DEBRA tagok, Isla és Andy Grist

Mi vagyunk a nemzeti jótékonysági szervezet az együtt élők számára epidermolysis bullosa (EB) az Egyesült Királyságban. Elkötelezettek vagyunk amellett, hogy az EB közösségét számos szolgáltatással támogassuk, amelyek célja az életminőség javítása, függetlenül attól, hogy tagjai a DEBRA-nak vagy sem. A DEBRA tagságával azonban könnyebben elérheti szolgáltatásainkat és exkluzív előnyeinket. Csak azzal, hogy tag leszel, az egész EB közösség számára is változást hoz.

A Lajaecom webshop termékajánlataira elkötelezett csapat az EB-vel élő emberek támogatása információval és tanácsadással, valamint gyakorlati, pénzügyi, érzelmi támogatással és érdekképviselettel. A taggá válás lehetőséget kínál arra is, hogy kapcsolatba lépjen az EB-vel élő másokkal, részt vegyen speciális rendezvényeken, és hozzájáruljon az EB-vel kapcsolatos tudatosság növeléséhez és a szakértelem bővítéséhez.

A DEBRA sokat jelent nekünk. Sokféle módon segítettek nekünk. Bármikor, amikor problémám van, közösségi támogatási menedzserünk szakértő tanácsokat, érzelmi támogatást és hasznos gyakorlati és pénzügyi információkat nyújt, amelyekhez egyébként nem férnénk hozzá. 

DEBRA tag

Lehet, hogy a ingyenes DEBRA tag, ha:

• EB diagnózisa van, vagy EB diagnózisra vár.
• EB-ben szenvedő személy közvetlen családtagja vagy fizetés nélküli gondozója.

Akkor is tag lehetsz, ha: 

• egészségügyi szakember (beleértve a fizetett gondozót is), aki az EB-re szakosodott, vagy érdeklődik az EB iránt.
• EB-re szakosodott kutató, vagy érdeklődik az EB iránt.

 

Jelentkezzen online, hogy tag legyen

 

Ha bármilyen kérdése van, vagy segítségre van szüksége jelentkezése kitöltéséhez, Tagszolgálati csapatunk örömmel segít Önnek. E-mailt küldhetsz [e-mail védett] vagy hívjon minket 01344 771961 (1.opció).

 

A tagság előnyei

A tapasztalatok megosztása, a tanácsok és az általános találkozás másokkal, akik megértik az EB nehézségeit, valóban jelentős volt.

DEBRA tag

A tagság az ingyenes és számos előnyre* jogosít fel, többek között:

• közösségi támogató csapatunk akik információt kínálnak; gyakorlati, anyagi és érzelmi támogatás; tanácsadás; ügyvéd az Ön nevében; és jelölje ki a tagokat más szervezetekhez és szolgáltatásokhoz, amelyek hasznosak lehetnek;
• DEBRA nyaralók* díjnyertes 5 csillagos parkokban az Egyesült Királyságban, amelyeket kifejezetten az EB-vel élők számára terveztek. Minden elérhető kedvezményes áron;
• egy sor események* tagoknak egész évben. Online összejövetelek, EB szakértői beszélgetések, regionális és országos rendezvények;
• rendszeres e-mailes hírlevelek, amelyek megosztják a legfrissebb információkat kutatás és EB kezelések, hírek, frissítések az új lehetőségekről és sokféle hasznos információ;
• tagsági támogatások* az EB-vel élők függetlenségének és életminőségének javítása;
• kedvezményeink 100+ jótékonysági boltok és kiválasztott termékszolgáltatók;
• lehetőségeket vegyenek részt, mint például a megélt tapasztalati csoportokhoz való csatlakozás, kutatásunk formálásában való segítés, adománygyűjtési tervek befolyásolása, történetei megosztása vagy önkéntesség.

* Általános szerződési feltételek érvényesek

Egy pillantás a DEBRA-ba legújabb nyaraló Newquayban.

Azért vagyunk itt, hogy segítsünk az Ön előtt álló kihívásokban, és olyan szolgáltatások széles választékát kínáljuk, amelyek remélhetőleg változást hoznak. Tagjaink előnyeiről többet tudhat meg, ha elolvassa a fenti linkelt információkat.

Kérjük, tegye vegye fel a kapcsolatot ha bármiről szeretne beszélni, amit kínálunk.

A DEBRA segít abban, hogy megértsem a kutatás előrehaladását, legyen szó akár a gyógyulásról, akár az állapot jobb kezeléséről.

DEBRA tag

 

Jelentkezzen online, hogy tag legyen

 

DEBRA-tagként Ön változást hoz

A tagság nem csupán hozzáférést biztosít ezekhez az előnyökhöz. Segít a DEBRA-nak és az egész EB közösségnek.

Azzal, hogy taggá válsz, megerősíted közösségünket. Minél több tagunk van, annál könnyebben tudjuk megmutatni, hogy hány embert érint az EB, amikor lobbizunk más szervezeteknél és a kormánynál, hogy javítsák a szolgáltatásokat mindenki számára, aki ilyen betegséggel küzd.

Minél több tag osztja meg tapasztalatait, annál jobban tudjuk képviselni az egész EB közösséget. Jobb megértést ad nekünk arról, hogy a különböző típusú EB-vel élők min mennek keresztül, és mire van szükségük. Például tagjaink részt vettek a mi EB Insights tanulmány és olyan átfogó, felbecsülhetetlen értékű adatokat bocsátott rendelkezésünkre, amelyek segítségével megszerezhetjük az EB közösségnek a szükséges támogatást.

