DEBRA Swim Challenge 2025

A kis barátom, Isla 16 éves. Ragyogó, vicces, élettel teli – mégis állandó gyötrelemben él.

Isla egy ritka bőrbetegségben szenved epidermolysis bullosa (EB)EB-t pillangóbőrként ismerik, mivel a bőre olyan törékeny, mint egy pillangó szárnya. Már egy gyengéd érintés is okozhat hólyagosodást és szakadást. Isla minden héten órákig elviseli a gyötrelmes öltözködési cseréket. A legerősebb fájdalomcsillapítókra támaszkodik, hogy átvészelje a napot.

És szívszorítóan, nincs gyógymód – még.

Ezért vállaltam életem kihívását.

Április 30., szerda és május 1., csütörtök között átúsztam a La Manche csatornát oda-vissza. Mert Islának többre van szüksége, mint a mi együttérzésünkre – megoldásra van szüksége.

Van remény. Léteznek ígéretes gyógyszerek, amelyek lelassíthatják vagy akár meg is állíthatják az EB progresszióját. Enyhíthetik a fájdalmat, elősegíthetik a sebek gyorsabb gyógyulását, és olyan életet adhatnak az olyan embereknek, mint Isla, amelyet nem a fájdalom ural. Ahhoz, hogy ezek a kezelések eljussanak a családokhoz, tesztelni kell őket – és ez... pénzbe kerül. Akár 500,000 XNUMX font gyógyszervizsgálatonként.

Szóval, azt kérdezem tőled, tiszta szívemből: segítesz?

Minden adomány közelebb visz minket a valódi kezelésekhez. Igazi megkönnyebbülésre. Egy olyan világba, ahol az EB-vel élő gyerekeknek és felnőtteknek, mint például Isla, nem kell a fájdalomtól rettegésben ébredniük.

Még van idő. Kérjük, támogasd a mai úszásunkat, vagy indíts saját adománygyűjtést. Mit szólnál egy szponzorált úszáshoz, futáshoz, bármihez, amit szeretsz – és adománygyűjtéshez az életet megváltoztató EB-kutatáshoz?

Tegyünk valami rendkívüli dolgot azokért, akik ezzel a kegyetlen állapottal élnek.

Köszönöm,

Graeme Souness CBE
alelnök, DEBRA UK