Ahogy közelednek az év leghosszabb éjszakái, egyes családok sokkal mélyebb sötétséggel néznek szembe, mint maga az éjszaka.
Tavaly karácsonykor Ben és Alice ünneplés helyett rémültek voltak. Újszülött lányuk, Darcie apró csuklóján hiányzott a bőr. A körmei sem fejlődtek ki. Senki sem tudta, miért.
Számtalan kórházi látogatás után diagnózist kaptak: epidermolysis bullosa (EB) – egy ritka és fájdalmas állapot, amely a bőrt olyan törékennyé teszi, mint egy pillangó szárnya. Darcie-nak az egyik legsúlyosabb formája van, amely nemcsak a bőrét, hanem a belső szerveit is érinti.
Az orvosok azt mondták nekik, hogy lehet, hogy nem éli meg a kisgyermekkort.
„Az örömbuborékunk millió darabra tört. Segítségre volt szükségünk.”
Ez a segítség DEBRA-tól jött.
Köszönet DEBRA-nak EB közösségi támogató csapatBen és Alice a következőket kapták:
- Varrásmentes ruházat így Darcie fájdalom nélkül viselhetett csinos ruhákat
- Báránybőr bélések hogy megvédje finom bőrét
- A pelenkázó hogy enyhítsék a hátuk terhelését
- Érzelmi támogatás az életvonaluktól, Ameliától
„DEBRA előtt kifordított ruhákba kellett öltöztetnünk. Most úgy néz ki, mint bármelyik másik baba – és ez mindent jelent nekünk.”
Az adományod fényt hozhat a sötétségbe
Idén télen több olyan családon segíthetsz, mint Darcie családja. Az adományod segíthet DEBRA-nak a következők biztosításában:
- Szakértői cikkek enyhíti a mindennapi fájdalmat
- Érzelmi támogatás elképzelhetetlen kihívásokkal küzdő szülők számára
- Remény a jövőre nézve kezelések és gyógymód
Amit az adományod finanszírozhat
- £10 vehetne egy puha etetőkanál és egy speciális fogkefe egy olyan babának, mint Darcie, hogy segítsen elkerülni a további szájüregi károsodást.
- £25 segíthetne egy finanszírozásban EB közösségi támogatási menedzser támogató szolgáltatások és érzelmi támogatás nyújtása az EB által érintett családok és egyének számára.
- £50 segíthetne a finanszírozásban életet megváltoztató kutatások az EB minden típusának kezelési módjaival kapcsolatban, hogy enyhülést nyújtson a fájdalomtól és a viszketéstől, és reményt adjon a jövőre nézve.
Darcie élete, mint egy gyertya, talán csak rövid ideig ég. De amíg ez így van, a szülei melegséggel, szeretettel és fénnyel szeretnék megtölteni.
Segítesz fényt hozni a leghosszabb éjszakákba?
Adományozz most és reménysugárként szolgálhat az EB-vel élő családok számára.
A DEBRA számára gyűjtött adományok olyan támogató szolgáltatásokat nyújtanak, amelyek célja az EB minden formájával élő emberek életminőségének javítása. Emellett segítenek finanszírozni a jövőbeli kezelésekkel kapcsolatos kutatásokat is.