Ha pedig tagként szeretnél még jobban bekapcsolódni, akkor lehetőséged lesz:

• történetének megosztásával segítsen felhívni a figyelmet az EB-re;
• segítsen az EB-vel élő embereknek megtalálni a DEBRA-t és tagokká váljanak, hogy megkapják a szükséges támogatást;
• segít eldönteni, hogy milyen kutatást finanszírozzunk legközelebb hogy hatékony kezeléseket találjanak. Tudassa velünk, mi a legfontosabb az Ön számára;
• lehetővé teszi számunkra, hogy kutatók, politikusok, háziorvosok és támogatóink jobban megértsék, hogyan befolyásolja az EB az Ön életét. Ez befolyásolhatja kutatásaik irányát, politikáit és az EB-vel élő embereknek nyújtott támogatást;
• tanácsot adunk a DEBRA vezetőinek jótékonysági terveinkkel kapcsolatban, és győződjön meg arról, hogy minden tevékenységünk középpontjában az Ön hangja áll.

Azzal, hogy bekapcsolódtak, tagjaink befolyásolták az EB-vel kapcsolatos politikákat, segítettek a DEBRA-nak eldönteni, hogy miként költsük el a pénzünket a kutatásra, jóváhagytak bizonyos típusú EB-t a beültetés előtti szűrésre, új munkatársakat és önkénteseket oktattak arról, hogy mit jelent együtt élni az EB-vel, és segített az EB új kezelésének jóváhagyásában az NHS-en. És még sok minden más.

További információ itt arról, hogyan vehet részt a DEBRA-ban.

 

Jelentkezzen online, hogy tag legyen 

 

Módosítsa az adatait

Ha Ön már tag, de megváltoztatta az elérhetőségeit, vagy szeretne másokat felvenni a tagságába, kérjük, jelezze felénk a részletezési űrlap módosítása.

Ha Ön nem tag (azaz nincs tagsági száma; ez adományozókra, adománygyűjtőkre, támogatókra, önkéntesekre vagy lakossági ügyfelekre vonatkozhat), és szeretné velünk módosítani az adatait, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot a következő címen: [e-mail védett] vagy töltse ki a mi részletezési űrlap módosítása.

Ha kérdése van, kérjük írjon e-mailt [e-mail védett] vagy hívjon minket 01344 771961 (1.opció). Szívesen segítünk, ha segítségre van szüksége az űrlap kitöltéséhez.

  

Részt venni

Számos módot kínálunk a tagok részvételére, akár ötletek és tippek megosztásával, az EB-vel kapcsolatos tudatosság növelésével, másokkal az EB-közösség tagjaival való kapcsolatfelvétellel vagy a jövedelemnövelés támogatásával.

Ha rajtunk keresztül szeretné támogatni a DEBRA UK-t vagy az EB közösséget, vagy ha megosztani szeretne valamit az EB-vel kapcsolatos tapasztalatairól, örömmel várjuk: [e-mail védett]. 

 

Íme néhány módja annak, hogy tagként bekapcsolódjon:

  

Csatlakozzon egy eseményhez

A tagoknak lehetőségük van arra csatlakozni különféle eseményekhez – online és személyesen is. Ez értékes módja lehet annak, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik értik az EB kihívásait, barátokat szerezzenek, tippeket osszon meg és szórakozzon anélkül, hogy el kellene magyaráznia állapotát. Rendszeresen beszélgetünk olyan szakértőkkel is, mint az EB táplálkozási szakértői, lábgyógyász szakorvosai és mások. 

Mindig jó látni másokat az EB-vel, és nagyszerű lehetőség a tudás megosztására és a kérdések feltevésére.

DEBRA tag

 

Ossza meg tapasztalatait

A tagok számára legértékesebb információk egy része az EB közösség többi tagjától származik. Ha megoszt velünk egy tapasztalatot, tippet egy termékkel kapcsolatban, vagy egy EB-barát helyszínt, amelyet érdemes meglátogatni, megoszthatjuk ezt más tagokkal, hogy az EB közösségének még nagyobb hasznára váljon. Nincs tapasztalat vagy tipp túl nagy vagy kicsi ahhoz, hogy megosszák, és névtelen maradhat, ha akar.

Lépjen kapcsolatba tagsági csapatunkkal a következő címen: [e-mail védett] megosztani a tapasztalatait.

 

Önkéntes nekünk

Mindig szükségünk van önkéntesekre, akik segítik kiskereskedelmi üzleteink működtetését Angliában és Skóciában, vagy adománygyűjtő rendezvényeken, konferenciákon és egyéb eseményeken. Az önkéntesség rendkívül kifizetődő lehet, segít kapcsolatba lépni a helyi közösséggel, új barátokat szerezni, fejleszteni készségeit és tapasztalatait, valamint javítja jólétét. Vessen egy pillantást nálunk önkéntes szekció hogy többet megtudjon és jelentkezzen.

 

Legyen tag még ma

Nagyon köszönjük, hogy tagokká választottál minket. Nagyszerű tudni, hogy létezik egy olyan szervezet, mint a DEBRA, aki támogat bennünket ezen az új utunkon.

DEBRA tag

Ha szeretne részesülni a DEBRA tagságból, kérjük, jelentkezzen az alábbiakban, vagy ha kérdése van, vegye fel a kapcsolatot a csapattal a következő címen: [e-mail védett] vagy hívja 01344 771961 (1.opció).

 

Jelentkezzen online, hogy tag legyen | Módosítsa az adatait

 

Ha bármilyen kérdése van, vagy segítségre van szüksége a jelentkezés kitöltéséhez, kérjük írjon e-mailt [e-mail védett] vagy hívjon minket 01344 771961 (1.opció).

 

Vissza az oldal tetejére