyű zokni/cipő könnyen elérhető, és segíthet.
- Hagyja a kötszert a vízben töltött idő alatt – ez megvédi bőrét a további károsodásoktól, és megkönnyíti/biztonságosabbá teszi mindenki számára, aki segít Önnek.
- Használjon lebegtetést segítő eszközöket, de válasszon lágy habot, például medencetésztát.
- Mindig ellenőrizze és tervezze meg, hogyan fog ki- és beszállni a vízbe, és hol öltözik át.
Az EB-vel élő tagok javaslatai tapasztalataik alapján
- Vannak, akik minden egyben napruhát/kiütéses pólót viselnek a kötszerükön, hogy a helyükön maradjanak, és hogy a kötszerek/sebek kevésbé legyenek észrevehetők.
- Ha kötszerrel vagy sebkezeléssel kell foglalkoznia, meg kell terveznie, hogy a vízben tartózkodás után megváltozzon egy terület. Vannak, akik szörfköpenyt/törülközős poncsót használnak, és kényelmesebb helyre mennek, ahelyett, hogy a medencénél/strandnál öltöznének át.
- A tengeri fürdés remek móka lehet, és egyesek szerint a sós víz annak ellenére, hogy kissé csíp, hasznos a bőr számára.
- A tavakban és folyókban való édesvízi úszás kevésbé alkalmas, mivel nem tartalmaz fertőzésvédő faktorokat, míg a kezelt medencében vagy a sós vízben igen.
- Sok tag megtanult úszni, és élvezi az úszást szórakozásként és gyakorlatként.
Ha további javaslatai vannak, amelyeket meg szeretne osztani másokkal, akik EB-vel élnek, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk a következő címen: feedback@debra.org.uk.
Az oldal megjelenése: 2024. október
Utolsó felülvizsgálat dátuma: 2025. július
A következő felülvizsgálat dátuma: 2026. július